Pardubice jsou domovem šestileté Karolínky a jejích rodičů, Lenky a Petra. Na začátku roku 2021 byl Karolínce diagnostikován nádor v oblasti ouška. O léčbě závažného onemocnění, o tom, jak vše tříčlenná rodina zvládla, ale také o jejich nedávné proměně z příjemců pomoci v dárce, jsme si povídali s paní Lenkou.

Paní Lenko, jak jste přišli na to, že by mohlo být s Karolínkou něco v nepořádku? Co vás dovedlo až na onkologii?

Okolo Vánoc roku 2020 jsme si všimli, že má Karolínka v oušku nepatrné množství zaschlé krve. Mysleli jsme si, že se škrábla, tak jsme to jen umyli, ale další dny ji tam měla opět. Pro jistotu jsme jeli na ORL pohotovost, kde jí z ucha vypláchli spoustu krve. Poslali nás domů se zánětem středního ucha a antibiotiky. Mě to ale neuklidnilo, uvnitř jsem cítila, že je něco špatně, protože dcera si nikdy na bolest ucha nestěžovala. Takhle to trvalo 14 dní a při každé kontrole u lékaře jí z ucha vypláchli hodně krve. Nakonec Káju poslali na CT a histologii. Vše bylo negativní :-(

Po dalším týdnu se mi ozval pan primář, že by dceři rád udělal magnetickou rezonanci. Našli jí jakýsi útvar vedoucí od skalní kosti po Eustachovu trubici (ta vede z dutiny středního ucha až do nosohltanu), lékaři se prý s něčím podobným ještě nesetkali. Hned nás poslali do Fakultní nemocnice v Motole, kde dcera podstoupila biopsii, lumbální punkci a další vyšetření. Výsledkem byl velmi vzácný embryonální rhabdomyosarkom (pozn. DA – zhoubný nádor, který zasahuje měkké tkáně a vyskytuje se převážně u dětí). Odtud už jsme šli rovnou o pár pater níže na onkologii, kde okamžitě zahájili chemoterapii. Takže se dcera začala léčit po měsíci a půl od prvních příznaků.

Co se vám honilo hlavou po vyslechnutí diagnózy?

Jako první nás napadlo, že nám Kája umře. Připadalo nám to jako noční můra. Postupem času jsme se s tím začali srovnávat a vnímat každý den jako dar. Pomalu jsme získávali naději, že se vyléčí.

Karolínka je ještě malá, v době diagnózy jí bylo teprve tři a půl roku. Jak jste jí vše spojené s léčbou vysvětlovali? 

Dcera byla vzorný pacient a vše zvládala výborně. Řekli jsme jí, že má v oušku „bubáka“ a tím to haslo. Nikdy se neptala, kdy půjde do školky, proč k nám nikdo nesmí na návštěvu, nebo proč vlastně nemůže zmrzlinu a tatarku. Neustále jsme museli nosit roušky, ale vzhledem k tomu, že byli kvůli pandemii covidu orouškovaní všichni, ani to nebylo nutné Káje vysvětlovat. Léčba probíhala v Praze, ve Fakultní nemocnici v Motole a v Protonovém centru. Dojíždění je pro nás ale to nejmenší. Jsme rádi, že jsme v dobrých rukách.

A jak léčbu zvládala?

Léčba sama o sobě byla příšerná. Chemoterapie dcera prozvracela a nebylo jí dobře. Bohužel zvracela i mimo chemoterapie, nejedla, nepila a musela dostávat nitrožilní výživu. Do Motola se ale i tak vždy moc těšila. Měla moc ráda zdravotní sestřičky a s dětmi tam dováděla, jako by jim nic nebylo. Kolikrát jsme dostali „vyhubováno“ ať spolu tolik neřádí :-)

Po chemoterapiích Karolínka podstupovala také ozařování…

Ano, když se chemoterapie spojila s ozařováním, bylo jí ještě hůře a museli jsme jí píchat injekce na podporu bílých krvinek. Do Protonového centra se ale také vždy moc těšila. I přes to, že jí tam každý den po 28 dní museli dát narkózu, jelikož by po dobu ozařování nevydržela ležet. Všichni tam dceru měli moc rádi, protože se pořád smála a byla veselá.

Na začátku léčby nebylo jisté, zda bude nutná ještě operace. Ta se nakonec nekonala, protože nádor zcela zmizel. Kája má tedy onkologickou léčbu úspěšně za sebou a nyní už ji čeká „jen“ plastika ouška.

Jak na diagnózu dcerky reagovalo vaše okolí?

Pochopitelně většinou úzkostně, ale zároveň nám všichni byli obrovskou podporou. Hlavně moji rodiče mi pomohli věřit, že vše dopadne dobře.

Téměř od začátku léčby vás svými příspěvky podporovali také Dobří andělé…

Ano, finančně jsme na tom byli hůře, ale díky Dobrým andělům jsme to zvládli dobře. Moc si jejich pomoci vážíme. Jelikož nám vypadl jeden plat, bylo to celé náročné po finanční stránce, ale díky nim jsme to zvládli. Příspěvky nám pomáhaly pokrýt vše potřebné – dojíždění za léčbou, nízkobakteriální stravu i výdaje spojené s chodem domácnosti. Mohli jsme se plně soustředit na Karolínčinu léčbu a nemít strach, jak to finančně všechno (ne)zvládneme. Moc děkujeme!

Když už má nyní Karolínka léčbu za sebou, jak se daří?

Nádor je pryč, ale Karolínka má zřejmě následkem chemoterapie vážné potíže s ledvinami. Do Motola tedy budeme jezdit i nadále. I přes závažnost onemocnění ale na dceři není nic poznat. Bere léky, které jí zatím pomáhají, prý by to tak mohlo vydržet roky. V nejhorším případě by byla nutná transplantace ledvin, ale to je po tom všem už menší starost. I když jsem se moc těšila, až bude vše jako dřív, bohužel dva roky léčby byla dlouhá doba a na mě teď paradoxně dolehlo, že najednou máme žít normálně jako dřív. Teď už ale jen doufáme, že se „bubák“ nevrátí!

Karolínka letos v únoru nastoupila do školky, a tak jsme se rozhodli, že již podporu Dobrých andělů nepotřebujeme. Naopak jsme se i my rozhodli stát Dobrými anděli.

Moc vám děkujeme za rozhovor!