V Mostě žije rodina paní Alexandry a pana Petra. Společně vychovávají dvě děti - tříletou Andrejku a benjamínka rodiny, ročního Samuelka. Andrejka se bohužel od narození potýká s řadou zdravotních komplikací. Kromě hydrocefalu (nadměrného hromadění mozkomíšního moku v komorách mozkových), na nějž se přišlo ještě před jejím narozením, má za sebou také operaci rozštěpu páteře. Co všechno již musela Andrejka na své cestě za samostatností překonat a jak se jí daří dnes, si přečtěte ve vyprávění paní Alexandry.

Celé mé těhotenství probíhalo vše tak, jak mělo. Kvůli pandemii covidu jsem se ale nemohla dostavit na první screening, a tak pro nás byl šok, když nám lékaři ve 32. týdnu těhotenství řekli, že má dcerka hydrocefalus. V té době jsme si ještě nedovedli představit, jak složité to pro nás i Andrejku bude.

Dcera se nakonec narodila plánovaným císařským řezem. Až tehdy bohužel lékaři zjistili další problém - rozštěp páteře. Ihned tedy byla převzata do péče neurochirurga, aby absolvovala operaci rozštěpu a vložení VP-shuntu, tedy zařízení, které jí odvádí nadbytečný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška.

Po operaci byla Andrejka dlouho na novorozenecké JIP v ústecké nemocnici. Já byla hospitalizována na šestinedělí a po celou dobu za ní docházela, kojila ji, držela… Po týdnu od první operace Andrejce přestal shunt fungovat a byla nutná revize. Domů jsme se proto dostali až po měsíci.

V roce byl Andrejce diagnostikován zánět ledvin, který se jí stále vrací. Má kvůli tomu předepsány zajišťovací antibiotika, která užívá každý den. Postupem času se při kontrolních vyšetřeních zjistilo, že byla operace rozštěpu páteře úspěšná spíše tak na půl. Mícha se jí přichytila k jizvě, a tak je možné, že nás v dohledné době čeká revize. Doktoři ji ale zatím odkládají, dokud nebude na Andrejce poznat zhoršení stavu v oblasti stability, stání…

Díky vyšetření také víme, že Andrejce správně nefungují dva nervy v chodidlech, což jí ztěžuje motorický vývoj. Byla nám následně doporučena rakouská firma, která se zaměřuje na výrobu speciálních ortopedických pomůcek. Když jsme se tam dostavili, tak jsme z přístupu specialistů byli nadšení. Domluvili jsme se na výrobě ortézek, které jsou sice nehrazené ze zdravotního pojištění a částka za ně je pro nás astronomická, ale věříme, že budou pro dceru přínosem.

Andrejka se nyní dokáže postavit s oporou a zatím tedy pouze leze, ale za to krásně mluví. Na procházkách ji většinou potkáte v kočárku, na tažné tříkolce, nebo jak se snaží ťapat s chodítkem :-) V červnu minulého roku se jí narodil bráška Samuel, o kterého se stará, učí ho lumpárny a z celého srdce ho miluje. Je to skvělá, usměvavá a šikovná holčička, která sice stále nechodí, ale hrozně by si to přála. Kdybyste ji potkali na ulici, neřekli byste, že má nějaké zdravotní komplikace. Je to velká bojovnice!

Začátkem roku jsme s dcerou absolvovali další revizi shuntu z důvodu jeho malfunkčnosti a máme za sebou také pobyt v nemocnici kvůli problémům s ledvinami a s nimi související inkontinencí. Docházíme na pravidelné kontroly na neurologii, neurochirurgii, urologii a nefrologii a také do denního stacionáře, kde každý den rehabilituje. Nebýt vás, Dobrých andělů, tak bychom Andrejce nemohli hradit právě tento pobyt ve stacionáři, kde se může naučit spoustě věcí a také cvičit nožičky.

Tatínek se snaží, aby měla alespoň v jiných ohledech na dětství co nejhezčí vzpomínky, proto je často pracovně vytížen. Když ale přijede domů, je skvělým rodičem pro Andrejku i jejího brášku Samíka. Hrají si, mazlí se. A já se vždy na chvíli zastavím a řeknu si, že i přes to všechno jsem ráda za celou svoji rodinu :-)

Děkujeme moc za pomoc všech Dobrých andělů ❤