Humor je vzhledem k Jerryho stavu nezbytný – vyprávění jeho táty Marka
29.11.2022, Andělský blog, PříběhySedmiletý Jeremiášek, kterému doma nikdo neřekne jinak než Jerry, žije v Praze společně se svými rodiči Lucií a Markem a dvěma sestřičkami, dvanáctiletou Katkou a roční Liliankou. Je předškolák, ale starosti má úplně jiné než ostatní děti jeho věku. Potýká se totiž se vzácným genetickým syndromem, který u něj způsobil mentální postižení a poruchu autistického spektra. O jeho potřebách i životě celé rodiny vypráví pan Marek.
Jerryho jistojistě naleznete u jedné ze dvou jeho nejoblíbenějších činností - trhání papíru nebo sledování YouTube videí. Co se první záliby týče, naučili jsme se velmi pružně sklízet cenné dokumenty, Katčiny domácí úkoly nebo rozečtené knihy - nechat je jen tak dostupné ležet v obýváku se rovná neúprosné demolici. Vše papírové končí skartací. Vědí to už i ve školce a chtě nechtě i tam se podle toho museli zařídit. U druhé záliby nás Jerry nepřestává překvapovat. Doteď si myslí, že kalhoty patří na hlavu a záchod je zbytečný buržoazní přežitek, ale jak se dostane k videu, stává se z něj samostatný velký kluk. Zvládne si překlikat videa tak, aby se dostal k tomu, co ho zajímá nejvíce, a nemá přitom problém trefit se na ikonku „přeskočit reklamu“. Tedy vlastně, záleží, o jakou reklamu jde. Miluje jednu, kde se krájí avokádo, a když přijde na ni, může se potrhat smíchy a rozhodně nic nepřeskakuje.
K dalším Jerryho zálibám patří ježdění s autíčky po zemi. Jenže, není to jen tak. Aby to Jerryho bavilo, musí být splněny následující dvě okolnosti - autíčka musí opravdu znamenitě rachtat a Lili v tu dobu musí zrovna spát. K Lilince si ale jinak vypěstoval pravý sourozenecký vztah - rád ji tahá za prst a ona se na oplátku celá rozzáří, když ho vidí. Možná na ni lehce žárlí, protože se od jejího narození chodí více mazlit, pusinkovat a jako bonus se chce najednou chovat. No proč by ne, když může ségra. Když se zrovna nevěnuje výše zmíněným aktivitám, přerovnává si věci na stole a rozhoduje, které dveře by měly být otevřené a které zavřené. Chraň se každý, kdo bys mu do toho chtěl kecat!
Také rád a neustále papá, ačkoliv na to vůbec nevypadá. Jí skoro všechno až na několik výjimek, což je u dítěte s poruchou autistického spektra zázrak. Zmrzliny se bojí, protože studí a nedůvěřuje jogurtům. No považte, co je to za jídlo, když se do toho nedá ani kousnout. Na druhou stranu je snad jediné dítě na světě, které za své nejoblíbenější jídlo považuje zeleninu - okurky, papriky, rajčata. To je jeho!
Komunikace se zlepšuje, ne tedy ta slovní. Slovo bohužel stále neumí ani jediné. Nejčastěji komunikuje citoslovci - „tůtůtů“ je jeho oblíbené. A poslední dobou rád bručí jako medvěd. Pokud něco chce, dostrká si nás na místo, kde se požadovaná věc vyskytuje. Když do nás ťukne miskou, chce tím říci, že už je zase čas pořádně se nadlábnout. No, a když vystrčí bříško, je jasné, že má mokro v kalhotách.
Jerry miluje jízdu autem. Ovšem běda, pokud se při stání na semaforech otočím a pohladím ho, to mi hned odstrkuje ruce a naznačuje, ať si držím volant a koukám jet. Rád se mnou zajde vyvenčit pejska. Nejvíce ho na tom baví, když pejsek táhne na jednu stranu, přetahovat ho na tu druhou.
V březnu se nám udála velká změna, jeho školka se přestěhovala z jedné části Prahy do druhé. Změnu naštěstí zvládl docela dobře, hodné paní učitelky mu zůstaly a hlavně - do školky ho může vozit bezbariérová doprava, což si můžeme dovolit díky vaší podpoře, Dobří andělé! Mnohokrát děkujeme.
Závěrem o něco vážněji. První část jsem psal v nadsázce, protože humor je vzhledem k Jerryho stavu nezbytný. Jerry je navíc vesměs neskutečně roztomilý - nic neprovede se zlým úmyslem či naschvál. Jeho reálný stav je takový, že ve svých sedmi letech nemluví. I přes čtyři roky docházení na logopedii. Už jsme se nejspíš vzdali naděje, že kdy mluvit začne. Několikrát jsem měl sen, ve kterém za mnou přišel a povídal si se mnou. Po probuzení jsem měl slzy v očích, když jsem si uvědomil, že toho se pravděpodobně se svým jediným synem nikdy nedočkám.
Jerry je stále odkázán na pleny, je pro nás těžké udržovat sociální kontakty, protože často nereaguje dobře na neznámé či méně známé prostředí. Cestovat s ním veřejnou dopravou je vysilující, protože nemá pud sebezáchovy a vrhá se pod kola, ale zároveň nemá trpělivost čekat na zastávce. Mnohdy se mu také nelíbí, jakým směrem se autobus vydal. Vyžaduje celodenní dozor a péči, žena kvůli tomu nemůže docházet do zaměstnání. Sám se neoblékne, nezvládne osobní hygienu. A snad nebude mít nějakou dobu kaz, protože při jeho diagnóze se vrtání zubů nedá provést jinak, než pod plnou anestezií. Jednoduché to není, ale my jej nade vše milujeme. Vám děkujeme, Dobří andělé, že nám naši situaci velmi podstatně usnadňujete.