Pan Josef žije společně s dcerou Elizabeth nedaleko Domažlic. Dobří andělé rodině pomáhají již rok, od té doby, co Elizabeth selhaly ledviny. Sedmnáctiletá středoškolačka musela začít dojíždět pravidelně na dialýzu a byla zapsána na listinu čekatelů na transplantaci.

Rozhovor s panem Josefem jsme původně plánovali k příležitosti Dne otců, to bohužel nakonec nevyšlo. Den poté, co jsme panu Josefovi poslali otázky, nám zazvonil telefon - Elizabeth našli dárce a ještě dnes podstupuje transplantaci ledviny. Úžasná zpráva, na kterou pan Josef i Elizabeth čekali tak dlouho! Rozhovor s panem Josefem - hudebníkem, příjemcem pomoci Dobrých andělů a tátou - Vám tedy přinášíme až nyní :-)

Pane Josefe, povězte nám, jak náročná je léčba Elizabeth a co vše s sebou obnáší? Jak se nyní dceři daří?

Léčba mojí dcery je náročná po všech stránkách. Po vyškolení špičkovým zdravotnickým personálem v Motole nám byla přána domácí peritoneální dialýza. Složitý přístroj, na který se napojují vaky s dialyzátem, pracuje po dobu spánku dcery celých 12 hodin. Příprava dialyzační aparatury je pro dceru vyčerpávající, vzhledem k hmotnosti plastového materiálu. O následnou likvidaci se musím postarat já.

Dialyzovaný pacient má v průběhu dne stavy větší únavy a občas je nutný odpočinek, třeba i na kanapi ve sborovně průmyslovky. Pan ředitel školy nám vyhověl a zameškané hodiny nebyly překážkou v pokračování studia.

Obzvlášť velká pozornost připadá na výběr a přípravu potravy. Ta nesmí obsahovat moc fosforu a draslíku, jejichž vychýlené hodnoty ohrožují dítě přímo na životě. Při léčbě se musí dbát na pravidelné podávání léků, které udržují hodnoty krevního tlaku a hemoglobinu na správné hladině. Rodič dítěte, které se díky závažné nemoci dostalo do nesnází, musí omezit pracovní aktivity. Naštěstí jako hudebník si mohu organizovat pracovní plán, takže mi zbývá více času na dceru.

Časová náročnost péče o dceru je jistě velká, pomáhá Vám ještě někdo - například příbuzní nebo asistenti?

Když se dcera tzv. napojí na peritoneální přístroj přes svůj břišní katetr, je záhy vypouštěna a napouštěna dialyzátem. Na blízku musí být osoba, která hlídá klidný průběh léčby a umí zareagovat na alarmující situace. Stalo se za rok dvakrát, že byla přerušena dodávka elektřiny.

Aku baterie fungovala jen omezenou dobu, a tak jsme zahájili ruční dialýzu. Když mám večerní vystoupení, zajišťuji Elizabeth servis prostřednictvím své matky.

V čem Vám hlavně ulehčuje pomoc Dobrých andělů? Co byste jim rád vzkázal?

Pomoc Dobrých Andělů nám pomáhá v pořizování velkého množství léků, pohonných hmot, a také v nákupu školních pomůcek.

Rád bych poděkoval za pomocnou ruku Dobrých Andělů, kteří nám ulehčili boj se selháním ledvin. Za tuto šlechetnou pomoc ji moc děkujeme.

Co byste rád vzkázal mužům - tatínkům, kteří se ocitli v podobné situaci jako Vy?

Se závažnou nemocí, jakou selhání ledvin je, se v začátcích rodič dítěte jen těžko vyrovnává. Slzy a pláč ale nic nevyřeší. Nejdůležitější body jsou:

• Stoprocentní důvěra v doktorský a sesterský personál.
• Z internetu vyhledat co možná nejvíc informací o onemocnění a jeho léčbě.
• Nebát se zeptat na nejasnosti ostatních rodičů na oddělení.
• Naučit se znát hodnoty hlavně draslíku a fosforu a podle výsledků upravovat složení potravin.
• Když je možnost peritoneální dialýzy, snažit se co nejdříve ovládat programy přístroje a sestavování setů. To platí i pro dítě.
• Být šťasten, že žijeme v České republice, kde zdravotní péče je jednou z nejlepších na světě!!!

Děkujeme za rozhovor a přejeme mnoho sil!