Karolínce z Českého Krumlova jsou dva roky. Již od malička se potýká s četnými komplikacemi, jejichž příčina zatím není známá. Svůj příběh vám prostřednictvím své maminky Moniky povypráví sama…

Vážení Dobří andělé, 

dovolte mi, abych představila sebe a svůj příběh. Jmenuji se Karolína a jsem dcerou mamky Moniky, taťky Ludi a mladší sestrou Niny, které je pět let. V pátém měsíci těhotenství jsem si postavila hlavu a přetočila se hlavičkou k maminčině srdci. Polohou koncem pánevním jsem zůstala do dne porodu. Protože jsem měla zkřížené nožičky, nemohla jsem přijít na svět přirozenou cestou. Narodila jsem se v říjnu 2019 císařským řezem, ale bez komplikací. Všechny novorozenecké čepičky mi byly velké – můj obvod hlavy byl pouze 31 cm. Doktoři říkali, že atypický tvar hlavy je daný mou polohou v bříšku během těhotenství. Rodiče si mě dovezli domů jako zdravé děťátko.

Ve čtvrtém měsíci mého života se však objevily zvláštní záškuby. Specializovaní doktoři v nemocnici v Krči vyhodnotili, že mám epilepsii. Absolvovala jsem řadu vyšetření – sonografii břicha, hlavy, oční a ušní vyšetření, kardiologii, genetiku, EEG a magnetickou rezonanci. Na základě nich mi bylo diagnostikováno podezření na genetický syndrom s mikrocefalií, kvadruspaticitou a stagnací vývoje, doplněný o sekundární epilepsii. Jedná se prý o neurodegenerativní postižení s mnohočetnými velmi těžkými hybnými komplikacemi a těžkými neuropsychickými projevy. Dostala jsem léky, které byly účinné pouze po dobu pobytu v nemocnici. Když jsem se vrátila domů, epileptické záchvaty se vrátily a tak jsme zase jely s mamkou do nemocnice. Na základě dalších vyšetření mi byl diagnostikován Westův syndrom - typ epilepsie s hypsarytmií na EEG (velkým zmatkem v hlavě) a infantilními spasmy. Záchvaty mi léčili kortikoidy. Tato měsíční kúra byla velmi náročná – nejenom že se mi převrátil spánkový režim a za celý den a noc jsem naspala tak 4 hodiny, ale nateklo mi celé tělo a přibrala jsem cca 1,5 kg. Kúra však byla účinná – hypsarytmie zmizela. Epilepsie mne však trápí i nadále (v průběhu dne a noci mám v průměru 5 záchvatů v sériích trvajících přibližně 15 minut), a tak lékaři zkoušejí kombinovat různé množství antiepileptik, které polykám (prskám :) ) dvakrát denně. Protože léky příliš nezabírají, je má epilepsie vyhodnocena jako farmakorezistentní. Přes veškerá genetická a další vyšetření není do současnosti známa příčina mého onemocnění.

Můj psychomotorický vývoj je zastavený. Přestože mi jsou dva roky, vývojově odpovídám novorozeněti - pouze ležím, nepřetáčím se, nelezu ani dopředu, ani dozadu, nesedím ani nechodím. Neurologickému nálezu dominuje kvadruspasticita (postižení všech končetin) s hypotonií – v ručičkách dlouho neudržím žádnou hračku, trup mám nezpevněný, povolený, nožičky mám křížem a pořád v křeči (spastické). Nenavazuji sociální, ani oční kontakt, hračky mne vizuálně nezajímají a nereaguji na zavolání svého jména. Naopak dobře slyším, a tak mne zajímají různé zvuky – hlavně cinkání, milá slova a příjemná muzika. Své nejbližší vnímám především dotyky a tak si nechávám líbit masírování, pusinkování na tvářičky, hlazení po bříšku a šimrání vlásky mou starší sestrou.

Absolvuji s rodiči řadu terapií – fyzioterapii, hipoterapii, kraniosakrální terapii, snoezelen, muzikoterapii a další. Přestože jsou terapie četné a někdy i náročné, cítím, že je podstupují rodiče s jediným přáním a nadějí, že se můj zdravotní stav zlepší. Že se jednou budu schopna podívat jim do očí, že se zasměji, zareaguji na zavolání svého jména, nebo že konečně pořádně uchopím a ochutnám všechny ty hrající a blikající hračky. Trpělivost rodičů a terapie začínají přinášet první růže – po roce a půl intenzivních masáží, protahování a cvičení se mi na chvíli podaří rozevřít dlaň ze spastického sevření a dokážu chytit mamku za ruku, když mne krmí z lahvičky! Také mi dělá radost, když jsem schopna na chvilku udržet v ruce chrastící hračku a cítím její chvění. Tento velký pokrok, který by možná rodiče zdravých dětí ani nezaznamenali, je výsledkem častých terapií, na které si můžeme dovolit jezdit díky finančním příspěvkům Vás, Dobrých andělů.

Na konci loňského května jsem podstoupila funkční vyšetření zraku. Nejenom, že mám 9 dioptrií na blízko, ale jsem schopna zaměřit se po krátkou dobu pouze na velmi podsvícené věci, obrázky. Dobře zachytím i blýskající se a pohybující se hračky. Ostatní věci nevidím. Z příspěvku Dobrých andělů mi mamka proto pořídila LED panel, kterým podsvěcuje obrázky a různé hračky a já je vidím! Děkujeme Vám!

Loni o prázdninách jsem díky Vám mohla absolvovat intenzivní asinoterapii. Že nevíte, o co se jedná? Je to nový druh animoterapie, při níž dochází ke kontaktu s miniaturními středozemními oslíky. V průběhu 17 dní jsem za nimi docházela 2x denně. Kvůli své oční vadě jsem je příliš neviděla, ale v jejich přítomnosti jsem cítila obrovský klid a vyrovnanost, které na mne působily blahodárně. Mé epileptické záchvaty byly méně časté a trvaly kratší dobu. Uvolnění bylo znatelné i na mých chodidlech – palec, který mám neustále křečovitě zaťatý, se narovnal. Oslíky jsem mohla hladit po celém těle a při hlazení hřívy, které mi bylo moc příjemné, se mi podařilo rozevřít dlaň ze spastického sevření. Zlepšila se mi tak hybnost rukou a jak je známo, s rozvojem jemné motoriky souvisí i vývoj řeči. Již v průběhu terapie jsem si začala více broukat a rodiče mají nyní radost, že „jsem slyšet“. Na oslíky jsem si mohla i lehnout, díky čemuž se mi dařilo upevňovat držení rovnováhy.

Na pobytu mě provázela nejen maminka, ale i starší sestra Nina, a měly jsme tak možnost trávit terapie všechny společně – venku na čerstvém vzduchu, obklopené krásnou přírodou Vysočiny. Tyto radostné zážitky posílily naše vzájemné rodinné vztahy a přispěly k pohodě všech tří. Děkujeme :)

Také jsem získala nového parťáka – kamaráda rodičů, se kterými se mamka seznámila na intenzivním rehabilitačním pobytu. Rodiče jí připadali povědomí z Andělského blogu, který ráda čte, a tak se jich zeptala a skutečně. Rodiče mého kamaráda prožívají stejné životní zkušenosti jako ti moji a taktéž jsou příjemci pomoci Dobrých andělů. Už dlouho jsem neslyšela mamku tak dlouho si povídat a sdílet s cizími lidmi náš průběh dne a noci. I tady patří velký dík – Dobrým andělům, zakladatelům nadace a rodičům, kteří se nebojí požádat o pomoc a nestydí se sdílet své prožitky. 

Mamka říkává, že jsem andílek, který změnil rodičům veškeré hodnoty – prý učím trpělivosti, soucitu – a také, že naděje a víra v uzdravení umírá jako poslední. Velice děkujeme za Vaši finanční podporu, kterou můžeme využít ihned dle potřeby na pořízení věcí nebo dojíždění na terapie, a to bez zbytečného dokladování a časové prodlevy. Jsme za ni vděční, stejně jako za sdílení informací a životních příběhů. Děkujeme.