Dobří andělé pomáhají
dětem s vážnými onemocněními
Kdo může požádat o pomoc?
Dobří andělé svými příspěvky podporují děti se závažným onemocněním: svalovou dystrofií Duchenne, nemocí motýlích křídel, vážnými metabolickými poruchami, selháním orgánů, onkologickým onemocněním a dalšími.
Jaké jsou podmínky u neonkologických onemocnění?
- Pacientem je nezaopatřené dítě do 18,5 let.
- Pacient je léčen ve zdravotnickém zařízení na území ČR nebo v zahraničí maximálně po dobu 1 roku, pokud je mu léčba doporučena lékařem a je v tuzemsku nedostupná
- Příjemcem pomoci je rodina.
Jak Dobří andělé pomáhají?
Skutečné příběhy
Samík
7 let
nemoc motýlích křídel
„Veškerý materiál potřebný pro ošetření Samíkovy kůže je velmi nákladný. Používáme kvalitní krémy, gely, emulze, obvazy, silikonová krytí, vitamíny, které pomáhají zesílit imunitu a podporují tak rychlejší hojení ran. Výjimkou nejsou také speciální boty. Finančně bychom to bez cizí pomoci nezvládli,“ říká jeho maminka Zuzana.
Růženka
8 let
cystická fibróza
„Už 4 roky nám proto pomáhají finančně Dobří andělé, díky nimž je náš život lépe zvládnutelný. Jejich příspěvky putují na nákup inhalačních a rehabilitačních pomůcek, doplatků na léky, vitamínů, desinfekčních přípravků nebo třeba papírových kapesníčků, kterých má Růženka opravdu velkou spotřebu,“ píše její maminka Růžena.
Jiřík
12 let
svalová dystrofie duchenne, autismus
„Bez pravidelné podpory Dobrých andělů bychom se neobešli,“ říká paní Silvie, maminka Jiříka, která dříve musela chodit přes noc na brigády. „Pomáhá mi stabilizovat příjem domácnosti. Díky ní nemusím každý den přemýšlet, jak zabezpečím rodinu a odkud vezmu peníze na běžné potřeby. Jsou nám velkou oporou.“
podmínky poskytování pomoci
Dobří andělé pomáhají rodinám s dětmi, které se vlivem nemoci dostaly do tíživé situace. Přehled onemocnění je uveden v následující tabulce. U všech typů onemocnění platí podmínky, že pacient je léčen ve zdravotnickém zařízení na území ČR a rodina má alespoň jedno nezaopatřené dítě.
| Diagnóza | Časové omezení pomoci | Další podmínky |
|---|---|---|
| Onkologické onemocnění dítěte | 3 roky od zjištění diagnózy *) | – |
| Onkologické onemocnění rodiče | 2 roky od zjištění diagnózy *) | – |
| Svalové dystrofie Duchenne a horší typy | max. do 18.5 let věku dítěte **) | – |
| Epidermolysis Bullosa (nemoc motýlích křídel) | max. do 18.5 let věku dítěte **) | – |
| Selhání orgánů | max. do 18.5 let věku dítěte **) | – |
| Závažné poruchy metabolismu | max. do 18.5 let věku dítěte **) | individuálně podle konkrétního případu rodiny |
| Ostatní závažná onemocnění | max. do 18.5 let věku dítěte **) | individuálně podle konkrétního případu rodiny |
*) v případě trvalých následků nebo dlouhodobé komplikované léčby je možno lhůtu prodloužit
**) v případě komplikací s přiznáním a výší invalidního důchodu dítěte je možné prodloužit až do 26 let dítěte
Kategorie „Ostatní závažná onemocnění“ v sobě skrývá možnost pomoci rodinám s dětmi, které se potýkají s vzácnými onemocněními, ale i dětem s těžkými kombinovanými poruchami (mentálními, tělesnými, smyslovými). Po dobu akutní léčby zde Dobří andělé podporují například také děti s vážnými komplikacemi po porodu nebo děti po těžkém úrazu.
Pro představu - Dobří andělé v této kategorii podporují například:
- děti s těžkou dětskou mozkovou obrnou upoutané na vozíček, jejichž stav komplikuje i mentální retardace nebo smyslové postižení,
- děti s nízkofuknčním autismem a mentální retardací,
- děti s progresivním nervosvalovým onemocněním,
- děti s těžkou mentální retardací komplikovanou například epilepsií nebo vývojovou vadou mozku.
Jak požádat o pomoc?
Je to jednoduché – pokud splňujete výše uvedené základní podmínky, stačí nám zavolat nebo napsat e-mail a naše referentky příjemců pomoci s Vámi vyřeší vše potřebné.
733-119-119
[email protected]
Nebojte se nám ozvat, Dobří andělé Vám rádi pomohou!
Názor odborníka
Mgr. Petra Tomalová, Ph.D.
vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení
„Nejdůležitější, co Dobří andělé dělají je, že neopouští. Rodinám pomáhají v jistotě, že na vše nemusí být sami, a že někomu nejsou lhostejní. Krásné na nich je i to, že řada rodin od začátku spolupráce touží patřit do budoucna mezi dárce. Dobří andělé motivují a dávají důstojnost v nelidských podmínkách. Jsem na ně pyšná.
Díky Dobrým andělům mohu vidět rodiny dětí na vlastní oči šťastné. Vidím mámu, která může koupit boty na zimu a barbínu své holčičce. Vidím tátu, který dovede vyrobit speciální trojkolku, aby jeho syn mohl jezdit na kole. Děkuji, že jim dovolujete zůstat mámou a tátou. Děkuji za maličkosti, které mohou dělat díky Vaší pomoci normálně, jako každá máma a táta.“
Jak můžete pomoci právě vy?
Pomozte nám najít rodiny, které by Dobří andělé mohli v těžké situaci podpořit!
„Věděli jste, že Dobří andělé pomáhají také dětem, které trpí jiným vážným a dlouhodobým onemocněním, než je onemocnění onkologické? O řadě vážných dětských onemocnění jste jistě slyšeli - třeba o nemoci motýlích křídel nebo o těžkých formách dětské mozkové obrny. Bohužel, závažných dětských onemocnění je dlouhá řada. O některých z nich většina z nás nikdy neslyšela a možná nikdy neuslyší. Přesto jsou to případy vážné, a často doživotní. Péče o takové děti je náročná, trvá dlouhé roky. Je důležité, že Dobří andělé pomáhají i těmto rodinám. Děkujeme.“
Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace Dobrý anděl
Sdílejte tuto informační stránku na sociálních sítích a pomozte nám najít další potřebné rodiny, děkujeme!
Pomozte nám šířit myšlenku Dobrého anděla
I když nemáte přímo ve svém okolí rodinu, jíž by mohli Dobří andělé pomoci, neznamená to, že se nějaká nenachází ve Vašem širším okolí. Pomozte nám šířit myšlenku pomoci Dobrých andělů dále!
Jak na to?
Mluvte o nás – s kýmkoli a kdekoli :) Sdílejte naše příspěvky na sociálních sítích, napište o Dobrém andělovi vlastní příspěvek, bavte se o pomoci Dobrých andělů se svými přáteli i rodinou. Z našich zkušeností víme, že osobní doporučení je zdaleka nejlepší. Staňte se tzv. apoštolem Dobrého anděla. Děkujeme!
Narazili jste na něco, s čím si nevíte rady? Potřebujete něco upřesnit nebo máte nějaký nápad?
Sdílejte tuto stránku na sociálních sítích!
Doporučte pomoc Dobrých andělů!
Máte ve svém okolí rodinu, jíž by mohli Dobří andělé pomoci? Prosím, předejte jim na nás kontakt, rádi s nimi probereme vše potřebné pro zařazení do Systému pomoci (je potřeba, aby rodina splňovala podmínky uvedené výše).
733-119-119
[email protected]
Obáváte se reakce rodiny, která by pomoc Dobrých andělů mohla potřebovat, protože ji neznáte příliš dobře? Nechcete dávat „nevyžádané“ rady? Dejte rodině vědět anonymně – vzkaz můžete například hodit do poštovní schránky.
Sdílejte své zkušenosti!
Léčba vážného onemocnění je náročná, ale nese s sebou i něco dobrého. Ze zkušeností víme, že v nemocnicích či lázních často vznikají mezi pacienty krásná přátelství, pomoc se pacientům dostává i z jiných stran. Nebojte se sdílet své zkušenosti s těmi, kteří s léčbou třeba začínají…
Komunikujte, diskutujte, předávejte informace…
Osobně nebo i online – sdílejte své zkušenosti, neboť ty jsou pro Vás unikátní. Pomáhají Vám Dobří andělé? Neváhejte to říct i dalším potenciálním příjemcům, sami nejlépe víte, jakou vzpruhou pro Vás finanční příspěvky jsou. Komunikujete s dalšími pacienty nebo jejich rodinami na sociálních sítích? Vysvětlete jim, jak pomoc Dobrých andělů funguje! Zapojte se do nejrůznějších diskuzních skupin – mnohé z nich jsou uzavřené a Vy se tak můžete stát andělským apoštolem dobrých zpráv :)
Pomozte nám šířit myšlenku mezi odborníky
Ví Váš lékař o možnosti pomoci Dobrých andělů? Je ochoten v ordinaci umístit leták nebo se zapojit do spolupráce s nadací Dobrý anděl? Zkuste se jej při příští návštěvě zeptat, třeba se díky tomu dostane pomoc k dalším rodinám! Prosím, zvažte sami časové možnosti daného lékaře, není naším cílem je zatížit, děkujeme.
Využívali jste či využíváte služeb sociálních pracovníků? I oni by mohli být rádi za informaci o pomoci Dobrých andělů – je to pro ně další možnost, jak rodinám finančně ulehčit. Rádi jim poskytneme další informace, dejte jim na nás kontakt!
733-119-119
[email protected]
Máte další nápady? Ozvěte se nám, rádi je s vámi probereme!
Děkujeme za Vaši pomoc!
Doporučte nadaci Dobrý anděl svým klientům!
Jste lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník či jiný pracovník ve zdravotnictví a setkáváte se s malými pacienty se závažným onemocněním? Doporučte rodinám pomoc Dobrých andělů!
Jaké jsou možnosti?
- Nabídněte svým pacientům či klientům pomoc Dobrých andělů (je potřeba, aby splňoval podmínky uvedené výše). Pokud byste potřebovali poradit či podat podrobné informace, zavolejte nám, rádi s Vámi vše probereme!
733-119-119
- Umístěte do své ordinace, čekárny nebo na nástěnku leták nadace Dobrý anděl informující o možnostech pomoci.
- Sdílejte informace o nadaci Dobrý anděl na svých webových stránkách nebo sociálních sítích.
- Informujte o podpoře pacientů Dobrými anděly i své kolegy.
- Šiřte myšlenku Dobrého anděla – máte možnost přednášet na odborné konferenci? Chcete předat informace o Dobrém andělovi na školení? Napište nám, rádi Vám poskytneme potřebnou podporu!
Děkujeme za Vaši pomoc!