Na změny je extrémně citlivý, vánoční stromeček jsme měli do května - příběh Matýska
30.7.2024, Andělský blog, PříběhyDesetiletý Matěj žije se svými rodiči Kateřinou a Miroslavem v Chodově u Sokolova. Od svých tří let navštěvoval školku, pak se ale jeho vývoj začal od ostatních spolužáků lišit. Stranil se ostatních dětí, trpěl záchvaty a měl pevné rituály v chování. Následně mu lékaři diagnostikovali dětský autismus. Vypráví o tom jeho maminka…
Na diagnózu autismu nás navedla paní učitelka ze školky, kam Matýsek chodil. Vzhledem k odlišnostem v jeho chování nám doporučila navštívit psychologa. Matýsek se stranil dětí i učitelek a nenechal na sebe sáhnout. Docházení do školky nakonec vyvrcholilo tím, že se úplně psychicky zhroutil a bylo nám doporučeno docházku ukončit. S manželem jsme v tu dobu chodili oba dva do práce, manžel navíc na směny. Když tedy nebylo jiné možnosti, musela přijít babička, tu jedinou akceptoval. Ve svých 4 letech náhle přestal jíst a pít, musela jsem dát výpověď a požádat o příspěvek na péči. Bylo to tehdy náročné, 2 dny nic nejedl ani nepil, byl úplně zesláblý a zhubnul 2 kila. Nakonec, po těch dvou dnech nekonečného přemlouvání, vyhrožování, slibování a totálního zoufalství, si Matýsek konečně vzal vodu se šťávou z kávové lžičky. Neskutečná úleva pro nás všechny. Ze lžičky pak pil ještě další rok. Ano i takto vypadá autismus.
Nyní je mu 10 let a kromě autismu, který mu byl diagnostikován ve 4 letech, mu lékaři zjistili ještě poruchu pozornosti s hyperaktivitou a masivně ritualizované chování charakteru obsedantně kompulzivní poruchy.
Na změny je syn stále extrémně citlivý. Jakákoliv změna mu musí být hodně dopředu oznámena a on se s ní musí nejdříve sám v sobě vypořádat. Až pak je možné ji provést. Třeba vánoční stromeček jsme měli až do května. Naštěstí máme umělý :-)
V šesti letech museli Matýskovi lékaři nasadit antidepresiva, protože měl snad na každou činnost rituál, který vždy musel provést na sto procent, jinak jej opakoval stále dokola. Například, když přišla na návštěvu moje maminka, trvalo cca půl hodiny, než se s ní Matýsek přivítal a mohla jít dovnitř. Dokud nebyl vítací rituál správně provedený, byl úplně zoufalý a strašně u toho plakal. Po nasazení antidepresiv už jeho potřeby rituálů nebyly tak časté.
V loňském roce se k léčbě antidepresivy přidala i antipsychotika, protože se potýká s halucinacemi. Extrémně se bojí tmy, takže musíme mít v bytě na chodbě celé dny rozsvíceno a večer, když jdeme spát, tak musí být rozsvícená lampa. Bojí se sám jít i na záchod, takže ho musím pokaždé doprovodit. Obecně veškerou obsluhu musím zastat já, protože od nikoho jiného to nesnese. To znamená, že Matýska stále krmím, oblékám, umývám, čistím zuby, dělám očistu po WC atd.
Matýsek je hypersenzitivní na hluk, křik a vůně. Venku musí nosit protihluková sluchátka, takže musíme dávat pozor, aby někam nevběhl. Musí mít neustálý dohled, protože neodhadne následky a nevnímá žádná rizika. Teď má navíc takové horší období, kdy se bije do hlavy při jakémkoliv neúspěchu. Co se týče jeho jídelníčku, tak už asi pět let jí každý den 4x denně kuřecí nugetky ve tvaru zvířátek a ráno a večer Nutridrink, který mu musím specificky dávat ze lžíce. Občas za odměnu zajedeme do McDonald’s a Matýsek si dá hranolky. Nic jiného bohužel nejí. Žádné pečivo, ovoce, zeleninu, ani žádné polévky nebo přílohy. Nejí ani nic sladkého.
Matýsek je stále na domácí výuce. Úkoly děláme každý den po 10 minutách, protože to je maximální doba, po kterou se dokáže soustředit. Poté už je jeho pozornost všude jinde. Léky na zvýšení pozornosti bohužel dostat nemůže, protože nepozře žádné tablety, a to ani drcené.
V létě se s Matýskem chodíme koupat do bazénu a v zimě jsme navštěvovali dětskou herničku, kde měli velkou trampolínu, kterou nám ale bohužel zavřeli. Jiné nenavštěvujeme, protože se syn bojí chodit na prolézačky a klouzačky, tudíž tam vždy pláče, že neví, co má dělat. Nebojí se, že by si mohl ublížit, ale bojí se, že to nedokáže, že selže. A když se mu něco nedaří, propadne zoufalství, začne plakat a poté se začne bít do obličeje. Ven mezi děti chodit odmítá, protože nechápe pravidla her a pak neví, co má dělat. Když už se někde mezi dětmi ocitne, tak se vždy upne na jedno dítě a pak ho nepřiměřeně pronásleduje. Dotyčné dítko Matýska potom odhání a on je z toho nešťastný. A tak, abychom neseděli stále doma, jezdíme s ním aspoň v autě na různě dlouhé projížďky a výlety.
Matýsek je strašně srdečný človíček, několikrát denně mi říká, že mě má rád, rád se objímá – ale jen když chce on sám. Je mluvící autík a mluví opravdu hodně a rád :-) Vyslovuje krásně, ale význam slov, která říká, ne vždy chápe. Říká je prostě proto, že se říkají. Stejně tak nechápe vždy to, co říkám já jemu. Například jsem mu nesčetněkrát vyřizovala vzkaz od babičky, že ho pozdravuje a Matýsek vždy odpověděl, že moc děkuje. A já jsem se od něj až celkem nedávno dozvěděla, že vůbec neví, co to znamená. Tím, že na to reagoval poděkováním, jsem neměla tušení, že vlastně vůbec neví, o čem mluvím. Navíc se u něj už od malička na prvním místě angličtina. Dnes mluví i píše na počítači krásně anglicky. Když ale něco vykládá, tak často neví, jak se to řekne česky, a proto to napíše do překladače a nám to dá přečíst, nebo nám to přehraje. Takto se spolu domlouváme.
To je zhruba v kostce náš život, hlavně tedy Matýskův. Já jsem, jak říkala paní psychiatrička, Matýskovo spojení s naším světem, který skrze mě vnímá. Doufám, že tady budu dostatečně dlouho, aby se s naším světem seznámil co nejvíce, a byl později schopen se sám o sebe postarat. Chtěla bych strašně moc poděkovat Dobrým andělům za jejich neskutečnou podporu a pomoc. Díky vám můžeme Matýskovi dopřát různé výlety a vyjížďky a vlastně i to, že se doma cítí tak dobře a má vše, co potřebuje. Bez vás by bylo mnohem těžší. Děkujeme moc, jste opravdu andělé.