Dvouletá Mia žije společně se svými rodiči Klárou a Jakubem v Mostě. Mladá rodina bohužel čelí velké životní zkoušce – Mie byl krátce po narození zjištěn hydrocefalus, tj. hromadění mozkomíšního moku v komorách mozkových, které způsobuje útlak mozkové tkáně. Tuto komplikaci bylo potřeba řešit chirurgicky zavedením tzv. VP-shuntu, hadičky, která odvádí nadbytečnou tekutinu do břišní dutiny, kde se vstřebává. Mia se kromě hydrocefalu potýká také s následky krvácení do mozku – epilepsií a dětskou mozkovou obrnou. Vypráví o tom paní Klára…

Náš příběh se začal psát na začátku června roku 2020. Byla jsem ve třicátém týdnu těhotenství, když se mi v odpoledních hodinách udělalo nevolno. Neváhali jsme a zamířili do nemocnice. A udělali jsme dobře - Mie už se chtělo na svět, a tak mi byl proveden akutní císařský řez. Za všechno prý mohl HELLP syndrom, tj. stav těžké preeklampsie spojený s dalšími vážnými komplikacemi. Můj zdravotní stav nebyl příliš dobrý, ale dceři se dařilo, i když byla opravdu maličká a skoro nic nevážila. To se ale bohužel mělo brzy změnit.

Po několika dnech začaly Miu sužovat křeče a byla nápadně bledá. Příčinou bylo masivní krvácení do hlavičky. V mostecké nemocnici jsme si proto pobyly o nějaký ten čas déle - čekalo se, až se dceřin stav alespoň minimálně zlepší. Poté byla převezena do nemocnice v Ústí nad Labem, kde podstoupila operaci kvůli hromadění nadbytečného mozkomíšnímu moku. Tento zákrok ale bohužel nestačil, hlavička se jí i nadále plnila tekutinou a tím narůstal i její obvod. Při další operaci již lékaři neponechali nic náhodě a zavedli dceři VP shunt. Nejprve se zdálo vše v pořádku, ale dva dny po zákroku se Mia začala potýkat se zánětem, a tak přišla na řadu třetí operace. Shunt jí byl vyndán, zánět musel být přeléčen a následovala další operace. Ta měla za úkol definitivně odvést přebytečný mok z hlavičky. Bohužel ho ale neodtékalo dostatečné množství. Nakonec se ale Miin stav stabilizoval a my mohly být propuštěny domů.

Docházeli jsme na pravidelné kontroly na neurochirurgii, ale panu doktorovi se stále vůbec nelíbilo, co se s hlavičkou děje - neustále rostl její obvod. Zrovna ale probíhala poměrně silná vlna pandemie covid-19 a v ústecké nemocnici neměli dostatečnou kapacitu na provedení zákroku. Obdobná situace panovala po celé republice. Naději pro nás představovala až nemocnice v Olomouci, kde se nás nakonec ujali. Jeli jsme tam sice přes půl republiky, ale bylo to důležité - Miina mozková tkáň už byla na pokraji rozpadu. Dceru okamžitě poslali na magnetickou rezonanci a následně na sál. Operace se vydařila a byl jí voperován nový VP shunt, který jí nyní reguluje hladinu mozkomíšní tekutiny a zabraňuje dalšímu růstu hlavičky.

Mie je nyní dva a čtvrt roku a nemá bohužel ani sílu udržet sama hlavičku, nedokáže sama sedět. Její léčba je momentálně založena zejména na rehabilitacích, na které pravidelně dojíždíme a učíme se, jak efektivně cvičit i doma. Jezdíme také na ergoterapii, kde se Mia učí, jak lépe ovládat své tělo, a na kontroly k mnohým specialistům - neurologovi, neurochirurgovi, na plicní, ortopedii, oční, ušní…

Péče o dceru není snadná. Starám se o ni celé dny převážně sama, táta je v práci a živí nás. S finanční stránkou nám ale velice pomáhají příspěvky Dobrých andělů, které využíváme zejména na pohonné hmoty, úhradu hipoterapie, léků, hygienických prostředků a dalších pomůcek. Pomohly nám například také s doplatky za očkování a rehabilitační pomůcky. Chtěli bychom Dobrým andělům poděkovat, díky nim je náš život o něco lepší. I když Miin start do života nebyl zrovna nejsnazší, užívá si každý den naplno a dělá nám velkou radost. Pokroky, které nám ukazuje, jsou malé, ale pro nás znamenají hodně.