Maminko, nebreč, vždyť paní doktorka říkala, že budu zdravý
7.10.2015, Andělský blog, Příběhy, RozhovoryPaní Hana žije se svým manželem a dětmi Adámkem (8) a Nikolou (16) v Pátku u Poděbrad. Dobří andělé jim pomáhají již dva roky. Od února tohoto roku můžete Adámka vidět na plakátech Dobrého anděla v některých městech.
Paní Hano, Váš syn nám v nové kampani pomáhá hledat nové Dobré anděly, za což samozřejmě velmi děkujeme. Jak se Vám a Adámkovi focení kampaně líbilo?
Adámek se nejdříve styděl a byl trochu nesvůj, ale spolupráce s týmem byla skvělá. Panovala optimistická atmosféra :-)
Před dvěma lety, krátce po nástupu do 1. třídy, diagnostikovali lékaři Adámkovi akutní lymfoblastickou leukémii. Ihned musel nastoupit léčbu a absolvovat několik sérií chemoterapie. Jak často jste první měsíce byli v nemocnici?
První pobyt byl i se zavedením centrálního katetru kardiochirurgy, který nesmírně pomáhá při podávání chemoterapie a odběrech krve. Když nejsou komplikace, léčba se zvládá ambulantně, což je pro psychiku dětí a rodičů příznivější. Na chemoterapie jsme dojížděli několikrát týdně. Nejdelší pobyt byl paradoxně na konci akutní fáze léčby, kdy byl Adámek už hodně unavený a nemohl chodit. Tenkrát jsme byli v nemocnici měsíc v kuse.
Vážná nemoc dítěte vždy naruší chod domácnosti. Jeden rodič zpravidla nemůže chodit do zaměstnání, zůstává s dítětem v nemocnici nebo doma. Jak to bylo ve Vašem případě? Co vše se muselo změnit?
Opravdu to je dost náročné pro celou rodinu. Já měla naštěstí dobrého zaměstnavatele, který výpadek v práci akceptoval a pomohl mi, nemusela jsem dát výpověď. Manžel táhl celou rodinu nejen finančně, ale také mi byl velkou psychickou oporou. Musela to zvládat i (v té době 15 letá) dcera a pomáhat nám s chodem domácnosti.
Dobří andělé Vám pomáhají od začátku léčby. Pamatujete si, kde jste se o pomoci dozvěděla?
Hned druhý den se mnou vyplňovala tiskopisy žádosti paní psycholožka z Fakultní nemocnice v pražském Motole. V tu chvíli na takové věci člověk nemyslí, protože je v šoku… Až později nám došlo, jak je to neuvěřitelné, že se najde tolik Dobrých andělů, kteří chtějí pomáhat!
V průběhu léčby je potřeba dodržovat přísné (nejen) hygienické podmínky. Co vše jste pro to museli doma udělat?
I přesto, že máme relativně nový malý domeček, museli jsme doma obrátit vše vzhůru nohama, vše vypulírovat a pak denně uklízet dezinfekčními prostředky. Nakoupili jsme dezinfekční mýdla, spreje, prostředky na vytírání. Převlékání hned za dveřmi bylo samozřejmé, abychom domů něco nedonesli. Všechny živé kytky šly z domu (kvůli bakteriím v hlíně a prachu, který se na nich usazuje). Ani naše milovaná Jack Russel teriérka už s námi nemohla být uvnitř domu. Odstěhovala se do garáže, kam jsme koupili dvířka, aby mohla kdykoli ven.
Malého pacienta může také ohrozit i běžná viróza, jak jste to v tomto případě řešili například když onemocněla Nikola?
Nikča moc nemocná nebývá, ale když byla, musela na nějaký čas k babičce, aby neohrozila Adámka. Toto období bylo těžké i pro ni, protože většina pozornosti a péče se věnovala Adámkovi.
Vážná nemoc malého dítěte s sebou nese mnoho nečekaných nákladů. Můžete nám je pro Dobré anděly více přiblížit?
Jak už jsem říkala, velká částka byla použita na dezinfekční přípravky a dojíždění autem do Motola. Nejvíc prostředků jsme ale asi potřebovali na zajištění nízkobakteriální stravy, která spočívá především ve využívání převařených, vakuovaných nebo sterilizovaných potravin a čerstvě uvařeného jídla (nic se nesmí otevřené skladovat). Kupovali jsme pravidelně ovoce a zeleninu, abychom co nejvíce podpořili lepší průběh léčby. Samozřejmostí byly i dárečky Adámkovi, který si zasloužil alespoň nějaké potěšení. U nemocných dětí se také stále měří tělesná teplota, koupili jsme proto bezdotykový teploměr (pistol), abychom Adámka v noci nebudili.
Po 9 měsících přešel Adámek z akutní fáze léčby do udržovací, která trvá další více než rok. V této fázi může být podávána chemoterapie v tabletkách a umožňuje tak zůstat dítěti v domácím prostředí. Adámkův stav se zlepšil a mohl začít chodit dokonce do školy. Jak jste zvládali výuku po dobu léčby, kdy nemohl mezi děti?
S výukou nám pomohl Motol a paní učitelka Masopustová, která měla větší trpělivost než já :-) Při každé kontrole nebo pobytu v nemocnici za Adámkem paní učitelka docházela, a když to bylo jen trochu možné, a se cítil dobře, učila ho. Zbytek jsme museli zvládat doma.
Jak léčbu zvládá Adámek po psychické stránce? Jak jste mu diagnózu tehdy oznámili?
Skoro vše, co se od začátku dělo a řešilo, jsme s Adámkem probírali, jen detailů jsme ho ušetřili… Už byl 6,5 letý a byl dost zvídavý, chtěl vše vysvětlovat. Ale celkově to možná bral lépe než já… Stále slyším jeho slova, když nám byla sdělena diagnóza a já nevydržela nebrečet: „Maminko, nebreč, vždyť paní doktorka říkala, že budu za 9 měsíců zdravý!“ A s touhle myšlenkou a pozitivním postojem jsme se snažili přečkat nejhorší období našeho života. Děkujeme všem Dobrým Andělům za to, že jsou!
Paní Hano, děkujeme Vám za rozhovor a přejeme Adámkovi a celé Vaší rodině jen to nejlepší.