Jsme rádi, že v tom nejsme sami – rozhovor s rodiči čtyřleté Adrianky
28.3.2019, Andělský blog, Příběhy, Rozhovory
Čtyřletá Adrianka z Kladna má velmi vzácné metabolické onemocnění – poruchu glykosylace, tzv. CDG syndrom. Na celém světě jím trpí pouze asi tisícovka pacientů a každý z nich se potýká s různě závažnou formou tohoto syndromu. Jaký je život s onemocněním, o němž se mnoho neví? Povídali jsme si s Adriančinými rodiči Markétou a Petrem. …celý článek