Rodina tříletého Toníka žije ve Vracově na Hodonínsku. Manželé Sabina a Antonín kromě něj vychovávají ještě roční Natálku. Toníkovi byla záhy po narození diagnostikována Menkesova choroba, závažné neurodegenerativní onemocnění způsobené poruchou metabolismu mědi v těle. Aktuálně Toníček podstupuje experimentální terapii mědí. O tom, jak taková terapie probíhá, o povaze onemocnění, ale třeba také o tom, jak rodina nelehkou životní situaci přijímá, jsme si povídali s Tondovými rodiči.

První část rozhovoru najdete zde.

Toníček podstupuje speciální terapie mědí, prozraďte nám, prosím, jak taková terapie probíhá.

Terapie mědí se aplikuje jehličkami, pícháme je podkožně dvakrát denně, většinou do bříška. Množství aplikované mědi se odvíjí od aktuální hmotnosti. Dodaná měď by měla vyrovnat její chybějící množství v těle. Úspěšnost ale záleží také na přenašečích, jak si s tím poradí a kam až doputují. To se bohužel ovlivnit nedá.

Co jiného může Toníčkovi v jeho nemoci ulehčit? Co mu prospívá?

Vyléčit se to bohužel nedá ani experimentální léčbou. Velmi důležitá je proto rehabilitace a všestranná stimulace. Vždy se snažíme hledat to, co Toníkovi aktuálně pomůže a posune ho zase o krok dále - po motorické, ale i mentální či zdravotní stránce. Docházíme k několika odborníkům, například na logopedii, kde nám pomáhají jak s řečí, tak s papáním. Nejlepší jsou intenzivní pobytové rehabilitace, hipoterapie, canisterapie, cvičení ve vodě apod.

Jaké pokroky Toníček od zjištění onemocnění doteď udělal?

Jedním slovem veliké. Začal lézt, umí si sám sednout. Umí skládat puzzlíky o 36 dílcích. I ve znakování velmi pokročil, už mi dokáže mnohem lépe říct, tedy ukázat, co by chtěl. Umí barvičky, tvary, nasadit si čepici, pije ze skleničky…

Jakým způsobem si Toník hraje, co jej baví?

Velmi rád skládá puzzle a hraje si s auty. Venku ho baví skluzavka, houpačka, pískoviště a má rád procházky. Je zvídavý a hravý. Kromě zmíněného jej baví dělat blbiny a lumpačit. U ničeho nevydrží moc dlouho sám, musím být s ním a být mu nápomocná.

Loni v září se Tondovi narodila sestřička Natálka, jak svou parťačku přijal?

Sestřičku Natálku přijal naprosto úžasně. I když v autě cestou domů z porodnice, když si mě a Natálku s tátou vezli, se mu chtělo plakat. Doma ale už bylo dobře, mohl si ji pořádně prohlédnout a prozkoumat. Když ji více poznal, už měl úsměv od ucha k uchu a to mu zůstalo dodnes. Nikomu Toník neprojevuje lásku tolik jako sestřičce. Až na ni někdy s manželem žárlíme, jak se k ní Toníček tulí :-)

Po Natálčině narození se výrazným způsobem muselo proměnit fungování vaší rodiny, jak tato změna vypadala?

No změna byla hlavně v tom, že jsme museli udělat Toníčkovi pokojíček, aby s námi mohla být po dobu kojení Natálka v ložnici. Také jsme si museli pořídit větší auto a kočárek pro dvojčátka, protože Toník nechodí. V šestinedělí to doma probíhalo celkem standardně, Natálka často spinkala, a navíc jsme na složitější režim už byli zvyklí. Zanedlouho ale začaly jiné fofry. Natálka se neplazí úplně nejlépe, a proto s ní musím cvičit. Oběma dětem se navíc snažíme věnovat stejnou péči, aby ani jeden nestrádal. Někdy je to velmi zajímavé, ale neměnili bychom.

Od července 2018 vás podporují Dobří andělé, v čem spatřujete největší přínos jejich pomoci?

Za úplně největší přínos považujeme to, že je pomoc koncipovaná pravidelně - měsíčně. Můžeme se tak spolehnout, že finanční pomoc můžeme využívat každý měsíc, a tak si dopředu domluvíme třeba rehabilitaci a nemusíme se bát, že nám na to nezbydou finance. Díky tomu se dá domluvit rehabilitací více. Můžeme zajistit více péče, více pomůcek, více výživy, více všeho možného.

Chtěli byste Dobrým andělům něco vzkázat?

Děkujeme! Pod tímto slovem se skrývá mnoho. Dáváte nám jistotu, naději, pomoc. A právě i díky vám je Toník, tam, kde právě je. Můžu říct, že je to zázrak, že se dostal až k lezení a už pomaličku útočíme na první krůčky.

Děkujeme vám za rozhovor.