Třiapůlletá Kira žije společně se svými rodiči Soňou a Jakubem v Praze. Děvčátko se bohužel narodilo s vzácnou a zároveň komplikovanou kombinací dvou vrozených vývojových vad. O závažné diagnóze, nepřetržité péči i možnostech léčby jsme si povídali s paní Soňou.

První část rozhovoru najdete zde.

Paní Soňo, jak je na tom Kirka, s ohledem na své onemocnění, s komunikací?

Hlasivky sice Kira vyvinuté má, ale bohužel kvůli její vadě neměly moc prostoru na kmitání, později se také zjistilo, že správně nedoléhaly. Do dvou let tedy nevydala ani hlásku. I pláč byl v kompletní tichosti, bylo to víceméně jen chrčení. Když byla dcerka ještě maličká, obrátili jsme se na pomoc rané péče zaměřené na děti se sluchovým postižením a začali se učit znaky vycházející z českého znakového jazyka. Kira tak znakuje zhruba od svých prvních narozenin. Díky tomu nikdy nebyla frustrovaná, že se neumí vyjádřit, naopak měla hodně co říct :-)

Po operaci průdušnice se nějakým zázrakem jedna funkční hlasivka správně rozkmitala a Kira se začala postupně učit mluvit. Od chrčení a první slovo „baba“, až po písničku „Halí belí, koně v zelí“. Nyní se u ní řeč krásně vyvíjí, ale jsou okamžiky, kdy jí mluvit nejde, a to jsme rádi, že si znakování umí hned zpětně vybavit. Chodíme rovněž na logopedii, kde se snažíme cvičit správné dýchání, pohyby ústy a jazyka.

Jak vypadá váš běžný den (a noc)?

Hodně se to odvíjí od toho, zda je dcera zdravá či nemocná. Poměr takových dní je odhadem 3 ku 1. Ráno mě většinou probudí Kira, která potřebuje odsát zaschlé sliny a hleny z tracheostomie. Pak nám začíná asi půlhodinový rituál, kde kromě přebalení a převlečení musíme vyměnit i krytí pod tracheostomií. Důležitá je také inhalace solného roztoku a léků na roztažení průdušek. Až poté jdeme konečně snídat. 

Dcera dostává do výživové sondy speciálně upravené „mléko“, které se skládá z masa, ovoce a zeleniny. Nyní je krmena pumpou až 20 hodin denně, protože toto mléko musí být podáváno velmi pomalu. To je asi největší výzva, protože je Kirka hodně aktivní a vláčí s sebou všude hadičky s pumpou na stojanu nebo v batůžku. Má to ale i své výhody – „jí“ díky tomu dost zdravě, ještě nikdy neměla třeba čokoládu, může baštit i ve spánku a není vybíravá :-) Hadička sondy i veškeré další příslušenství musí zůstat co nejvíce sterilní, proto je každý den měníme. Občas se musí vyměnit i přímo sonda zavedená do střeva.

Během dne pak navštěvujeme většinou lékaře či terapie (hipoterapie, ergoterapie, tanečně-pohybové terapie). Při cestě v autě na ni musíme být vždy dva, protože nikdy není vyloučeno, že bude nutně potřebovat odsát nebo jinak pomoct. Do MHD nesmí, aby něco nechytla, takže logistika je náročná. V zimě se snažíme ji udržet co nejdéle v suchu, aby nenastydla. Do nedávna byla prakticky neustále mokrá, neboť sliny z krčního jícnu nejdou nijak zachytit. Převlékali jsme ji někdy i osmkrát denně a k tomu za den spotřebovali až dvacet komplet promočených bryndáků. 

Po večeři převazujeme tracheostomickou kanylu a jednou týdně ji doma měníme za čistou a sterilní. Pak zbývá ještě inhalovat léky, pořádně odsát a ošetřit sondu, kterou 2x kompletně převazujeme, aby jí v noci nevypadla. Na noc nasazujeme Kiře na nožičku oxymetr a sledujeme saturaci, obsah kyslíku v krvi. Když už konečně spí, tak to neznamená, že můžeme jít spát i my. Ještě nás čeká nastavení pumpy s jídlem na noc a aplikace injekce na podporu imunity.

Když je dcera nemocná, náš den vypadá o dost jinak. Mnohem častěji kašle, je zahleněná a proto ji odsáváme i několikrát za hodinu. Náročné je to pak hlavně v noci, prakticky se nevyspíme a jen odsáváme. Péče o dceru netrvá 24, ale spíše 26 hodin denně. Na některé úkony jsou prostě potřeba dva lidi.

Kolem Kirky je opravdu hodně běhání, i když má ty lepší, zdravější dny. S pumpou někdy běháme za ní :-) Náročná je pro nás hlavně neustálá stoprocentní pozornost, kterou potřebuje, aby se jí něco fatálního nestalo. Ale vždycky to společně nějak zvládneme a jedeme dál.

Dokáže vás v péči o dceru někdo zastoupit? 

Pomáhají nám obě babičky, ale úplně zastoupit nás nikdo nedokáže. Péče je čistě na nás, a to je samozřejmě psychicky, fyzicky i logisticky extrémně náročné. Snažili jsme se najít i osobní asistenci u poskytovatelů sociálních služeb, ale narážíme na paragraf, kdy ze zákona o sociálních službách nesmí osobní asistent (a je jedno či má zdravotní vzdělání) podávat cokoli do výživové sondy (tedy dceru krmit), ani ji odsávat z tracheostomie. Tedy de facto nemohou obstarat základní životní funkce. Doufáme, že se v budoucnu zákon změní a my na takovou službu dosáhneme. Hodně by nám ulevila a pomohla.

V čem vám nejvíce pomáhají Dobří andělé? Na co využíváte jejich příspěvky?

Hned od prvního dne podpory Dobrých andělů jsem cítila zejména psychickou úlevu. Spadla z nás určitá míra stresu – a to jen vědomím, že část výdajů bude pokryta jejich pravidelným příspěvkem. První rok Kirčina života jsme si mysleli, že vše zvládneme sami. Postupně nám ale docházelo, že si o pomoc musíme umět i říct. Tento krok nám i dceři hodně pomohl. Máme pocit, že v tom nejsme tolik sami. Během jejího prvního roku jsme ani neměli nárok na žádnou pomoc od státu, přitom jsme měli obrovské výdaje hned od prvního dne propuštění z nemocnice.

Příspěvky od Dobrých andělů jdou zejména na zdravotnický materiál (léky, odsávačky, inhalátory, gázy, náplasti, stomie, atd.), rehabilitační a kompenzační pomůcky, na které pojišťovna nepřispívá, nebo jen částečně. Dále na terapie (ergoterapie, hipoterapie), kurzy znakového jazyka a v budoucnu snad i služby osobní asistence. A nyní se zákroky v Londýně. I přes to, že operaci hradí pojišťovna, jsou výdaje vysoké. Říkat si o pomoc je pro nás velmi obtížné, ale podpora Dobrých andělů nám moc pomáhá. Ještě jednou od srdce děkujeme.

Děkujeme vám za rozhovor!

Foto rodiny: Hana Brádková.