Čtyřčlenná rodina tříleté Lilianky žije v Újezdě na Olomoucku. Její maminka Jana a táta Radek se kromě ní starají ještě o sedmiměsíční Bibianku. V květnu letošního roku lékaři Liliance diagnostikovali akutní leukémii. Její příběh vypráví paní Jana.

Lilianka měla jisté zdravotní problémy už od narození, ale vše s věkem odešlo a my se těšili z krásné chytré dcerky. 14 dní před naší svatbou, která byla v srpnu 2020, jsem zjistila, že jsem opět těhotná. Posledním z našich společných snů bylo postavit si vlastní rodinný dům, na kterém jsme začali na podzim roku 2020 pracovat. V březnu 2021 se nám narodila naše druhá dcera Bibianka, v dubnu přišlo stavební povolení, schválení hypotečního úvěru a my se ihned pustili do stavby.

Ovšem již v polovině května začala mít Lili zdravotní komplikace v podobě opakujících se vysokých teplot spojených s nočním pocením. Jelikož Liliančina imunita nebyla bůhví jaká, mysleli jsme si, že jde pouze o virózu. Po pár dnech se teplot zbavila, byla veselá, divoká jako vždy a my si mysleli, že je po problému, ovšem opak byl pravdou. Za další dva dny přišly vysoké horečky znovu. Nedalo nám to a v pátek ráno jsme zamířili na nejbližší pohotovost, kde bylo provedeno komplexní vyšetření včetně odběru krve. Domluva byla taková, že počkáme na výsledky, které budou chodit v průběhu celého týdne, a dojdeme si na kontrolní odběr. Ovšem hned v sobotu jsme dceři našli velkou modřinu na stehně, kolem které byla hromada petechií (Pozn. DA – drobné krevní výrony do kůže). Jeli jsme se na pohotovost, kde po vyšetření opět odebrali krev a ihned nás odeslali na specializované pracoviště do Fakultní nemocnice v Olomouci.

V pondělí Lilianka podstoupila odběr kostní dřeně a byla nám sdělena diagnóza akutní lymfoblastické leukémie. V ten moment se nám zhroutil svět, nastoupila totální bezmoc a strach z toho, co vše nás čeká a nemine. Jelikož je naše mladší ještě miminko, tak musel být s Lili hospitalizován tatínek a já každodenně dojížděla 25 km tam a zase zpět na návštěvu. Tím pádem byl otec Lili nucen nastoupit na neschopenku a rodina tím přišla o podstatnou část financí.

Máme za sebou už tři bloky léčby a první malé komplikace, čekáme na opakovaný odběr buněk z kostní dřeně a stanovení následující léčby – zařazení do určité skupiny rizikovosti návratnosti nemoci. Bohužel se dle výsledků v polovině cyklu léčby ukázalo, že léčba nezabírá, tak jak by se předpokládalo, a Lilianka se nevyhne intenzivnější a agresivnější léčbě ve skupině s vyšší rizikovostí. Lilianka byla vybrána do experimentální léčby consolidace B extended + Bortezomib. Menší komplikace a kratší hospitalizace se nám nevyhnuly, ale Lilianka to z větší části zvládá s úsměvem na tváři.

Jelikož je u dítěte s leukémií kladen velký důraz na hygienu, dezinfekci a sterilní prostředí k možnému pobytu doma, nabídli se moji rodiče, že si do doby než dostavíme vlastní dům, prohodíme domácnosti. Bydlíme totiž v menším bytě přímo u vlakového nádraží, které právě kompletně rekonstruují a je zde tedy plno prachu, a rodiče mají ve stejné vesnici dům s prostornou zahradou.

Já i moje máma jsme musely během 14 dní zabalit komplet každá svoji domácnost, do toho se střídat v péči o Bibi a po následném přestěhování, které si vzal na starost táta a naši kamarádi, se pustit do vybalování a zabydlení svých rodin. Byl to opravdu neuvěřitelný zápřah, ale vše se povedlo a Lilianka mohla být (bohužel jen na 2 noci) propuštěna domů na menší rekonvalescenci před pokračováním dalšího bloku léčby.

Teď je před námi další propuštění Lili domů, alespoň do doby, kdy to její zdravotní stav dovolí, takže máme v plánu užít si každičký okamžik, kdy můžeme být jako rodina pohromadě!

Tímto bychom rádi poděkovali všem Dobrým andělům, díky kterým je pro nás snesitelnější naše finanční situace. Peníze používáme k doplatkům léků a k nákupu nákladné nízkobakteriální stravy, která je teď pro Lilianku moc důležitá. Děkujeme!