Že se Otakárek potýká se vzácným CHARGE syndromem zjistili jeho rodiče hned po narození. Stejně tak ví, že to pro něj znamená doživotní zdravotní komplikace. CHARGE syndrom je souhrnné označení pro komplex vrozených poruch zahrnujících srdeční vady, poruchy zraku i sluchu, opoždění psychomotorického vývoje a další komplikace, které potkaly i Otíka. Přesto se jeho rodiče nevzdávají a situaci se snaží přijmout takovou, jaká je.

„Oba jsme zdravotníci, takže jsme viděli, že má syn některé rysy specifické pro tento syndrom. Vlastně hned druhý den po narození se manžel lékařů zeptal, zda se o CHARGE syndrom nejedná,“ začíná své vyprávění Otakarova maminka Martina, která se svým manželem Prokopem v Praze vychovává ještě pětiletého Melichara, a doplňuje: „Nejvýraznějším znakem byla atrézie choan – nevytvoření dýchacích cest nosem, kvůli kterému Otakárek po porodu nemohl sám dýchat a musel být intubován.“

Léčba takto komplexního syndromu je multidisciplinární, manželé se synem pravidelně navštěvují řadu odborníků, rehabilitací i terapií. Kvůli snadnějšímu dýchání má Otík zavedenu tracheostomii (vstup do průdušnice) a protože téměř nepolyká, tak i sondu do bříška, kterou přijímá potravu. „Oba tyto vstupy jsou snad dočasné a v budoucnu se jich zbaví,“ doufá maminka. „Otík také nevidí na jedno oko, na druhém má 9 dioptrií. Nově používá oční čočku, kterou střídá s brýlemi. Dále má potvrzenou oboustrannou ztrátu sluchu na hranici úplné hluchoty. Nyní má naslouchadla, ale v lednu ho čeká zavedení kochleárního implantátu, který by mohl tuto ztrátu částečně vykompenzovat,“ dodává paní Martina.

U Otíka se projevuje také opoždění psychomotorického vývoje, v roce a půl odpovídá asi osmiměsíčnímu dítěti. Prognózy jeho posunu do budoucna jsou nejasné. „Vždy ho bude ve vývoji brzdit smyslový deficit, ale velmi mu v posouvání se dál pomáhají terapie a skvělý okruh lékařů a dalších odborníků, kterým důvěřujeme,“ vysvětluje paní Martina.

Běžný den v rodině malého Otakara je pokaždé malinko jiný a přizpůsobuje se jeho potřebám. Přesto si rodiče plně uvědomují, že je velmi důležité, aby měli čas i na staršího syna Melichara a na sebe. „Snažíme se hodně času trávit venku, což Otík miluje. Vše je třeba ale dobře plánovat, protože jej co tři hodiny krmíme. Podařilo se nám najít jednu úžasnou zdravotní sestřičku, která k nám dochází pravidelně na výpomoc. Je doslova naším andělem, protože díky ní máme trochu času na sebe a především na Melichara,“ říká s vděkem paní Martina a dodává: „Když jsme doma sami s Otíkem, tak si hrajeme, cvičíme. Jsou dny, které jsou hodně náročné a docházejí síly, ale s manželem oba umíme plně zaskočit za toho druhého. Nově se s Otíkem učíme znakovou řeč, což bývá chvilkami dost sranda.“ 

Pětiletý Melichar samozřejmě onemocnění svého brášky plně vnímá a rodičům i umí pomoci. „Melichárek se těšil na parťáka, ten mu bohužel moc nepřišel. Snažíme se ho zapojovat, ale do ničeho ho nenutíme. Často Otíkovi podává různé hračky nebo upozorňuje, když je nespokojený, protože Otík nepláče. Když si Melicharovi o pomoc řekneme, například s donesením odsávačky, pohlídáním a podobně, tak téměř vždy pomůže. Snažíme si ale každý den připomínat, že Melicharovy potřeby jsou stejně důležité jako Otakarovy a někdy si prostě zahrajeme pexeso s Melicharem místo krátkého cvičení s Otíkem,“ vysvětlují rodiče potřebu dělit pozornost mezi syny rovnoměrně.

Začátkem loňského roku začali rodinu malého Otíka podporovat i Dobří andělé. Příspěvky jim pomáhají s výdaji za rehabilitace, rehabilitační pobyty, terapie a kompenzační pomůcky. „Vážíme si toho, že máme vůbec možnost o pomoc požádat. Nejsme stěžovací typy a se situací se vypořádáváme s nadhledem. Máme z Otakara ohromnou radost a přijali jsme ho s láskou. Nesnažíme se pochopit, proč jsme ho dostali zrovna my, ale spíše se naučit díky situaci, ve které jsme, co nejvíce o nás samých,“ říkají na závěr svého vyprávění manželé. „Aktuálně bychom nazvali naše období obdobím velké vděčnosti. Vše jde po malých krocích, ale posouváme se dopředu díky Otakarově životní urputnosti a snaze celé rodiny. Každý den děkujeme, že nemusíme trávit s Otíkem moc času v nemocnici. V posledních týdnech začal přibírat, více se hýbat, projevuje emoce. Pokud bychom měli říci, co nám tato zkušenost přinesla, je to skutečnost, že jsme si začali vážit úplně obyčejných věcí. Třeba i jen dní, kdy se nic neděje,“ dodávají svorně.