Paní Zuzana žije společně s manželem Alešem a dvěma dětmi v Praze. Starší Ondra chodí do 2. třídy základní školy, mladší Lucinka do mateřské školy a v září ji čeká nástup do 1. třídy. Po více než dva roky je podporovali Dobří andělé, dokud se rodina sama ze systému pomoci začátkem tohoto roku neodhlásila.

Nyní nám rodina poslala poděkování i svůj příběh, který s Vámi rádi s jejich svolením sdílíme.

Kruh se uzavírá a my začínáme také přispívat.

Nejprve musím předznamenat, že všem Dobrým andělům ze srdce děkujeme. Opravdu jste nám ve chvílích nejtěžších pomohli a umožnili soustředit se jen na to nejdůležitější.

… bylo to v roce 2013, kdy jsme odjeli celá rodina do Tater na dovolenou. Syn Ondra měl tehdy 6 let a dcera Lucka skoro 3 roky.  Poslední léto - konec rodičovské a těsně před nástupem do práce. Hned po příjezdu však Lucince vyletěla horečka, a tak jsme čekali pár dnů, co z toho bude. Do té doby ani moc nestonala, proto nás to nechalo celkem klidnými. Po dvou dnech jsme však pro jistotu navštívili lékaře v Popradě, kde jí odebrali krev na obraz a CRP. No a pak už to jelo…

Krevní obraz šílený, CRP vysoké a už si nás nechali na oddělení. Ihned snižovali horečku a saturovali krev. Večer pak přišel lékař a opatrně mi naznačil, že to nevypadá dobře, a že nás pošlou rychlou do Košic, kde je nejbližší dětská onkologie. Ještě večer jsme jely a manžel se synem zůstali v Popradě na penzionu.

Hrubou pravděpodobnou diagnózu jsme se dozvěděli druhý den. Leukémie. Zdejší primářka ihned kontaktovala hematoonkologické odd. v  Motole a dohodli se na přesunu „domů“ do Prahy. Vzhledem k tomu, že původním plánem byla cesta do hor, měli jsme i přizpůsobené komerční pojištění, díky kterému jsme nemusely cestovat sanitkou, ale letecky. Hned následující ráno nás čekalo malé letadlo v Košicích na letišti a za další 4 hodiny již Lucince v Motole odebírali kostní dřeň a mozkomíšní mok. Manžel se synem balili a jeli autem za námi.

Příjezd do Motola byl šok. Děti opuchlé a bez vlásků. Venku prázdniny a krásné počasí. Všude pípající kapačky. Někde pláč. Lucinka v šoku, uplakaná, každého bílého pláště se bála. Už jí za ty 3 dny brali asi po páté krev. Vůbec jsem si nedokázala představit, že mi toto oddělení bude domovem na příštích 8 měsíců. Až po pár dnech jsem si začala uvědomovat, že ostatní maminky jsou fajn, že sestřičky dělají svou práci s úsměvem a klidem, který mi často pomáhal, a že mnohdy dělají i víc než musí, že lékaři jsou fér a říkají vám vše na rovinu, tak abyste věděli, co vás čeká.

Diagnóza přišla rychle – Leukémie ALL (akutní lymfoblastická leukémie) typu B. To je prý ta lepší, ale uvidíme, jak bude Lucka reagovat na léčbu. Po týdnu jsme již věděli, že reaguje celkem dobře a nemusí být zařazena mezi vysoce rizikové děti. Nebudu rozepisovat, jak léčba probíhala. Celé léto jsme v nemocnici zůstali a pak jsme střídali nemocnici s domovem. I doma jsme museli dodržovat přísná hygienická opatření. Starší synek nakonec trávil prázdniny s babičkou a dědečky nebo kamarády. Naštěstí jsme již dříve rozhodli, že bude mít odloženou školní docházku o rok, a tak v září nastoupil opět do školky, kam se těšil. Chodil tam však jen v době, kdy nebylo riziko nákazy nějakou infekcí, aby to nezatáhl domů. Když přeci jen onemocněl, tak se ihned stěhoval na týden k babičce, aby sestřičku neohrozil. Veškerý společenský život jsme pozastavili a byt udržovali jako bezinfekční prostředí. Pryč šel každý „lapač prachu“ – koberce, kytky, plyšáci… plastové hračky jsme dezinfikovali. Denně bylo potřeba vytřít a otírat nábytek dezinfekčním prostředkem.

Lucinka zatím zdolávala několik vážných komplikací léčby. Selhávání jater, trombus v plenách mozkových, jehož důsledkem upadla do bezvědomí, a pár dalších. Žádná však zásadně neohrozila postup léčby, a tak po osmi měsících, v zimě 2014, ukončila zdárně intenzivní léčbu.

Pomalu jsme začínali nově žít. Všichni, celá rodina, jsme mohli jezdit na výlety. Lucinka ještě rok brala každý den cytostatika formou tabletek, která udržují funkci imunitního systému schválně na nízkých hodnotách, a proto nosila mezi lidi roušku. Ovšem mohli jsme do lesů a do skal, začít pomalu sportovat, i na chalupu jsme konečně vyrazili společně.

V létě 2015 konečně ukončila i udržovací léčbu a doufali jsme, že se jí nastartuje imunitní systém. Dopadlo to skvěle, a tak hned v září konečně nastoupila coby předškolák do školky. Mezi děti, kamarády. Čekali jsme, že bude častěji nemocná, ale ani to se nepotvrdilo, a tak jsem se i já konečně trochu nadechla a začala pomalu hledat nové zaměstnání.

A v čem jste nám milí Dobří andělé pomohli?

Během jednoho letního týdne se nám obrátil svět naruby. Bylo jasné, že jeden z nás - rodičů, bude s Lucinkou na oddělení a stane se tím hlavním, kdo ji podporuje a doprovází na všechna vyšetření, kontroly apod. To se však neslučuje se zaměstnáním. Tím jsme se dostali do situace, kdy chyběl jeden kompletní plat. Navíc v roce 2013 se ještě platilo za pobyt v nemocnici, a to bez stropu. Proto jsme odcházeli jen po prvních dvou měsících s fakturou na 12000 Kč a recepty na léky za asi 2000 Kč. Dále jsme dbali na lepší - dražší, a bezbakteriální stravu. Během léčby jsme také více jezdili autem, neboť MHD jsme měli zakázané. Navíc syn pochopitelně musel fungovat normálním životem, což také něco stojí. K tomu další nemocniční poplatky, další léky, nutnost koupě čističky vzduchu…

Nyní jsem opět nastoupila do práce. Jednou z prvních myšlenek po první výplatě bylo, že chci začít přispívat. Vím, jak moc důležité je, když se můžete plně věnovat léčbě svojí nebo svého blízkého, a nemusíte myslet na jiné věci okolo.  Těmi jsou často právě třeba peníze.

Závěrem už jen přání, aby rodin, které se dostanou do finanční nouze vlivem nemoci kteréhokoliv jejího člena, bylo stále co nejméně. No, a když už se to stane, tak aby byla léčba úspěšná.

Ještě jednou děkujeme.

Aleš, Zuzana, Ondra a Lucka

Děkujeme a přejeme celé rodině hlavně hodně zdraví!