Rodina šestiletého Martínka žije v Praze. Tatínek Michal pracuje jako vědecký pracovník a maminka Jana se živí jako lektorka. Oba manžele spojuje láska k fotografování. Martínek rád plave. Zdánlivě je to chlapeček jako každý jiný, ale navštěvuje speciální mateřskou školu. O tom, co Martínka trápí a proč se rozhodli požádat Dobré anděly o pomoc, nám vyprávěla jeho maminka.

Martínek byl pohodové usměvavé miminko. Jen se neuměl přisát, a tudíž prakticky nebyl kojen, krmila jsem jej z lahvičky. Naše tehdejší paní doktorka v tom neviděla problém. S Martínkem jsme chodili na kurzy plavání pro miminka, a zatímco ostatní děti na kurzu již v 6 měsících většinou uměly samy stabilně sedět, polykaly menší kousky a žvatlaly, my jsme doma měli stále to miminko, které sotva páslo koníky, neumělo se samo přetočit, nežvatlalo a stále pilo mléko ze své kojenecké lahvičky. Už tehdy jsem začala tušit, že má náš syn pravděpodobně opožděný psychomotorický vývoj. Ani zdaleka nás však tehdy nenapadlo, jak moc je situace vážná.

Sami jsme si na internetu hledali, jak Martínkovi pomoci. Začali jsme s ním cvičit a možná i díky tomu v 10 měsících začal sám sedět. Na první krůčky jsme si ale počkali až do jeho 18 měsíců. V té době se ale kromě krůčků objevil i první epileptický záchvat. Protože měl syn bezprostředně po záchvatu zvýšenou teplotu, označili lékaři tento záchvat za „zvláštní febrilní křeče“. Stejný záchvat pak prodělal Martínek ještě několikrát. Vždy se ale domnívali, že se jedná o febrilní křeče. Jelikož ale ani ve dvou letech moc dobře nechodil, nemluvil, nežvatlal, měl problémy s příjmem potravy a neudržel oční kontakt, začali jsme se obávat nějaké neurovývojové vady. Vyšetření ale byla údajně v pořádku a neurologické vadě nic nenasvědčovalo.

Když bylo našemu synkovi tři a půl roku, stále vůbec nemluvil a pořád jsme mu museli téměř všechnu stravu mixovat, rozhodli jsme se navštívit další specialisty. Diagnostikovali mu těžkou vývojovou dysfázii s pravděpodobnou poruchou autistického spektra a motorickou i orofaciální dyspraxií (porucha motorických funkcí obličejového a polykacího svalstva, která má vliv i na rozvoj řeči).

Ve čtyřech letech Martínek nastoupil do školky pro děti s kombinovaným postižením. Ve školce trpěl odloučením, a tak jsem ho dlouho vodila domů už v 10h po svačině. V polovině října 2018 jsem si v 10h vyzvedla ze školky naprosto zdravé dítě, které jsem o několik minut později vynášela z metra v bezvědomí s křečovitými záškuby horních i dolních končetin, které trvaly nekonečných 15 minut. Sanitka nás odvezla do nemocnice, kde není dětská neurologie, a tak jsme byli propuštěni po dvou dnech s tím, ať vyhledáme ambulantního neurologa. Ten označil synův stav v metru za „divný“ a doporučil magnetickou rezonanci. Tu jsme podstoupili během hospitalizace v nemocnici. Rezonance i EEG ukázaly zřetelné epileptologické výboje. Díky magnetické rezonanci lékaři zpozorovali v Martínkově mozku určité útvary, které ukazovaly na poškození mozku.

Když se ale záchvaty začaly opět zhoršovat a přes veškerou naši snahu jsme ani nadále u syna nezpozorovali žádné zlepšení psychomotorického vývoje, řeči ani orientace v čase a prostoru, obrátili jsme se na další nemocnici, kde jsme podstoupili vyšetření na modernějších přístrojích. Ta odhalila zjizvení mozkové tkáně a epileptologické výboje trvající desítky vteřin během bdění i spánku, opakující se v mnoha sériích po sobě prakticky během celého dne. Ani přes veškerou léčbu bohužel syn nevykazuje žádná zlepšení, takže jeho mozek v současné době brzdí ve vývoji sám sebe.

Nyní čekáme na výsledky z genetického vyšetření, které by možná mohlo odhalit pravou příčinu a také prognózu Martínkovy nemoci, kterou dodnes plně neznáme. Nevíme, zda bude syn někdy schopen žít normální samostatný život, ale vzdát to nemůžeme.

S Martínkem cvičíme speciální cviky založené na neurovývojové stimulaci, který jsem sama absolvovala, abych lépe rozuměla synovým potřebám a mohla mu tak lépe pomoci. Pravidelně navštěvujeme logopeda, ergoterapeuta i fyzioterapeuta a jezdíme na hiporehabilitační pobyty. Ty jsou ale finančně hodně náročné.

Jako rodiče jsme se s postižením svého syna nikdy nesmířili, nedokážeme to. Je to hodně tvrdá škola života. Veškeré vaše plány nebo sny vezmou za své a váš život se zúží jen na celodenní kolotoč cvičení a terapií, které se snažíte zařadit do volné hry dítěte a navzájem je propojit.  Váš vlastní osobní život prakticky přestane existovat. Jsou dny, kdy bych nejradši od všeho utekla a na všechno se vykašlala, ale nemůžu. Martínkova bezmezná láska, úsměv, jeho čistá duše bez předsudků… Nejsem to já, kdo učí mého syna, ale je to on, kdo učí mě. Učí mě pokoře, trpělivosti a radosti i z maličkostí a každé minuty, kterou strávíme v pohodě.

A právě i díky vám, našim Dobrým andělům, můžeme synovi dopřát intenzivní terapie, které potřebuje, můžeme se díky menším starostem ohledně finančního pokrytí Martínkových potřeb více radovat ze synových malých pokroků, více si užívat sami sebe. Vaše podpora pro nás znamená neskutečně moc. I díky vám se můžu více usmívat, mít méně starostí a více si užívat Martínkovu lásku a důvěru. Moc děkujeme, že nás i ostatní rodiny, které zasáhla vážná nemoc nebo postižení, tolik podporujete a pomáháte nám tak plnit naše sny. Sny možná mnohdy nedosažitelné, ale přesto pro chod celé rodiny velice důležité. Poděkování patří i mým rodičům, kteří nás podporují a rovněž se stali Dobrými anděly, aby mohli pomoci i jiným rodinám plnit jejich sny.