Pokroky jsou nepatrné a přichází pomalu, ale ženou nás dopředu a neztrácíme díky nim naději – příběh Rozálky a Karolínky
30.8.2023, Andělský blog, PříběhyPřed sedmi lety se manželům Leoně a Karlovi ze Stehelčevsi na Kladensku narodila dvojčátka Rozálka a Karolínka. Oba rodiče se na svou novou roli velmi těšili, ale až do poslední chvíle netušili, co je čeká. Děvčata přišla na svět předčasně a s sebou si do života přinesla spoustu zdravotních komplikací. I přes negativní prognózy lékařů se však manželé nevzdávají a díky rehabilitacím a velkému odhodlání společně dělají malé krůčky k tomu, aby se holky mohly radovat ze světa tak, jako ostatní zdravé děti. Vypráví o tom paní Leona…
Karolínka s Rozálkou jsou těžce nedonošená jednovaječná dvojčátka. Narodila se ve 29. týdnu těhotenství akutním císařským řezem. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, bez větších komplikací a nic nenasvědčovalo tomu, že se narodí takto předčasně. Několik dní po porodu prodělaly obě dcery krvácení do mozku. Oběma byla následně diagnostikována spastická forma dětské mozkové obrny, sekundární epilepsie - Westův syndrom, který u nich při záchvatech způsobuje nevratné poškození mozku, a výrazné opoždění psychomotorického vývoje.
Prognózy lékařů nejsou optimistické, nicméně my se nevzdáváme a bojujeme ze všech sil. S holčičkami několikrát ročně absolvujeme týdenní intenzivní hiporehabilitační pobyty, intenzivní neurorehabilitace, dojíždíme pravidelně na ambulantní hipoterapii, rehabilitaci, ergoterapii, logopedii, jezdíme s nimi do lázní a jednou za dva roky i na rehabilitační pobyt do specializovaného centra. Všechny druhy terapií, které s nimi absolvujeme, jsou pro nás velkou nadějí. Snažíme se pomocí nich minimalizovat následky krvácení do mozku a vyvrátit tak negativní prognózy lékařů. Většina terapií bohužel není hrazena zdravotní pojišťovnou a není v našich silách je finančně zvládat. I proto jsme požádali o pomoc vás, Dobré anděly. Intenzivní čtyřtýdenní neurorehabilitace například vyjde pro jednu holčičku na desítky tisíc korun a další tisíce vydáme za ostatní pobyty a terapie.
Dcerám bylo v březnu 7 let a za tu dobu jsme si vyslechli spoustu diagnóz a negativních prognóz. Několikrát jsme si museli vyslechnout, jak holky nebudou samostatné, jak nebudou chodit a pokud ano, tak jen pár kroků s pomocí chodítka nebo jiné pomůcky. Jak budou hodně zaostávat, nebudou se vyvíjet tak, jak mají, jak na tom budou špatně po mentální stránce, jak budou potřebovat nepřetržitou péči… Pořád dokola si ale jako rodiče říkáme, že naděje umírá poslední. A hlavně holčičkám věříme a děláme pro ně s nejbližší rodinou vše, co je v našich silách. Kdyby mohla láska a víra léčit, věřte, že bychom se nejen my rodiče, ale i naše nejbližší rodina a přátelé, vyždímali do posledních sil jen proto, aby naše holčičky mohly žít normální život, mít šanci se radovat a užívat si radostí i starostí, které si mohou užívat děti, které dostaly ten nejcennější dar - zdraví.
Intenzivní rehabilitace dcerám pomáhají zlepšovat to, co se právě díky nim již zvládly naučit, pomáhají jim nestagnovat, zajišťují, aby se jejich zdravotní stav nehoršil, a hlavně se díky nim dostavují pokroky. Sice pouhým okem někdy nepatrné a přichází velmi pomalu, ale dostavují. A to je to, co nás pořád žene dopředu a nebere nám naději. Věříme, že láska nevymizela a že společně s vámi dokážeme dát holčičkám šanci okusit, jaké to je postavit se na vlastní nohy, udělat byť jen pár kroků, mít šanci hrát si s ostatními dětmi a třeba se i rozběhnout.
S Rozálkou a Karolínkou vám chceme moc poděkovat za to, že vám není lhostejný osud nemocných dětí a snažíte se jim pomáhat. Jsou totiž dvě věci, které si za peníze nekoupíme, a těmi jsou láska a zdraví. U obou si jejich důležitost uvědomíme až ve chvíli, kdy je ztratíme. Zdraví není samozřejmost, stejně tak není samozřejmost porodit zdravé děti. Osud nám přichystal velmi trnitou cestu a bohužel našim holčičkám nedal ani šanci poznat, jaké to je poznávat svět, aniž by o vše nemusely těžce bojovat. Děkujeme, že nám tuto cestu pomáháte ulehčit. Děkujeme, že jste, a že jste s námi.