…aneb jeden den v životě příjemce pomoci Dobrých andělů a jeho rodiny. Prožijte ho se sedmiletým Kubíkem, který se potýká se syndromem Dravetové, tedy onemocněním spojeným s těžkou epilepsií, která jen velmi špatně reaguje na medikaci.

Koncem dubna jsme s Kubíkem a jeho rodinou strávili celý den a nahlédli tak do jejich každodenních povinností i radostí. Spolu s maminkou nám zvládl odpovědět i na několik dotazů, které mu Dobří andělé online položili. Na co se ho ptali?

Kubíku, jak to máš s tou školou, nevadí, že tam nejsi každý den?

Nevadí, je to pro mě naopak nutné vzhledem k mému zdravotnímu stavu (rychle se unavím a únava mi vyvolává epileptické záchvaty). Od SPC (pozn. DA – speciálně pedagogického centra) mám doporučenou školní docházku maximálně na 3 dny v týdnu na dvě hodiny. Také mi byl sestaven individuální vzdělávací plán s možností domácí výuky, případně online výuky (vzhledem k mé oslabené imunitě se musím totiž v období viróz vyhýbat větším kolektivům, abych nebyl nemocný, protože viróza a teploty mi způsobují dlouhé život ohrožující záchvaty).

Kubík chodí do speciální školy anebo do klasické s nějakým asistentem? Jak ho přijímají spolužáci?

Kuba chodí do speciální školy. Ve třídě mají málo dětí a k dispozici je paní učitelka a asistentka pedagoga. Běžnou školu by nezvládl ani s asistentem. Chodil ale do běžné mateřské školy, kde byl také k dispozici asistent pedagoga. Děti byly malé, a tak rozdíly v mentálním vývoji až tolik nebyly vidět a děti je ani nechápaly. Problémy s přijetím nebo chováním mezi spolužáky nebyly (i díky přístupu pedagogů, kteří se Kubu snažili citlivě zapojit).

Jak často mívá Kubík i přes medikaci záchvaty?

Záchvaty má každý den – krátké záškuby a tzv. absence. Velké několikaminutové záchvaty s bezvědomím, křečemi, promodráním až zástavou dechu má nyní v průměru jednou za měsíc. To ale za předpokladu, že ho neustále a ve všem mírníme a omezujeme. Kdyby dováděl, běhal, moc se unavil, přehrál, vztekal nebo naopak měl moc velkou radost, měl by je častěji.

Jak jste přišli na to, že Kubík má toto onemocnění? V kolika letech?

Kuba prodělal první epileptický záchvat již 6 týdnů po narození. Po několikáté hospitalizaci kvůli velkým nezastavitelným záchvatům si nás ve Fakultní nemocnici Motol všimla přední neuroložka zabývající se i syndromem Dravetové, paní doktorka Štěrbová, a na základě příznaků navrhla genetické testy, které následně její podezření na syndrom Dravetové potvrdily. Kubovi při oficiálním stanovení diagnózy bylo cca 9 měsíců.

Jaká je prognóza Kubíkova onemocnění?

Prognóza nemoci bohužel není příznivá. Spolu s věkem se prohlubují projevy nemoci – kromě epileptických záchvatů, které se nedaří dostat úplně pod kontrolu, bývá např. psychomotorický vývoj velmi pomalý nebo úplně stagnuje, v některých případech hrozí i regrese, zhoršuje se pohyblivost včetně chůze. A také hrozí vysoké riziko SUDEP – náhlé neočekávané smrti u pacienta s epilepsií.

Brýle pro epileptiky dělají v každé optice nebo je to nějaká speciální?

Bohužel v každé optice je nedělají. Jsou to speciální skla s filtrem (ne jen modře zabarvená), která jsou vhodná pro epileptiky, obzvláště ty s fotosenzitivitou. Kubovi je předepisuje oční lékařka z polikliniky na Barrandově v Praze, kde je přímo i optika, která brýle umí vyrobit.

Když musíte mít tak přísný a pravidelný režim, máte možnost absolvovat s Kubíkem třeba nějaké výlety? Stýká se Kubík s nějakými kamarády?

Ano. Výlety jsou pro Kubu největším potěšením. Rád vše pozoruje a baví ho cestovat. Musíme samozřejmě dodržovat všechna omezení. Vozím ho ve zdravotním kočárku, protože toho venku moc neujde a navíc kvůli velké unavitelnosti a množství léků, které užívá, přes den hodně spí. V létě si musíme dávat pozor – vyhledáváme stín, aby se nepřehřál, používáme různé větráčky a chladící podložky, abychom vůbec mohli ven. Když je ale opravdu horko, musíme zůstat doma, je to pro Kubu nebezpečné.

Kuba má nejlepší kamarádku Elenku, která je stejně nemocná. Pravidelně se spolu stýkají a my jsme s maminkou Elenky velké kamarádky. Dohromady chodíme na procházky (projížďky v kočárcích) a jezdíme spolu i do lázní, na výlety a epitábory, které s maminkou Elenky pořádáme. Kuba také rád jezdí na návštěvu k babičce a dědovi, kde se potkává se svým starším bratrancem Máťou. Kuba je moc společenský a nejvíc si užívá přítomnosti a hlavně pozornosti dospěláků.

Jak nejraději trávíš čas s tátou?

S tátou jako správný kluk nejraději posílám auta a občas si „zahrajeme“ (pomačkáme tlačítka :-)) na PlayStationu. Ale také se s ním rád mazlím.

Jak ale relaxuje maminka, po tom celodenním zápřahu?

Snažíme se, aby byl Kuba co nejvíce v pohodě a byl šťastný, to činí šťastnými i nás a vlastně je pak vše více v pohodě. Na relax opravdu nezbývá moc času. Pokud je ale možnost, ráda si přečtu knížku, zajdu si popovídat s kamarádkami a vlastně tak trochu relaxuji i prací, protože jako dobrovolník pomáhám v neziskové organizaci zabývající se právě onemocněním, kterým Kuba trpí, a to mě určitým způsobem naplňuje. Nicméně, i když by někdo mohl namítnout, že s dítětem si neodpočinu, tak nejvíce mě nabíjí právě ty šťastné chvíle s Kubou, kdy si užíváme pohodový čas na výletech nebo se doma jen tak „válíme“ a mazlíme.

Na co nejčastěji využíváte příspěvky Dobrých andělů, stačí vám?

Nejčastěji příspěvky využíváme na rehabilitace a terapie, které nehradí zdravotní pojišťovna, případně na pořízení pomůcek a doplňků stravy (zdravotní kočárek, cvičební pomůcky, epialarmy pro detekci záchvatů a hlídání životních funkcí, nutridrinky, vitamíny apod.). Také si občas dovolíme využít příspěvek na výlety, které Kuba tak miluje a kde je nejspokojenější.

Příspěvky od Dobrých andělů jsou velmi štědré. Nelze říct, že by nestačily. Umožňují nám poskytnout Kubovi daleko lepší život, cvičení i zážitky, které ho socializují, nicméně při dnešních cenách a tom všem, co by ještě Kubovi mohlo pomoci, bohužel i s příspěvky nepokryjeme vše.

Na jaké rehabilitace chodíte a kolik takové rehabilitace stojí?

Kuba navštěvuje nejvíce senzorickou integraci s ergoterapií. Dále pak hipoterapii, canisterapii, logopedii a fyzioterapii. Částky se pohybují okolo 1000 – 1500,- Kč za lekci.

Navštěvuje Kubík i ergoterapie? Případně, jak u vás probíhají?

Ano, Kuba navštěvuje mimo jiné i ergoterapii. Moc mu pomáhá, i když je pro něj lepší spíše ergoterapie SI (tj. spojená se senzorickou integrací). S Kubou pravidelně pracují zkušené terapeutky, na které je již zvyklý a ony už znají jeho projevy a potřeby. Zaměřují se na trénink soběstačnosti, koordinace, balancu a také „otužování“, protože Kuba nesnese určité věci a doteky na sobě. Hrají si tedy s různými materiály, používají balanční a taktilní pomůcky a trénují také výdrž.

Jezdíš taky někdy do lázní nebo na nějaké rehabilitační pobyty?

Ano. Jezdím 2x ročně do lázní a v průběhu roku docházím na různé rehabilitace a terapie ambulantně.  Moc mi to pomáhá a baví mě to. Program v lázních musím mít ale upravený tak, aby se co možná nejvíc vyeliminovalo riziko záchvatů (nesmím moc do bazénu, terapie mám spíše klidové a zaměřené na posílení středu těla a nácvik rovnováhy a koordinace).

Děkujeme a držíme pěsti!