Jedenáctiletá Kristýnka bydlí se svou maminkou Alexandrou a starším čtrnáctiletým bráškou Romanem v Praze. Ve třech letech jí lékaři diagnostikovali cystickou fibrózu - vážné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí soustavu. Postupem času se k tomuto už tak závažnému onemocnění u Kristýnky přidaly i další zdravotní komplikace. Příběh své rodiny vypráví paní Alexandra.

Kristýnka se narodila jako úplně zdravé miminko. Byla jsem šťastná máma dvou úžasných dětí a představovala si jen nádhernou budoucnost celé naší rodiny. Zlom přišel v roce 2011, když bylo Kristýnce půl roku – špatně se přetáčela a ve spánku mívala apnoické pauzy. Paní doktorka nás poslala na neurologii, odkud nás pustili domů s tím, že je vše v pořádku a časem se to srovná. Nesrovnalo se nic.

V létě 2014 se nám obrátil život úplně vzhůru nohama. Týnka musela být ve velmi vážném stavu hospitalizována z důvodu náhlé a těžké dehydratace. Myslela jsem si, že o ni přijdu. Neustále se sama sebe ptala: „Proč se to děje? Co jsem udělala špatně?“ Důvod Kristýnčiných obtíží se však zanedlouho vyjasnil.

V průběhu pobytu v nemocnici za mnou přišel pan doktor a řekl větu, na kterou nikdy nezapomenu, zeptal se: „Nepřijde vám dcera slaná, když jí dáte pusu na čelo?“ A ano, byla slaná. Z nemocnice jsme odcházeli s podezřením na cystickou fibrózou a žádankou na potní test. Dva dny po jeho absolvování mi zazvonil telefon a já intuitivně věděla, že je to špatné. A bylo…

V tu chvíli se mi zhroutil celý svět a mohu říct, že následujících několik týdnů bylo nejhorším obdobím mého života. Dozvěděla jsem se, že moje malá holčička je vážně nemocná, že má nemoc, o které nic nevím, ale která je velmi závažná a hlavně neléčitelná. Onemocnění se navíc nezjistilo při novorozeneckém screeningu, který v určitých případech nemusí cystickou fibrózu odhalit, ale až nyní, takže jsme museli velmi rychle „naskočit“ do koloběhu péče.

Absolvovali jsme edukační pobyt, kde mě úžasná paní doktorka z Centra cystické fibrózy s onemocněním a péčí o dceru blíže seznámila. Kristýnka musí dvakrát denně inhalovat, následuje fyzioterapie, užívání mnoha vitamínů a potravinových doplňků, nasazení antibiotik při každé infekci a kvůli špatné funkci slinivky musí ke každému jídlu dostávat trávicí enzymy. Už tehdy jsem věděla, že udělám naprosté maximum, všechno co mně doktoři řeknou. Že budeme bojovat a společně to zvládneme. Ale to nejhorší mělo teprve přijít.

Kristýnka se nevyvíjela dobře ani po psychické a mentální stránce. Nakonec jí byl diagnostikován dětský autismus a středně těžké mentální postižení. K tomu se časem přidala úzkostná porucha, těžká porucha chování a porucha pozornosti s hyperaktivitou.

V té době jsme se navíc rozešli s partnerem a já zůstala sama s dvěma dětmi a hrozným strachem, jak to sama zvládnu. Oba moji rodiče už zemřeli a já neměla vůbec nikoho, o koho bych se mohla opřít. Bylo jasné, že na chození do práce mohu zapomenout. Budila jsem se strachy, jak to zvládnu, kde budu brát síly a peníze. S finanční stránkou jste mi nakonec pomohli vy, Dobří andělé. A s tou psychickou podpůrné skupiny rodičů podobně nemocných dětí, kde jsem se mohla podělit o své obavy a strachy a hledat rady i morální podporu.

Zároveň jsem se učila rozdělovat pozornost a péči mezi obě děti, abych nezanedbávala staršího syna Romana. Je to náročné, ale snad se mně to daří. Tatínek dětí si bere Romana na víkendy a prázdniny, ale Kristýnka k němu už několik let, i přes veškerou snahu obou stran, jezdit odmítá. Bohužel se nám nedaří s tím cokoliv udělat.

Dnes je Kristýnce jedenáct let. Je jasné, že naším největším nepřítelem je kombinace všech onemocnění a poruch dohromady. Někdy si říkám, že to byla asi taková pravděpodobnost, jako vyhrát v loterii první cenu. Péče je opravdu náročná. Například pouhé braní léků je u nás každodenní boj – je jich opravdu hodně a Týnka nechápe, proč je musí brát a při podávání klade aktivní a opravdu velký odpor. Zatím mám větší sílu já, ale co bude za pár let, opravdu netuším. Velkou pozornost musíme věnovat také jídlu, děti s cystickou fibrózou potřebují kvůli poruše vstřebávání živin vysokokalorickou stravu. Rutinou se pro nás stala i dezinfekce koupelen a vlastně celého bytu, abychom předešli osídlení pro běžného člověka neškodných, ale pro ni nebezpečných bakterií. Ze stejného důvodu se musí vyhýbat také koupání v rybníce nebo na přírodním koupališti, hrabání se v písku a hlíně a dalším pro děti tak lákavým aktivitám. Samozřejmostí je zákaz jízdy v MHD při vyšším výskytu virových infekcí. Speciální školu, do které Týnka chodí, máme přes půl Prahy, takže v zimních obdobích učím většinou Týnku doma.

Střídají se nám lepší a horší dny. V těch horších Týnka v noci skoro nespí, bouchá do věcí a křičí, přes den odmítá opustit byt a nesmí k nám ani návštěvy. Mívá ale i lepší dny, kdy spolu chodíme na procházky nebo do zoo za oblíbenými tučňáky. Dny, kdy se spolu smějeme, kdy je Kristýnka vtipná a veselá. Takových dní je málo, ale když přijdou, jsou neskutečně intenzivní a stojí za to pro ně žít.

Z celého srdce děkuji všem Dobrým andělům za to, že při nás stojí. Uvědomuji si, že to není samozřejmost. Díky vám mohu být s Kristýnkou doma, naplno se jí věnovat a posouvat ji tím správným směrem. Vím, že to nikdy nevzdám, že budu bojovat až do posledního dechu. Vybrala si mě a narodila se mi, protože věděla, že já to zvládnu. Nemůžu ji zklamat! Díky, že nám v tom pomáháte, moc si toho vážíme.