Sedmiletá Terezka žije společně s rodiči a starší sestrou Aničkou na Rakovnicku. Od září roku 2014 se potýká s nádorem mozku, má za sebou náročnou léčbu, která bohužel zatím ještě není u konce. Nejen o ní, ale i o dalších aspektech náročnosti onkologického onemocnění jsme si povídali s Terezčinou maminkou Annou.

Před rokem a půl, krátce po nástupu do 1. třídy, diagnostikovali lékaři Terezce zhoubný nádor mozku – meduloblastom. Jak se na toto onemocnění přišlo?

Terezka byla vždycky velmi aktivní dítě – chtěla stihnout všechno. Chodila s manželem na tréninky fotbalu, byla pořád v pohybu. To léto než nastoupila do školy, byla více unavená, zakopávala a často si stěžovala, že ji bolí hlavička. Když nastoupila do školy, začala vrávorat napadat na jednu stranu. Myslela jsem, že je na ni těžká taška. Kdyby nespadla z klouzačky, určitě bychom na onemocnění přišli později.

Terezka spadla, bolela ji hlavička a zvracela. Jela jsem s ní proto ke své lékařce s podezřením na otřes mozku. Když jsem jí pověděla, jaké komplikace jsem u Terezky pozorovala v předešlých dnech, řekli jí, aby se prošla ke dveřím a zpátky. Viděli, jak jde, jak ji to táhne k jedné straně, a já se na ně otočila a viděla, jak se jim oběma zalily oči.

Řekli mi, že mi dají papíry do nemocnice do Rakovníka. Tam jsme strávili noc, kde Terezku pozorovali a ona čím dál víc padala a padala. Druhý den nechali udělat dceři oční vyšetření, po kterém nám ihned objednali sanitku do Fakultní nemocnice v Praze – Motole. V tu chvíli jsme neměli ještě ani tušení, o co jde. Jen, že možná prodělala zánět mozkových blan, ale že se také může jednat o nádor na mozku.  Sanitka houkala, zdravotník celou cestu mluvil na Terezku a já pořád nechápala, co se děje.

V Motole na nás už čekali a v pět hodin odpoledne Terezka absolvovala magnetickou rezonanci. Byla jsem tam s ní, seděla za ní za tunelem a viděla to. Viděla jsem tu kuličku, jak svítí, ale pořád jsem doufala, že to není pravda!

Jaké byly Vaše první chvíle po stanovení diagnózy?

Později si mě zavolala paní doktorka. Na monitoru měla snímek, který jsem viděla na magnetické rezonanci. Řekla mi, že Terezka má nádor na mozku. Ten pocit snad ani nejde popsat. Seděla jsem jako zkamenělá a nebyla schopna ničeho. Hrozný pocit ta bezmoc.

Moje Terezka plakala, proč musí být v nemocnici, že se tak těšila do školy, a takhle se jí to muselo pokazit. Řekla jsem jí, že jí v hlavičce vyrostla kulička, tu musí vyndat a pak půjdeme domů. O tři dny později nás přeložili na neurochirurgii, kde Terezku následně i operovali.

Přišel za námi lékař, aby nás seznámil, co nás dále čeká. Říkal, že jsou dvě varianty – buď to tam narostlo po úrazu a po operaci to bude dobré, nebo je to zhoubné a bude následovat onkologická léčba. Nechali jsme Terezce vyholit vlásky jen v místě, kde ji operovali. Tak moc jsme věřili, že to bude ta první varianta. Papíry k souhlasu s operací jsem ani nedočetla, nemohla jsem je číst a to, co se může stát, jsem si nechtěla připustit. Panu doktorovi jsme řekli, ať udělají všechno, co bude potřeba.

Následovala operace…

Ano, ve středu 17. 9. 2014 proběhla operace, která dopadla výborně – nádor byl celý vyoperován. Byli jsme se na ni podívat na ARU, kde odpočívala.  Řekli nám, ať jedeme domů, že ji budou probouzet až večer a ať si zavoláme. Když nám řekli, že mluví a hýbe se, byla to ta nejkrásnější zpráva. Viděla jsem na oddělení děti, které po této operaci nemluvily a nechodily měsíce.

Po operaci udělali magnetickou rezonanci hlavičky, a ta byla čistá – nic tam nebylo! Deset dní jsme byli na JIP neurochirurgie, kde se Terezka dávala dohromady a zotavovala se po operaci. Měla postiženou levou stranu těla, hlavně ručičku, a levým okem šilhala.

Jaký byl další postup?

Po týdnu nám přišli říct to, co jsme slyšet nechtěli – Terezka má meduloblastom - zhoubný nádor mozku – klasického typu, ale bohužel ten nejhorší, agresivní a metastazující. Přišel za námi onkolog a řekl nám, že Terezka bude mít léčbu v Protonovém centru a pak 4 série silné chemoterapie.

Vysvětloval nám důkladně vše. Větu, kterou nám řekl, mám v hlavě pořád: „Musím zdůraznit, že máme jenom jednu šanci, jednu léčbu, a ta se musí povést. Může přijít i ta druhá varianta, s tím se nesmíříte nikdy.“

V den mých narozenin jsme nastupovali na onkologii, kde Terezce zavedli pod narkózou port, kterým bude léčba aplikována. Pustili nás na pár dní domů, a pak jsme nastoupili k naplánování léčby v Protonovém centru. Dále měla absolvovat odebrání kmenových buněk, ke kterému ale už nedošlo – po  magnetické rezonanci páteře se ukázalo, jak agresivní nádor Terezka má.

Pouhé tři týdny po operaci měla Terezka nádor zpět, dalších 40 ložisek v hlavičce a ložisko na míše s metastázemi přes celou míchu. Bylo to strašné. Terezka už měla zase ty samé příznaky, motala se a zvracela. Děkuji moc lékařům za rychlé jednání. Terezce byla rychle odebrána kostní dřeň a na druhý den jsme jeli ihned do Protonového centra na léčení.

Můžete nám přiblížit, jak probíhala léčba v Protonovém centru?

Jsme opravdu moc vděční, že se tam naše dcera mohla léčit, že nám pojišťovna schválila léčbu, i za to, že za nás lékaři vše vyřídili. Naše léčba začala o týden dříve, než byl původní plán, vzhledem k rychlému nástupu nemoci a recidivě, kterou naše dcera měla.

Terezce ozařovali 23x celou hlavu a páteř a 7x hlavičku ze všech stran, vzhledem k velkému počtu ložisek. Ložisko na míše ozařovali jen 5x, bylo zde totiž riziko ochrnutí. Celou léčbu i celé ozařování měla Terezka bez anestezie, kvůli vadě srdce, kterou jí zjistili v roce 2013. Po celou dobu ozařování k tomu Terezka brala chemoterapii v tabletkách. Každý den jsme jezdili sanitkou přes celou Prahu a musím moc poděkovat celému personálu v Protonovém centru za velmi profesionální jednání a lidský přístup.

Jaký byl další průběh léčby, objevily se nějaké komplikace?

Druhá fáze léčby nezačala vůbec dobře. Po velké hydrataci kvůli chemoterapii se Terezce zalily plíce vodou a měla zápal plic. Celý leden se dávala dohromady na JIP hematoonkologie v Motole. Terezka měla mít 4 silné chemoterapie a transplantaci vlastní kostní dřeně.

Měla za sebou ale necelé 2 silné bloky chemoterapie (nitrožilně) a kvůli velkým komplikacím a nežádoucích účinkům i trvalému poškození sluchu, nám byla léčba změněna na perorální (ústy).

Dostali jsme tedy na doma chemoterapii v tabletkách a ve stříkačce, kterou aplikujeme do jablečného džusu. I tuhle léčbu Terezka snáší velmi špatně, rekonvalescence trvá dlouho a i po této slabší chemoterapii jezdíme na transfuze na doplnění krevních destiček a podáváme léky na posílení bílých krvinek.

Protože naše léčba nejde od začátku podle plánu, byli jsme tak zoufalí, že jsme oslovili i onkologii v Brně, kde jsme se dotazovali na postup a další možnost léčby.

Nakonec jsme to však vždy my rodiče, kteří stojí před každým vážným rozhodnutím, a snažíme se, jak to jen jde, vše zvládnout. Věříme, že to co, Terezka dostává, zabere, plně nahradí zbylé dva bloky silné chemoterapie a ona se uzdraví už napořád!

Jak se Terezce daří nyní? Jak zvládá výuku?

Nyní je Terezka zase po chemoterapii, a jelikož nesmí do kolektivu, chodí k nám domů dle jejího zdravotního stavu 3x týdně paní učitelka. Opakujeme první třídu, protože jsme byli hodně pozadu a, i když se Terezka učila i v nemocnici, hodně jsme zameškali. Musíme moc poděkovat naší paní ředitelce, která sehnala sponzora na výuku naší Terezky. Pro Terezku to moc znamená – tak moc se těšila do školy… Je to pro ni velké zpestření při léčbě, protože jsme pořád doma.

Jak zvládá Terezka léčbu a odloučení od rodiny i přátel po psychické stránce?

Nejvíc Terezku trápilo, že nemůže mezi své kamarády do školy, a musí být pořád v nemocnici. Odloučení od rodiny bylo velmi těžké a smutné, i když jezdil manžel za námi se starší dcerou skoro každý den do nemocnice. Pro nás všechny to bylo velmi stresující. Chyběli jí kamarádi, spolužáci…

Před onemocněním měla Terezka spoustu koníčků, chodila do aerobiku nebo třeba do hasičského kroužku. Je s kamarády v kontaktu i v průběhu léčby?

Bylo moc krásné, když loni paní družinářka domluvila, že jsme se šli za spolužáky do školy s Terezkou podívat. Měla ohromnou radost, ale pak byla velmi smutná, že nemůže chodit mezi ně. Jelikož má Terezka oslabenou imunitu a jakákoli nemoc by mohla velmi zkomplikovat průběh léčby, snažíme se ji co nejvíce chránit.

Našla si nové kamarády i v nemocnici?

V nemocnici si našla Terezka spoustu kamarádů a kamarádek. Vždycky, když jsme nastupovali na hospitalizaci, ptala se, kdo tam bude, a těšila se na ně. Když si s nimi mohla hrát na herně nebo jít do školky, byla šťastná a já taky. Má kamaráda Jiříka a Tomáška, Rozárku a Verunku… je jich opravdu hodně.

V čem Vám nejvíce pomáhají příspěvky od Dobrých andělů?

Příspěvky od Dobrých andělů nám moc pomáhají od samotného začátku. Na co nejvíce? Řekla bych, že na jídlo, které je při této léčbě hodně důležité. Protože musí mít Terezka nízkobakteriální stravu, museli jsme tomu vše přizpůsobit. Všechno čerstvé a kvalitní. Zdravé potraviny jsou mnohem dražší.

A také na drobné dárky, které si Terezka přála a my jsme jí je mohli koupit. Za to Vám moc děkujeme.

Chtěli byste Dobrým andělům či dalším rodinám něco vzkázat?

Dobrý andělům bych z celého srdce chtěla nastotisíckrát PODĚKOVAT :-)

Za všechno – za obrovskou podporu i za to, že jsou! Protože bez nich bychom to všechno měli mnohem těžší a náročnější. Moc nám pomáháte, DĚKUJEME!!!

Čtu všechny příběhy a každý mě vždycky chytne za srdce. Všichni jsou tak stateční, stejně jako moje Terezka, všem se nám změnil život od základu. Chtěla bych proto dalším rodinám vzkázat: VĚŘTE, že vše dobře dopadne, že se naše děti uzdraví, že nic není nemožné. Dopřejte svým dětem vše, co jim na očích vidíte, protože RADOST je největší lék na tuhle nemoc!

A díky Dobrým Andělům můžeme dopřát svým dětem radost! Moc si vaší pomoci vážím a budu vděčná do konce svého života.

Děkujeme a přejeme Terezce hlavně hodně zdraví!