Zuzanka se před dvěma lety narodila partnerům Mladě a Janovi z Prahy. Jako každé batole ráda objevuje svět. Bohužel jí to ale komplikuje její onemocnění - potýká se spinální svalovou atrofií druhého typu.

První část rozhovoru najdete zde.

Paní Mlado, jaký vliv má Zuzančino onemocnění na její běžný život?

Zpětně si uvědomujeme, že několik měsíců před aplikací Zolgensmy šlo Zuzance o život. Neustále padala, byla velmi slabá, zadýchávala se. Nyní, po půl roce od podání léku, je každým dnem silnější. Díky němu a pravidelnému cvičení, fyzioterapii, hipoterapii, stání na vertikalizátoru a plavání, se již dovede s oporou postavit. S radostí předvádí pozici „rytíře“ a „medvěda“ a při tom nadšeně volá, že stojí.

Nepříjemné je, že se někdy v průběhu noci, nebo i přes den po probuzení, vyděšeně snaží pohnout. Nemá ráda pocit omezeného pohybu. Vadí jí přikrytí dekou a jakékoliv zábrany, které neumí v daný moment překonat. Součástí projevů jejího onemocnění je také občasný třes rukou a nadměrné pocení, kterému se snažíme předcházet používáním kvalitních funkčních materiálů.

Přijde nám, že je jí líto, když vidí ostatní děti chodit, běhat a jezdit na kolech. Nejspíš by ráda běžela po trávě a sama si z blízka prohlížela kytičky, všemožné kamínky a broučky. Na dětském hřišti se jí snažíme vynahradit omezený pohyb tím, že s ní jezdíme po skluzavkách, houpeme se a někdy i lozíme po čtyřech, aby v tom „nebyla sama“. Pohled na ostatní děti ji ale motivuje, vždy se snaží předvést maximum, co v dané chvíli dokáže.

Co Zuzanku v poslední době baví?

Zuzanka je velmi zvídavá, šikovná, komunikativní a ráda poznává svět kolem sebe. Jakmile se chvíli rozkouká a získá jistotu, tak začne se všemi mluvit. Na svůj věk má dobrou slovní zásobu. V tomto jí možná omezení pohybu naopak umožnilo rozvinout jiné dovednosti. Chce vše dělat sama (což se zatím příliš nedaří). Nejraději si hraje s Duplem, panenkami, zvířátky, skládá malé puzzle, ráda se houpe, hází s balónky, maluje (na všechny a na všechno), uklízí a pomáhá se vším, co se děje kolem ní. S potěšením poslouchá pohádky a říkadla a sama opakuje, co si zapamatovala. Hodně radosti jí také přináší setkávání s rodinou. Líbí se jí cvičení doma i hipoterapie s koníky, vysloveně se těší na plavání a návštěvu fyzioterapeutek, které zná všechny jménem.

Z čeho jste měli největší obavy?

Největší obavy jsme měli a máme o Zuzančin život. Moc si přejeme, aby dobré výsledky léčby vydržely, Zuzanka jednou dosáhla v co největší míře samostatnosti, zvládla chodit, uměla si užívat radosti z pohybu, její onemocnění ji limitovalo co nejméně a byla schopná se začlenit do běžné společnosti. Dříve nebyly prognózy optimistické, nyní jsou s otazníky. Podaná léčba je natolik nová, že zatím chybí data k dlouhodobým predikcím. Tuto kapitolu dějin medicíny bude psát až Zuzanka a její vrstevníci se stejným onemocněním. Snažíme se dělat maximum, co je v našich silách a možnostech, abychom předcházeli obtížím a zkvalitnili její každodenní život. Zároveň se intenzivní fyzioterapií a ostatními aktivitami pokoušíme maximalizovat možný účinek léčby.

Používáme také množství přístrojů a pomůcek, které monitorují, zlepšují nebo ulehčují Zuzančin stav. Náš malý byt jsme upravili tak, aby se v něm mohla bezpečně sama pohybovat, a snažíme se ji pohybově rozvíjet, aby byla co nejvíce samostatná, mohla věřit svému tělu a cítila se v něm dobře.

Jisté obavy představují otázky ohledně budoucího vývoje onemocnění a způsobu, jakým se s ním bude Zuza schopna vypořádat, až si ho bude plně vědoma. Zatím na ně neznáme odpovědi, ale snažíme se, aby Zuzanka měla dobré základy - radost ze všech činností prováděných hravou a příjemnou formou.

Naše cíle si stanovujeme postupně - dokončujeme podpůrnou imunologickou léčbu a doufáme, že po jejím skončení se bude moci Zuza aktivněji začlenit mezi vrstevníky, což nyní nešlo kvůli riziku infekce. S pomocí cvičení a terapií chceme postupovat v psychomotorickém vývoji až tam, kam to bude možné. Nejprve bychom chtěli dosáhnout chůze s chodítkem, poté s dopomocí berliček, možná se Zuzi nějaký čas neobejde bez vozíčku… Myslíme si, v souladu s názory odborníků, že klíčové pro celoživotní pohybové vzorce jsou návyky a dovednosti získané v raném dětství. Proto usilujeme o maximální využití všech dostupných možností, které Zuzanka zvládne absolvovat bez přetěžování, tak aby měla z pohybu radost, ale současně zažívala i „běžné hezké chvíle“ – mohla si hrát, poznávat, radovat se, mazlit se, povídat si. Velmi důležité jsou podle nás vztahy s vrstevníky.

Naším velkým přáním je, aby Zuzanka navzdory onemocnění zažívala přátelství a lásku. Jsme velmi vděční za šanci na prožití kvalitního života, kterou Zuzance a dalším dětem se SMA naše společnost poskytla. Zuzanka nás naučila vážit si každého „malého“ pokroku a užívat si společně strávené chvíle.

Na co nejvíce používáte příspěvky Dobrých andělů?

Pomoc Dobrých andělů nám do značné míry pomáhá uhradit všechny výše zmíněné terapie a pomůcky, které se nám již nedaří platit z vlastních zdrojů a s pomocí rodiny. Děkujeme za vaši laskavou podporu, která má opravdu veliký smysl. Potřebné rehabilitace a zdravotní pomůcky jsou velmi nákladné a bez vaší pravidelné pomoci si zajištění kvalitní péče pro Zuzanku nedovedeme představit. Velmi nás také posiluje vědomí, že na zvládnutí Zuzančina onemocnění nejsme sami a mezi lidmi jsou Dobří andělé.

Děkujeme za rozhovor.