Bětuška z Kralup nad Vltavou, která se narodila v létě loňského roku, původně jela se svými rodiči Gabrielou a Patrikem do nemocnice kvůli horší reakci na očkování. Po testech a dvoutýdenní hospitalizaci však lékaři rodině sdělili šokující zprávu – tehdy tříměsíční Bětušce diagnostikovali akutní myeloidní leukémii. Tento typ leukémie je typický spíše pro starší populaci, a proto je jeho výskyt u dětí spíše vzácný. Po nějaké době byla Bětuščina diagnóza upřesněna – její onemocnění je způsobeno vzácnou mutací genu MML-ELL, v publikacích je veden pouze jeden jediný případ. O vzácném onemocnění i tom, co má Bětuška ještě před sebou, jsme si povídali s jejími rodiči.

Paní Gabrielo a pane Patriku, vaší dcerce byla nejprve diagnostikována akutní myeloidní leukémie, po nějaké době lékaři zjistili, že je způsobena vzácnou mutací genu. Popsali byste nám, prosím, v čem je unikátní?

Liší se to zejména ve způsobu léčby, konkrétně v počtu chemoterapeutických bloků a v síle chemoterapeutické dávky (v případě myeloidní leukémie se jedná o ty vůbec nejsilnější). Onemocnění je také vnímáno jako rizikovější - čím vetší riziko, tím menší úspešnost kompletního vyléčení a zvyšující se možnost návratu nemoci. U kojence je myeloidní leukémie velmi vzácná, a tak neznáme přesné plány léčby, nebyl nám předložen žádný konkrétní postup. Zkrátka se neví, jak moc léčba nemoc ovlivní. Po každém bloku chemoterapie se doktoři radí. Většina pacientů s tímto typem leukémie na chemoterapii nereaguje dostatečně a je nutné podstoupit transplantaci kostní dřeně.

Popsali byste nám tedy, jak Alžbětčina léčba probíhá v současné době?

Po těch měsících „léčby“ se zatím žádná změna nedostavila. Blok po bloku pumpují do toho malého tělíčka látky, které se sice snaží leukémii zneškodnit, ale kromě toho také ovlivňují buňky zdravé. Léčba se proto neobejde bez vedlejších účinků. Některé látky, jež Bětuška v rámci léčby přijímá, jsou tak silné, že nám raději doporučují při kontaktu s ní nosit ochranné gumové rukavice. Chemoterapie trvají týden a následujících několik týdnů doznívají její vedlejší účinky. Po nějaké době začne klesat krevní obraz, to znamená, že skoro všechny bílé krvinky chránící tělo před bakteriemi a viry jsou mrtvé, a tak je zde velmi vysoké riziko infekcí, jejichž důsledky mohou být fatální. Než se tedy Bětušce vytvoří nové bílé krvinky, musí být pod neustálým dohledem.

Ani pět bloků chemoterapie Bětušce nezaručilo úplný ústup leukémie, proto nás doporučili na transplantaci kostní dřeně. Před zákrokem bylo třeba podstoupit přípravnou chemoterapii, jež představuje velkou zátěž pro imunitu. Aby bylo tělo připraveno buňky dárce přijmout, je nezbytné prakticky zlikvidovat buňky jeho kostní dřeně. K samotné transplantaci dojde ve chvíli, kdy je úplně čistá.

Bětuška už má nyní po transplantaci a můžeme říct, že šlo o zatím nejnáročnější období, co jsme doposud zažili. Než se začaly tvořit v nové kostní dřeni krvinky, byla na tom dcera opravdu špatně a ač se nejednalo o nic, co by vybočovalo ze standardu, bylo vidět, že pro tak malé tělíčko je to skutečně velký zásah.

Co Bětuščino onemocnění vyžaduje od vás rodičů?

Silnou víru v to, že vše dobře dopadne.

Procházíte si složitým obdobím, co vám pomáhá těžkou situaci přijmout?

Nevíme, jak to mají jiní, ale tuhle situaci snad nelze přijmout, ani se s ní smířit. Bojujeme každý den.

Jak se k onemocnění vaší dcerky staví vaši nejbližší? Mohou vám pomoci situaci nějak ulehčit?

Pomáhají tím, že nás hodně psychicky podporují, vzhledem k onemocnění a současné situaci s covid-19, ani není moc co jiného udělat.

Jaké jsou vyhlídky do budoucna? Má Bětuška naplánovanou nějakou konkrétní dlouhodobou léčbu?

Žijeme teď a pro každý další den. Doktoři dopředu zatím nic neplánují, ale už nyní víme, že to bude běh na dlouhou trať.

Od konce loňského listopadu vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Příspěvky nám pomáhají na nákup dezinfekce, ochranných a čisticích prostředků, speciálního umělého mléka a bio příkrmů či léků, které pomáhají zmírnit vedlejší účinky léčby. Z příspěvků také hradíme výdaje na dopravu do nemocnice apod. Děkujeme všem Dobrým andělům, velmi si jejich tak důležité pomoci vážíme a doufáme, že i my ji budeme moct jednou někomu dalšímu oplatit.

Děkujeme za rozhovor.