Sní o jízdě na kolečkových bruslích a baletu – příběh Danielky
13.10.2022, Andělský blog, PříběhyDanielka a Deniska jsou šestiletá jednovaječná dvojčata, která spolu s rodiči a mladší sestrou Dorotkou žijí ve Vochově na Plzeňsku. Příchod dvojčátek na svět byl předčasný a vlivem komplikací se nyní Danielka potýká s dětskou mozkovou obrnou. Sama nechodí, ani nesedí. Péče o ni vyžaduje neustálou přítomnost dospělé osoby.
„Naše Danielka je mentálně zdravá, zvědavá a upovídaná holčička, kterou zajímá svět kolem. Její tělíčko je ale bohužel nepohyblivé. Dětskou mozkovou obrnu jí lékaři diagnostikovali v roce,“ začíná své vyprávění paní Iva, maminka holčiček. „Její sestra Deniska se navíc potýká s atypickým autismem, nemá ráda hluk, změny a velké množství lidí,“ dodává s tím, že skloubit péči o obě dcery je někdy obtížné.
Více péče ale potřebuje přece jen Danielka. „Sama se neoblékne, občas se plazí, ale to jen výjimečně, i do sedu ji musíme posadit my. Aby mohla poznávat svět, musí tak u ní někdo neustále být. Pokud to nejsme my, moc nám pomáhají její sestřičky, které její onemocnění vnímají zcela přirozeně. Dávají na ni pozor, a pokud něco potřebuje, podají jí třeba hračku,“ vypráví jejich maminka. Danielka se navíc potýká i s hydrocefalem, tj. nadměrným hromaděním mozkomíšního moku v hlavičce, a má zaveden VP shunt – hadičku která jí pomáhá odvádět nadbytečnou tekutinu do břišní dutiny, kde se vstřebá.
Součástí péče o Danielku jsou i nejrůznější rehabilitace a terapie, které ji posouvají ve vývoji. „Chodíme na různé fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie a rehabilitace, cvičíme také doma,“ říká paní Iva. S manželem se ale zároveň snaží maximálně věnovat i Denisce a Dorotce, protože jsou si vědomi toho, že i ony potřebuji jejich pozornost. „Je to mnohdy opravdu těžké. Pokud bych měla říct, co nám Danielčino onemocnění do života přineslo, je to uvědomění si, že nějaké ‚už nemůžu‘ nebo ‚teď nemůžu‘ prostě neexistuje. Je až neuvěřitelné, jak silní jsou rodiče jakkoli nemocných dětí. Samozřejmě, že můžete být nešťastní a sáhnout si až na dno svých sil, ale nakonec se stejně musíte sebrat a radovat se z maličkostí, protože to dítě vás prostě potřebuje,“ dodává paní Iva. Jim samotným dodávají síly i sny malé Danielky. Ta totiž má přes všechno, s čím se potýká a čeho si je sama vědoma, velký sen – jezdit na kolečkových bruslích a být baletkou.
Danielčin další vývoj a možné pokroky po motorické stránce jsou nejasné. „Snažíme se ní maximálně cvičit a dopřát jí terapie, které by ji mohly posouvat kupředu. Vše je ale neskutečně nákladné. Velmi jí například pomohl intenzivní čtyřtýdenní pobyt, kde denně cvičila TheraSuit metodou v tzv. kosmickém oblečku. Jenže tento pobyt stojí 130 tisíc, které nehradí pojišťovna. A ona by jej potřebovala absolvovat alespoň 3x do roka. Neskutečně si proto vážíme každé podpory. Příspěvky Dobrých andělů šetříme zejména na každotýdenní cvičení a různé zdravotnické pomůcky,“ popisují rodiče s tím, že si této pomoci nesmírně váží a není pro ně samozřejmostí.