V rodinném domku v Cholticích na Pardubicku žije pětičlenná rodina manželů Pavlíny a Josefa, kteří společně vychovávají 3 holčičky – desetiletou Adélku, pětiletou Terezku a roční Barunku. Prostřední Terezka se potýká s vrozenou vývojovou vadou páteře a dalšími komplikacemi, o nichž jsme si v rozhovoru povídali s paní Pavlínou.

Paní Pavlíno, s čím vším se Terezka potýká? Jak jste se o jejích zdravotních potížích dozvěděli?

O závažnosti vrozené vady páteře jsme až do narození Terezky netušili. Původní zjištění lékařů během těhotenství ukazovalo pouze na problém s vývojem obratle a jeho výčnělek. Až do porodu jsem byla pravidelně sledována a vše vypadalo relativně dobře. Po dceřině narození a důkladných kontrolách se ale zjistilo, že má zdeformovanou páteř, následkem čehož jí spodní část těla nefunguje správně. První operaci absolvovala ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové už týden po narození. Poté nám bylo řečeno, že má oslabenou citlivost v nohou - paraparézu dolních končetin.

Po porodu lékaři Terezce diagnostikovali také srdeční vadu - otevřenou tepennou dučej, která je ale u některých miminek „normální“ a měla by se sama uzavřít, většinou se čeká na její zacelení do 3 měsíců věku. U Terezky bohužel toto nenastalo, a tak musela podstoupit operaci v Praze. Nebylo to lehké, kvůli rizikovosti ji lékaři nechtěli operovat. Trpěla totiž na opakované záněty ledvin z důvodu refluxu močového měchýře. Já jsem za operaci ale bojovala a nakonec se povedlo najít chvíli, kdy byla Terezka zaléčená, aby ji mohli provést. Byla jsem šťastná a zároveň psychicky na dně z toho, že ji operovat z počátku vůbec nechtěli.

To už byly dvě operace, které Terezka absolvovala jako miminko. Bohužel to jimi ale neskončilo, viďte?

Terezka prakticky strávila první 2 roky života po nemocnicích. Prodělala 5 operací páteře. Při té poslední jí byly vyndány 3 obratle, které jí tlačily na míchu, a chybějící místo bylo nahrazeno kostí dárce. Vše má samozřejmě sešroubované a původně zdeformovaná páteř se tím narovnala. Nosí korzet, který drží páteř ve správné poloze. Zatím vše funguje, jak má, ale Terezka bohužel stále nechodí a citlivost v nohách je omezena. Jen nikdo neví, jak moc.

Terezce také do budoucna nejspíše hrozí zavedení vývodu z močového měchýře. Já doufám a modlím se, aby se to nestalo, už tak toho má naloženo dost.

Jak Terezčin zdravotní stav a péče o ni ovlivňuje chod vaší domácnosti? Jak vypadá váš typický den?

Náš typický den je náročný. Několikrát denně cvičíme Vojtovu metodu, dvakrát denně musí stát po dobu dvaceti minut ve vertikalizačním stojanu a alespoň jednou denně šlape na motomedu (pozn. DA - rehabilitační přístroj podobný rotopedu pro pacienty s motorickými obtížemi). Obden chodí Terezka na masážní vibrační podložku. Pokud zrovna nemáme v daný den kontrolu u lékaře, tak cvičíme a rehabilitujeme v podstatě celý den. Ve volných chvilkách si Terezka hraje, kouká, jak já pracuji, či si hraje se sourozenci.

Co Terezce nejvíce pomáhá?

Kromě cvičení Terezce nejvíc pomáhá přirozené překonávání překážek, jako je židle nebo třeba postel. Snaží se je zdolat a díky nim objevuje sílu bojovat a vymýšlet, jak se pohybovat. Její starší sestra Adélka jí občas vymýšlí různé překážky či úkoly, díky kterým se učí a zapojuje tělo a mysl.

Jak spolu sestry fungují? Už se nejstarší Adélka nějak zapojuje a pomáhá?

Naše Adélka je moc hodná holka, Terezce pomáhá. Kvůli dvouletému chození po nemocnicích byla Terezka dost motoricky opožděná a díky Adélce teď vše dohání. Terezku baví odkoukávat od své starší sestřičky učení ze školy, poznává nová slova i formy her. Je skvělý pocit se na ni při tom dívat a vidět, jak se sama snaží.

A teď, co se nám narodila malá Barborka, se i Terezka cítí být „velkou sestrou“ – dává Barunce dudlík, nebo jí chodí dávat pusu na hlavičku a říká jí, že ji má ráda :-) Vidíme, jak jí péče o nejmladší sestřičku pomáhá, hlavně na psychice je to velmi znát. Doufáme, že se bude díky Barborce Terezka i víc snažit pohybovat se.

V čem vám nejvíce pomáhají příspěvky Dobrých andělů?

Finanční pomoc od Dobrých andělů využíváme na nákup potravin. Terezka ráda ochutnává nové věci, do jídla se jí obvykle moc nechce, a tak ji hodně motivujeme. Myslíme si, že je nechuť k jídlu možná způsobena tím, že bere stále udržovací dávku antibiotik, nebo i kvůli tomu, jak má zavřené bříško v korzetu.

Část příspěvků využíváme na úhradu nákladů na cestování za doktory nebo pobytu v lázních a nákup kompenzačních pomůcek, které nám doporučí lékař. A v neposlední řadě, pokud je potřeba, tak na nákup oblečení či věcí, které jí slouží k tomu, aby neprochladla. Musíme být pořád ve střehu.

Dobrým andělům strašně moc děkujeme za podporu, kterou od nich máme. Pokud se z toho Terezka „vylíže“, v což doufáme a věříme v to, rádi se také staneme Dobrými anděli a budeme i my pomáhat. Každý, kdo potřebuje, by měl mít svého anděla, který mu pomůže a na kterého se může spolehnout. Chceme myšlenku Dobrých andělů šířit všude a učit i naše děti, že pomáhat má smysl. Moc vám všem děkujeme!