V obci Háj ve Slezsku nedaleko Opavy žije paní Aneta se svým manželem Matějem, kteří společně vychovávají téměř tříletou Emmu. Pan Matěj se živí jako řidič, paní Aneta je na rodičovské, která by jí měla skončit na podzim. Do práce se ale nevrátí, její plnou péči bude potřebovat malá Emmička. Od narození se totiž potýká s kombinovaným postižením. Primární diagnózou je dětská mozková obrna s centrální diparézou - částečným ochrnutím dolních končetin. Zároveň holčičku trápí opožděný psychomotorický vývoj a oční vada. S paní Anetou jsme si povídali o tom, jak to všechno začalo, o aktuálním stavu Emmičky, o tom, jak náročnou situaci zvládají, ale také o budoucnosti či Emminných zálibách.

Paní Aneto, Emmička se od narození potýká s kombinovaným postižením, jak se na mozkovou obrnu a ostatní přidružená onemocnění přišlo?

Po odchodu z porodnice byla Emmička velice plačtivé miminko. Vlastně nic jiného než spánek a pláč neznala. Ač jsme se snažili ji jakkoliv rozesmát a dopřát jí co nejlepší prostředí - chovat ji v náruči a podobně - nikdy nic nepomohlo. U pediatra na prohlídce po šestinedělí nespolupracovala. Nedělala to, co jiná miminka ve 2 měsících běžně dělávají - nezkoušela zvednout hlavičku. Paní doktorce se Emmino chování nezdálo, a tak nám vypsala žádanku na neurologii. Paní neuroložka nás přijala velice rychle a ještě ten týden jsme začali dojíždět na cvičení Vojtovy metody. Bylo to velmi náročné, celou dobu od porodu až do dceřina jednoho roku mě všichni ujišťovali, že vše bude v pořádku. Opak byl ale pravdou. Diagnózu nám lékaři sdělili, když byl Emmičce rok. Od narození jsme kvůli zánětu spojivek dojížděli také na oční. Když bylo Emmičce zhruba 7 měsíců, poměrně hodně šilhala – více, než je u zdravého dítěte normální. Poslali nás tedy na vyšetření do zrakového centra a na změření dioptrií. Brýle dostala o měsíc později. Do zrakového centra jsme docházeli zhruba jednou za 3 měsíce. Nyní docházíme jednou za týden na zrakovou terapii a bohužel i to je málo.

Jak se Emminy zdravotní komplikace projevují v každodenním životě?

Ono je vlastně strašně těžké něco takového popsat. Abych vám to přiblížila, tak bych si s dovolením vypůjčila text, který sepsala nyní už dospělá paní se stejnou diagnózou, jako má Emma: „Víte, jaký je rozdíl mýt nádobí drátěnkou a klasickou houbičkou? Citlivost centrální nervové soustavy člověka s dětskou mozkovou obrnou, nebo bez ní se nápadně podobá pocitu na vašich rukou při mytí nádobí jednou nebo druhou formou. Onemocnění obnáší citlivost na hluk - nepřiměřené lekání a trhání sebou. Dále zhoršenou orientaci v prostoru, často umocněnou zrakovou vadou. Schopnost adaptace na změnu - počasí či na větší počet lidí, je také snížená. Když s tím vším žijete od narození, berete to jako normu. Berete jako normální, že je vám zle v hypermarketu, nechcete jezdit tam, kde to neznáte, prásknete sebou na zem, když na vás zatroubí auto. Samozřejmě, intenzita a četnost symptomů se liší člověk od člověka.“

Emminy symptomy jsou bohužel poměrně silné. I procházka je pro ni velice náročná, když projede traktor, kamion nebo jiné hlučné vozidlo, Emmička začne být divoká. Začne se bát a chce vzít do náruče. Jsou momenty, kdy to nedělá, například tehdy, když sedí v autosedačce, kočárku, nebo když se nese v náruči. Zkrátka když se cítí být v bezpečí…

Co Emmičku nejvíc trápí a jak se s tím vypořádáváte? Co všechno můžete dělat proto, aby se její stav lepšil?

Emmičku nejvíce trápí, že nestačí svým zdravým vrstevníkům. Moc ráda by dělala věci, které mohou dělat její kamarádky či kamarádi. Tím, že nemá stoprocentní stabilitu, je pro ni nemožné, aby se jim v některých úkonech vyrovnala. A přitom by tak moc chtěla. I když vím, že leckdy nechápe to, co jí říkám, snažím se jí všechno vysvětlovat. Záleží mi na tom, aby vyzkoušela jiné věci, jiné hračky. Připravuji ji na to, aby se se svým onemocněním naučila žít a nebrala svůj handicap jako obtíž.

Já už jsem se s jejím těžším osudem nějak smířila, koneckonců nic jiného ani člověku nezbývá. Je důležité, aby se s tím člověk nejdříve sám srovnal. Teprve potom o tom může veřejně mluvit. Aby bylo Emmičce lépe, je důležité dávat jí lásku, pocit bezpečí a jistoty, hodně se jí věnovat, navštěvovat místa a lidi, které má ráda, dojíždět na rehabilitace. Naší hlavní prioritou je momentálně cvičení očí.

Jakých pokroků si u dcerky všímáte?

Každý den nějakého. Tím, že je Emmička ve vývoji opožděná zhruba o 1 až 1,5 roku, radujeme se z toho, že nyní začala trošku opakovat slova a zajímat se o jiné hračky než o chrastítka pro miminka. Konečně, a to děkuji Bohu, si zvykla na brýle. Má 5 dioptrií a nosí je na dálku. Sama si je ráno přinese, ať jí je nasadím. Sama si už také dokáže říct o pití. Neřekne sice větu, ale snaží se své myšlenky vyjadřovat komplexněji než dříve. Když někam jedeme, řekne třeba „Tátoo pápáá“, už ví, že když se řekne „pápá“, jdeme ven. Veliký pokrok je v tom, že chápe víc věcí.  Ale také je chápe, jen když sama chce. Není schopná se sama najíst a vůbec jí nevadí, že je třeba pokakaná - nijak na to nereaguje.

Péče o dcerku musí být časově, fyzicky, ale také psychicky náročná. Jak to všechno zvládáte?

Mám skvělého manžela a skvělou maminku. Bez nich bych to sama nezvládla. I když už je to s Emmičkou už trošku lepší, stále vyžaduje celodenní péči. Manžel a maminka mi hodně pomáhají. Jsem jim za to vděčná.

Emmička kvůli své zdravotní situaci ještě není připravená na nástup do školky, kde by se mohla potkávat s jinými dětmi a začleňovat se tak do kolektivu vrstevníků. Má nějakou jinou možnost seznámit se s dětmi?

V září loňského roku Emmička pravidelně docházela 2 dny v týdnu do stacionáře. Dalo by se říci, že je to speciální školka. Ve třídě byly 4 děti, s nimiž paní učitelky společně cvičily a věnovaly se jim tam jako ve školce. Jenomže, po pár měsících se „školka“ zavřela z důvodu pandemické situace a Emmička zůstala zase doma.

A nyní? Nyní pláče jen když kolem „školky“ jedeme, bojí se, že ji tam zase nechám samotnou, takže vůbec nevíme, kdy se zase za kamarády vrátí. Ale vlastně nám to tolik nevadí. Moji a manželovi kamarádi mají děti, a ty Emmičku bez problémů přijaly. Za to jsem jim strašně vděčná. Sociální kontakt s dětmi je velice dobrý, ale jen pokud není dětí nějak moc. Když jich je třeba více jak 7-8, tak už se bojí.

Co Emmičku nejvíce baví? Dají se její záliby propojit s cvičením nebo jinými zdraví prospěšnými činnostmi?

Ano, velice ji zaujalo cvičení na zrakové terapii. Zvládá to, nijak ji to nebolí, takže je to pro nás vlastně forma hry. Jinak má rada jízdu na odrážedle a houpání - na houpačce by mohla sedět celý den.

Jaké jsou prognózy do budoucna?

To mi není nikdo schopen říct. Teď ale vím, že do normální školky a školy nenastoupí.

Od března letošního roku vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Dobrým andělům jsem velice vděčná. Emmičce můžeme hradit nadstandardní léčbu, příspěvky využíváme také na dojíždění do zrakového centra, na speciální hračky a botičky. Hlavně ale nakupujeme vitamíny a léky, které užívá jako doplňky stravy.

Je něco, co byste chtěla Dobrým andělům vzkázat?

Jsem velice ráda za to, že jsou mezi námi Dobří andělé, že má hodně lidí srdce na správném místě. Nikdy bych nevěřila, že i my s dcerou se ocitneme v této nelehké situaci. Strašně moc bych všem chtěla osobně poděkovat. Moc si vás vážíme a mnohokrát děkujeme, že dáváte naději na lepší život!

Děkujeme za rozhovor.