Dcera v podstatě nemá pud sebezáchovy, musíme ji mít neustále na očích – příběh Martinky
12.6.2024, Andělský blog, PříběhyV severočeském Děčíně žije desetiletá Martinka se svou rodinou. Tu tvoří její rodiče Zuzana a Martin a dvě sestry, patnáctiletá Petra a tříletá Jasmínka. Martinka se potýká s těžkým mentálním postižením, ke kterému se přidaly další obtíže. „Mentální postižení u Martinky způsobuje vzácná mutace genu STXBP1. Je pravděpodobné, že se u ní kvůli tomu časem objeví i epileptické záchvaty,“ vysvětluje paní Zuzana primární diagnózu své dcery.
Martinka potřebuje neustálý dohled a dopomoc i při běžných úkonech, jako je například jídlo a pití, oblékání nebo hygiena. S přibývajícím věkem je péče o ni čím dál tím náročnější, zároveň se objevují nové těžkosti spojené s její diagnózou. Doma je velmi složité ji zabavit, ale trávit s ní čas venku má také svá úskalí. „Momentálně u dcery začíná puberta, tak je to opravdu vyčerpávající. Můžeme chodit jen na místa, kde není moc lidí. Je totiž až příliš přátelská, ráda na lidi sahá atd. Také v podstatě nemá pud sebezáchovy, klidně by odešla s cizím člověkem, nebo skočila pod auto, vše si strká do pusy. Proto ji musíme mít neustále na očích,“ vypráví paní Zuzana.
Dlouhodobým problémem je také Martinčin obrovský apetit a neustálá chuť k jídlu. Jídlo se před ní musí doslova schovávat, což je stále složitější. „Každý den bojujeme s jídlem, rabuje nám lednici i další zásoby, má neustále hlad. Hlídaní zásob jídla už máme jako celodenní ‚hobby‘,“ popisuje obtížnou situaci paní Zuzana.
Závažná diagnóza rodinu často semkne. Nejinak je tomu i v případě Martinky a jejích sester, jak ostatně uvádí i paní Zuzana: „Holky mají mimořádný vztah, mají se moc rády a pomáhají si. Bála jsem se, že by Petra mohla mít kvůli postižení sestry potíže najít si kamarády, ale sama nám ukázala, že to nebude problém. Ten, kdo se Martince posmívá, nepatří do jejího života. Musím uznat, že její kamarádi mají Martinku rádi a rádi s ní tráví čas. Jasmínka zatím vnímá Martinku jako miminko, o které je třeba se starat. Sice jsou jí teprve tři roky, ale už například zvládá Martince donést jídlo a nakrmit ji. Ráda si s ní hraje nebo jí pomáhá s oblékáním.“
Více než pět let Martince při každodenním fungování pomáhá asistenční pes Maxim, který je zároveň mazlíčkem celé rodiny. Martinka se s ním ráda mazlí, což napomáhá celkovému zklidnění a rozvoji jemné motoriky. Díky procházkám s pejskem se také více a lépe rozchodila.
Jelikož je Martinka hodně přátelská a má ráda společnost, užívá si i docházku do speciální základní školy. Je v rehabilitační třídě, kde se například učí i základní dovednosti, jako oblékat se, jíst příborem nebo pít z hrnečku.
Skloubit péči o domácnost, zaměstnání a dítě s handicapem je velmi náročné. Pro rodiče je v podstatě nemožné vyřídit s Martinkou běžné záležitosti, jako například nakoupit, zároveň je pro ně ale také velmi komplikované domluvit pro ni hlídání. „Zhruba dvakrát za měsíc si ji na odpoledne bere babička, jinak nám nikdo nepomáhá. Díky Petrušce, která sestru zvládne pohlídat, si můžu jít třeba zaběhat nebo na nákup,“ vysvětluje paní Zuzana. Zajistit rehabilitace a terapie, na které Martinka pravidelně chodí, je rovněž náročné nejen časově, ale i finančně. Nemalým finančním výdajem jsou i neustálé opravy brýlí, které Martinka musí kvůli obtížím se zrakem nosit. Bohužel je ale velmi těžké ohlídat, aby na ně byla opatrná.
Více než pět let rodinu svými příspěvky podporují také Dobří andělé: „Každý měsíc si toho moc vážíme a myslíme na to, kolika lidem není lhostejný nelehký osud ostatních. Bez Dobrých andělů by byl náš život o hodně těžší. Z příspěvků Martince pořizujeme nejrůznější masážní a rehabilitační pomůcky, skládačky nebo zdravotní obuv. Také je používáme na zajištění potřeb asistenčního psa nebo k úhradě rehabilitací. Martinka miluje koně, jezdíme tedy i na hipoterapie a ergoterapie,“ popisuje paní Zuzana a na závěr dodává: „Děkujeme z celého srdce, že jste, Dobří andělé. Moc nám pomáháte překonat to, co nás potkalo. Jste pro nás velikou oporou.“