V Děčíně žijí manželé Ivana a Pavel, které spojuje záliba ve sportu a procházkách. V dubnu 2016 společně přivítali na svět dceru Elišku. Dnes pětileté holčičce diagnostikovali lékaři v necelém roce nádorové onemocnění – gliom zrakového nervu. O tom, jak se s obtížnou životní situací rodina vypořádala, a jak vše zvládají dnes, vyprávějí sami Eliščini rodiče.

 

Když se Eliška narodila, věděli jsme, že přišlo naše nejkrásnější období v životě. Usmívala se na nás hodná roztomilá holčička. Všechno bylo v nejlepším pořádku. V šesti měsících řekla poprvé „táta“, začala se sama otáčet na bříško. Bylo neuvěřitelné, jak rychle rostla.

O měsíc později bylo ale všechno jinak. Eliška rázem přestala dělat vše, co se naučila, jen hýbala ručičkama, koukala a smála se. Naše paní doktorka nás poslala cvičit Vojtovu metodu. První cvičení jsme měli 22. prosince. Výsledky na sebe nenechaly dlouho čekat, 1. ledna se Eliška sama posadila v postýlce. To byly úžasné zprávy na Nový rok.

Paní fyzioterapeutka nám ale doporučila návštěvu neurologa kvůli zvětšené hlavičce a nystagmu (samovolnému pohybu) očí. 3. ledna byla Eliška na ultrazvuku hlavičky a už tehdy bylo něco špatně. 20. ledna se nám změnil život definitivně - Elišce zjistili rozsáhlý gliom zrakové dráhy. V březnu podstoupila náročnou biopsii, z níž jsme se dozvěděli, že je nádor neoperovatelný, ale naštěstí nezhoubný a nemetastazující. Jelikož bylo třeba, aby se nádor hned zmenšil a bylo nám řečeno, že by chemoterapie nepomohla, naordinovali dceři biologickou léčbu. Eliščina zdravotní situace se zlepšovala, vše šlo podle plánu až do druhé kontrolní magnetické rezonance, jež proběhla po roce léčby a poukazovala na progresi. Dcera dostala další léky, celkem je užívá už čtvrtým rokem a postupně se jí zvyšuje dávkování.

V současné době má Eliška oslabenou imunitu a vyskytují se u ní časté vedlejších účinky na léčbu. Patří mezi ně nepravidelná zvýšená teplota a občasné horečky. Také se jí tvoří bolestivé bouličky a vyrážka, kterou má po těle, dá se říct, neustále.

Elišce hodně chybí děti. Do školky šla kvůli snížené imunitě jen párkrát. Snadno onemocní a několikrát už ji museli i hospitalizovat. Příští rok pro ni bude školka povinná tak doufáme, že se jí snad imunita zlepší. 

Nádor dceři utlačuje zrakové dráhy a bohužel je tak na hranici slepoty. Stále věříme, že jednou to bude zdravá holčička, i když se zrakem se bohužel nic zásadního dělat nedá. Můžeme jen doufat, že zůstane tak jak je, nezhorší se a Eliška bude moct žít plnohodnotný život. Každý půl rok chodíme na magnetickou rezonanci a zatím, od poslední progrese, nedošlo k žádným větším komplikacím – nádor se nezvětšuje.

V srpnu loňského roku ale bohužel kontrola na neurologii odhalila u Elišky epilepsii. Bylo to pro nás těžké. Nemohli jsme tomu uvěřit. Hlavou nám běželo jen jedno „Proč?!“. Nyní na epilepsii bere léky. Je statečná, vše zvládá a jako rodiče ji obdivujeme, podporujeme a pomáháme jí. Aby toho nebylo málo, letos u ní propukla silná alergie a astma. Nejen na různé ovoce ale i na pyl, což se řešilo další medikací.

V nelehké situaci jste to vy, Dobří andělé, co nás drží nad vodou. Tímto bychom vám chtěli poděkovat za vaši pomoc a za to, že na nás myslíte. Elišce za měsíční příspěvky pořizujeme interaktivní hračky a knížky hlavně na rozvoj zraku, je to pro ni hodně důležité. Něco využijeme také na domácnost. Nyní dáváme část příspěvků stranou, abychom mohli Elišce na doma pořídit kameru (lupu), která jí přiblíží písmenka, obrázky, ale i jiné věci. Až bude chodit do školy, bude ji potřebovat na domácí úkoly. Díky lupě se může hodně zlepšit.

Vážíme si vaší pomoci. Do práce může chodit jen tatínek, já jsem s dcerou doma. Ceníme si toho, že díky vám nemusíme řešit, jestli vyjdeme. Mohu si tak dovolit zůstat doma s Eliškou a věnovat se jí na sto procent. Ze srdce moc děkujeme!