O cystické fibróze
8.1.2016, Andělský blog, PříběhyRádi bychom se s Vámi podělili o dopis a video, které nám pro všechny Dobré anděly poslala paní Kateřina. Se svým 5letým synem Martínkem se totiž potýká s cystickou fibrózou. Závažným onemocněním, o kterém Vám sama napsala několik řádků. Rádi je s Vámi sdílíme.
„Milí dobří andělé,
velice si vážíme toho, jak moc nám a našemu pětiletému Martínkovi pomáháte. I díky Vám si můžeme dovolit větší množství rehabilitačních pomůcek, které velmi pomáhají a se kterými Martínek několikrát denně pracuje. Martínkovi byla cystická fibróza diagnostikována v šesti týdnech věku, s touto nemocí se tedy potýkáme více než pět let. Jako poděkování jsme pro Vás natočili krátké video.
S pozdravem, poděkováním a přáním hezkých dnů,
Kateřina P.
Martínkova maminka“
Cystická fibróza je život ohrožující, genetické onemocnění, které způsobuje trvalé infekce plic a postupně omezuje schopnost dýchat. Mezi další komplikace patří potíže při trávení tuků, bílkovin a vitamínů v důsledku nedostatečné funkce slinivky břišní.
Léčba cystické fibrózy je časově i finančně náročná. Zahrnuje každodenní inhalace, následnou dechovou fyzioterapii a další cvičení, časté braní léků (zejména antibiotik), pankreatických enzymů před každým jídlem a vysokokalorickou stravu.
V současnosti je cystická fibróza na celém světě léčitelná, ale zatím nevyléčitelná. Cílem nejmodernější léčby je především zmenšení obtíží, které toto onemocnění přináší. Stav nemocných s cystickou fibrózou se i přes intenzivní a náročnou každodenní léčbu s rostoucím věkem zhoršuje.
Při zhoršení zdravotního stavu je nutný pobyt v nemocnici a podávání vysokých dávek antibiotik do žíly, při zhoršeném dýchání i kyslíková terapie.
Nemocní docházejí na pravidelné kontroly do tzv. CF centra.
Cystickou fibrozu má jedno z 2500 – 4000 narozených dětí. To znamená, že v České republice se narodí každý rok asi 32-46 dětí s CF. Každý 26. jedinec je u nás nosičem mutace genu pro cystickou fibrózu. Je tedy vysoká pravděpodobnost, že se dva nosiči setkají a takový pár má 25% riziko, že bude mít nemocné dítě. Na podzim 2009 byl zahájen celoplošný screening novorozenců a naprostá většina nemocných je nyní diagnostikována brzy po narození.