Nedaleko Českých Budějovic žijí manželé Jitka a Martin společně se svými dvěma dětmi – dvouapůlletou Viviankou a ročním Lukáškem. Už v průběhu těhotenství lékaři Lukáškovi diagnostikovali rozštěp páteře a po jeho narození i další zdravotní komplikace. Povídali jsme si o tom s jeho maminkou.

Kdy jste poprvé od lékařů slyšeli, že by Lukášek nemusel být zcela v pořádku?

Během celého těhotenství vypadalo vše naprosto v pořádku. Až na ultrazvuku ve 30. týdnu si paní doktorka všimla, že má naše miminko o něco větší jednu mozkovou komoru. Poslala nás rovnou na genetiku, kde nám udělali detailnější screening a tvrzení paní doktorky potvrdili. Na páteři ale nebylo nic vidět, protože byl Lukášek otočený koncem pánevním. Byli jsme posláni na magnetickou resonanci, která nakonec rozštěp páteře definitivně odhalila. Vzhledem k nálezu nám byl doporučený císařský řez, který proběhl v Motolské nemocnici bez komplikací.

Jaké další diagnózy jste si po jeho narození vyslechli?

S rozštěpem páteře se pojí další tři problémy. Hydrocefalus, tedy nadměrné hromadění mozkomíšního moku v komorách mozkových, Arnold-Chiariho malformace - strukturální defekt mozečku - a inkontinence.

Lukášek má zavedený VP Shunt. Přibližte nám, prosím, v čem mu usnadňuje život a kdy mu byl zaveden?

VP Shunt pomáhá lidem, kteří mají hydrocefalus. Je to vlastně takový ventilek, který odvádí přebytečný mozkomíšní mok hadičkou do břišní dutiny. Lukášovi byl zaveden týden po narození a v praktickém životě ho nijak neomezuje.

Jak se Lukáškovy zdravotní problémy odráží na jeho vývoji?

Luky nám začal koncem loňského roku lézt, z toho jsme měli velkou radost. Nyní udělal další pokrok, dokázal se sám postavit. To je pro nás velká věc, protože neprojevuje cit v chodidlech. Perné cvičení ale nese své ovoce a už se trochu ukazují reflexe v prstech u nohou. Nejvíc mu v tomto ohledu pomohla a pomáhá Vojtova metoda. Cvičíme ji čtyřikrát denně a budeme s ní pokračovat.

Co má Lukášek rád, co ho baví?

Miluje svoji sestřičku Vivinku, se kterou jsou nerozlučitelná dvojka :-) Rád poslouchá písničky, kouká do knížek a je to moc společenský typ. S Vivi jsou opravdu parťáci. Hrají si a vyhledávají se, když nejsou spolu. Jsem za jejich krásný vztah moc ráda.

Vivinka je ještě poměrně malinká, jak se zvládá s bráškou dělit o pozornost?

Nevšimla jsem si, že by Vivinka na Lukáška žárlila, to určitě ne. Jen je pro ni občas těžké, a vlastně i pro mě, že se jí nemohu tolik věnovat, když s Lukáškem rehabilituji.

Téměř od narození Lukáška vám pomáhají Dobří andělé, na co využíváte jejich příspěvky?

Ano a všem Dobrým andělům velmi děkujeme. Část jejich příspěvků jde na plavání a miminkovské potřeby, část na nákup speciálních pomůcek – například obuvi, plánujeme ale i nákup vertikalizačního stojanu na míru. Až Luky trochu povyroste, chtěli bychom s ním jezdit na rehabilitační pobyty do lázní a zkusit i hipoterapii. Patří vám opravdu velký dík. Nadále budeme pracovat na tom, aby měl Lukášek jednou plnohodnotný život. S vaší pomocí je tato cesta o něco snadnější.

Děkujeme za rozhovor.