Autismus je vrozená odlišnost ve vývoji mozku, která ovlivňuje způsob, jakým člověk vnímá svět, komunikuje a navazuje vztahy. Lidé s autismem chápou a reagují na situace jinak než jejich vrstevníci, což často vede k potížím v běžné komunikaci. Na druhou stranu mohou mít v některých oblastech až mimořádné nadání. Každý člověk s poruchou autistického spektra je jedinečný a neexistuje žádný univerzální popis toho, jak se toto onemocnění projevuje. I o tom je rozhovor s Dominikou Linhartovou, která působí jako sociální pracovnice a case manager v Národním ústavu pro autismus (NAUTIS), který publikujeme v rámci Světového dne porozumění autismu.

Dominiko, může člověk bez lékařského nebo terapeutického vzdělání poznat, že se setkal s někým, kdo má autismus? Jaké typické znaky by ho na to mohly upozornit?

Ve světě, o kterém sním, to nebude potřeba analyzovat mimo odborné kruhy. V tom současném říkám: Ano, je možné a dokonce velmi pravděpodobné, že se potkáváme s lidmi (zejména ženami) jejichž schopnost sociální kamufláže jim zajistí, že „na nich autismus nepoznáme“. Daní za to je potom třeba velká únava. U lidí s poruchou autistického spektra (PAS) a přidruženou poruchou intelektu naopak zase nemusíme rozpoznat, kde jedno začíná a druhé končí. Jiní to rovnou řeknou. Nechci se vyhýbat odpovědi, ale mám pocit, že jakmile se snažíme celé spektrum uchopit, může to vést paradoxně k nepochopení: Jak může být autista, když dělá, nebo naopak nedělá, tohle?

Ze své zkušenosti mohu říci, a je to i jeden z diagnostických znaků, že společným rysem je potřeba provádět stereotypní a opakující se činnosti, pohyby nebo třeba zvuky. Je to jakýsi ventil vnitřního napětí. Zároveň je ale nutno zmínit, že někteří lidé tohle své chování kontrolují a „dovolí“ si ho jen v bezpečném prostředí. Lidé s autismem se mnohdy vyznačují sociální neobratností, a to zejména v situacích, které jsou pro ně nové, neboť je pro ně těžké je k něčemu jen tak připodobnit. Poměrně typické jsou potíže motorické, které ale do značné míry mohou opět souviset s absencí předchozí zkušenosti. Pokud například člověk s autismem nikdy neutíral zašpiněný stůl plný drobků, může být technika provedení tohoto zdánlivě banálního úkolu velmi překvapivá. Aby se to naučil způsobem, který okolí očekává, bude možná potřebovat více času, možná i návod a následné opakování, ideálně na různých typech povrchů. A tím se vracím na začátek své odpovědi. Mohli bychom si říct: Ani mu ten hadr dávat nebudeme. Se svojí diagnózou to nezvládne. Ale byla by to škoda, protože pak bychom takovému člověku uzavřeli cestu k větší samostatnosti a sami bychom se připravili o možnost lépe poznat další znaky autismu, ale hlavně toho člověka.

Poruchu autistického spektra lze diagnostikovat přibližně od 18. měsíce věku dítěte. Na co se lékaři při této diagnostice zaměřují?

Testování probíhá během prohlídky u pediatra. Rodiče rok a půl starého dítěte odpovídají na dvacet otázek z dotazníku M-CHAT-R^TM. Otázky jsou zaměřené zejména na projevy chování dítěte a odpovídá se na ně v režimu ano/ne. Pakliže je výsledek testu pozitivní, pediatr by měl být schopen rodiče hlavně podpořit a odkázat je na diagnostické pracoviště. Pozitivní výsledek tohoto screeningu ještě neznamená diagnózu PAS. Komplexní diagnostické vyšetření ji může vyvrátit. Dále by bylo skvělé, kdyby byli rodiče, jejichž dítě mělo pozitivní výsledek a oni sami mají pocit, že je „něco jinak“, lékařem alespoň nasměrováni na služby včasné intervence (rané péče).

Kolik lidí s autismem žije v Česku?

V České republice žije 1,5 - 2,5 % lidí s poruchou autistického spektra. Nutno podotknout, že diagnostika se netýká pouze dětí, ale podstupuje ji čím dál tím více dospělých a seniorů. I z tohoto důvodu čísla celosvětově stoupají.

Tušíme zhruba, jak tato diagnóza ovlivňuje daného člověka, ale co jeho rodina a okolí? Jaké výzvy musí zvládat rodiče?

Těch výzev je celá řada. Když se zaměřím výlučně na dítě, tak mohou začít už před zmíněnou prohlídkou v osmnácti měsících. Bude moje dítě v pořádku, nebude? Téma pečujících, tedy nejen rodičů a v neposlední řadě sourozenců lidí s autismem, by bylo na samostatný rozhovor. Všem, které tohle téma a autismus obecně zajímá, bych chtěla doporučit portál AutismPort, na kterém je nepřeberné množství článků, mnohé i k poslechu. Na tento portál upozorňuji nejenom proto, že sdružuje informace od odborníků, ale také od rodinných příslušníků i lidí na spektru autismu.

V souvislosti s „lidmi kolem lidí s PAS“ bych raději zmínila, že jim můžeme každodenní výzvy ulehčit svým neodsuzujícím přístupem, nabídkou odlehčení, vyslechnutí, společně stráveného času. Rodiny lidí s postižením bývají mnohdy izolovány a jsem přesvědčená o tom, že si to dobrovolně nevybraly. Některé mají možnost občas vyrazit na aktivity, které nabízejí sociální a jiné služby v jejich okolí. Ale to se zdaleka netýká všech koutů naší země. Avšak ráda bych podotkla, že mít v rodině dítě nebo děti s autismem neznamená jen úskalí. I v takových rodinách kypí život a panuje v nich radost ze společných chvil.

Nejznámější filmovou postavou, která zobrazuje člověka s autismem, je Raymond Babbitt, jehož ve filmu Rain Man ztvárnil Dustin Hoffman. Za jak věrohodný pokládáte jeho výkon? Existují i ​​jiné filmy nebo seriály, kde jsou postavy s touto poruchou zobrazeny realisticky?

Na svou dobu byl Rain Man snad až revoluční, i když některá zobrazení jsou dnes už přežitá. Ukazuje však jeden velmi důležitý a donedávna poměrně opomíjený jev –⁠⁠⁠⁠⁠⁠ vztah sourozence s diagnózou a sourozence bez ní. Můžeme sledovat turbulentní vývoj vztahu dvou hlavních hrdinů, který vyúsťuje v potřebu vzájemného přijetí a potřebu být spolu. Být sourozenci. Za onu revoluční myšlenku považuji ukázku toho, že rodinné prostředí bude vždycky víc než prostředí ústavní. Druhým dechem ovšem musím dodat, že mnozí lidé s PAS, zejména s tzv. chováním náročným na péči, z pobytových celoročních služeb profitují a rozhodně to nemusí znamenat přerušení kontaktu s rodinou. Takových služeb je ale žalostně málo.

Za zdařilejší uchopení Rain Mana považuji stejnojmenné představení pražského Divadla Na Fidlovačce, které je stále v programu. Jeho tvůrci se sice museli držet předlohy, ale měli velký zájem na tom, aby autismus zobrazovali soudobě a bez zbytečných předsudků. Oslovili herce z našeho divadelního souboru Dr.amAS, kteří byli přizváni jako poradci z řad nositelů diagnózy PAS. Ještě jednou jim za to moc děkuji, protože dali hercům s PAS prostor vyjádřit se k tomu, co se jich bezprostředně týká. Na poli filmovém je tu pak skvělý rodinný film Víkendoví rebelové, ze seriálů třeba Pablo, Atypical nebo reality show Láska na spektru.

Mohla byste nám na závěr dát nějaká doporučení, jak bychom měli k lidem s PAS přistupovat?

Doporučuji těchto 1+10 zásad komunikace s lidmi s autismem, které jsme v NAUTIS pro tyto účely vypracovali :-) Podíleli se na nich sami lidé s poruchou autistického spektra.