V jihočeském Táboře vyrůstá tříletý Mathias, který se narodil do rodiny partnerů Daši a Martina jako druhorozený syn a stal se tak parťákem dnes dvanáctiletého Filipa. Mathiáskovi byly v prvních měsících života zjištěny problémy ve vývoji části mozku – mozečku, což vedlo ke kombinovanému tělesnému a mentálnímu postižení. S jeho rodiči jsme si povídali o tom, jak na onemocnění přišli i jak se péči o Mathiáska přizpůsobil jejich každodenní život.

Paní Dašo, po narození Mathiáska nebylo zřejmé, že se bude potýkat se závažným onemocněním. Pověděla byste nám, kdy jste si začala pozorovat, že je se synem něco jinak?

Kolem druhého měsíce věku jsme si začali všímat, že Maty nezvedá hlavičku, a raději jsme vyhledali pediatričku. Dětská doktorka nás poslala na rehabilitační vyšetření, začali jsme cvičit Vojtovu metodu s tím, že se to srovná a že se jedná pouze o svalovou hypotonii (snížený svalový tonus).

Kdy začalo být jasné, že je třeba zajít k nějakému specialistovi a situaci řešit zevrubněji?

Potom, co se Matyho stav nelepšil, jsme se rozhodli změnit neurologa. Ten stávající napsal do lékařské zprávy, že je Maty zdravý a žádné postižení na něm nevidí. Po první návštěvě nové neuroložky v Českých Budějovicích nám bylo oznámeno, že bude mít Maty nejspíš problém v hlavičce. Paní doktorka nás dlouho přemlouvala k magnetické rezonanci v celkové anestezii. Tu Maty podstoupil ve věku patnácti měsíců v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Tam se ukázalo, že má malý mozeček.

Vzpomenete si, jaká byla vaše první reakce? Z čeho jste třeba měli největší strach?

Ze začátku jsme strach ani neměli. Byli jsme hodně optimističtí. Byla jsem v kontaktu s maminkami, které mají děti s mozečkovým syndromem a ty mě ujišťovaly, že Maty bude určitě chodit. Časem se syn naučil sedět, poté plazit, ale dál jsme bohužel ani nyní ve 3 letech nepokročili. Kromě mozečkového syndromu má Maty také těžký hypotonický syndrom, ataktickou obrnu mozku a středně těžké mentální postižení.

Co Matymu nejvíce pomáhá, kam všude s ním docházíte?

Nejvíc fyzioterapie, na kterou docházíme jednou týdně do nemocnice, a ergoterapie. Cvičí také ve školce a doma na motomedu (pozn. DA – přístroj podobný rotopedu, který je uzpůsoben pro rehabilitaci pacientů s motorickými problémy). Dvakrát ročně jezdíme do lázní a na ozdravné pobyty. Výborné je pro něho plavání.

Co Matyho baví, co má rád?

Maty je strašně hodný, usměvavý, mazlivý a roztomilý. Zbožňuje svého velkého bratra Filipa, mají se strašně rádi. Má rád vláčky, míče, hřiště a děti.

Pro Filipa musí být situace také náročná, jak se s ní vyrovnává?

Filip nám od začátku moc pomáhal. Matýska má nejradši na světě a všude se s ním chlubí. Věří, že se jednou postaví na nohy. Samozřejmě, že je mu bratra líto, ale nedává to příliš najevo. Snažíme se o to, aby měl také svoji pozornost. Chápe, že se musí s Matym jezdit do lázní a po doktorech.

Od července loňského roku vám pomáhají Dobří andělé, na co jejich příspěvky nejvíce využíváte?

Příspěvky jsme využili v lázních na poplatky, na nákup doplňků stravy, platíme z nich pronájem motomedu. Teď bychom Matymu rádi pořídili chodítko. Děkujeme Dobrým andělům za každou korunu, kterou pošlou. Je to pro nás ohromná pomoc. Díky vám je pro nás vše snazší.

Děkujeme za rozhovor.