Zažili jsme v nemocnici spoustu věcí, jak lepších, tak hrůzostrašných - rozhovor s Karolínkou a jejími rodiči
4.5.2021, Andělský blog, RozhovoryKája je čtrnáctiletá slečna, která žije společně se svými rodiči a třemi mladšími brášky v Roštění. Sympatickou rodinu potkala v prosinci minulého roku velká výzva, Karolínka onemocněla a byla jí diagnostikována myeloidní leukemie. V rozhovoru jsme se dotkli toho, jaké to pro ni bylo, jak se s tím vyrovnává nyní a co všechno se v jejím životě změnilo. Nepovídali jsme si ale jenom s Kájou, o své pocity se s námi podělili také její rodiče - paní Martina a pan Radek.
Kájo, povězte mi, prosím, jak jste přišla na to, že se s vámi něco děje?
Na začátku prosince jsem onemocněla angínou, měla jsem vysoké teploty a bylo mi hrozně špatně. Raději jsme jeli k mojí paní doktorce. Ta mi předepsala antibiotika. Když jsem antibiotika dobrala, z angíny se vyléčila a čtyři dny nato mi znovu vyskočily vysoké teploty, vzali mě rodiče pro jistotu na pohotovost. Tam mi odebrali krev a moč a rovnou si mě v nemocnici nechali. Na druhý den volala paní doktorka mamince, aby jí sdělila mou diagnózu.
Paní Martino, když jste se diagnózu dozvěděla, muselo to pro vás být nečekané, pamatujete si na své první pocity? Měla jste strach?
Když mi 28. 12. 2020 ráno Karolínka z nemocnice psala, že se mnou chce mluvit paní doktorka, tušila jsem, že je to zlé. Po telefonu mi lékařka sdělila, že dle výsledků krve má dcera zřejmě leukémii, a že je potřeba ji co nejdříve převést na speciální kliniku, kde nám diagnózu upřesní. Doma jsem se zhroutila. Brečela jsem na posteli, moji tři synkové vyplašeně koukali, co se stalo, manžel mě objímal a plakal taky. V panice a hrůze jsem pobrala vše, co mi přišlo pod ruku, a rychle jsme s manželem jeli za Karolínkou. Chvíli po našem příjezdu pro ni přijela sanitka, která nás rychle převezla na specializované pracoviště v Olomouci.
Zjištění Karolínčina onemocnění pro vás rodiče muselo představovat opravdu těžkou zkoušku - sami máte strach a zároveň musíte být oporou - jak jste se s tímto nelehkým úkolem vypořádali?
Ano, je to opravdu psychicky náročné a popravdě, byly okamžiky, kdy jsme se i pohádali. Ale protože naše láska je silná, ušli jsme dlouhou cestu a milujeme nadevše naše děti, vždy se brzy vše vystříbří a jedeme společně dál.
To je moc hezký přístup. Čím vším jste si za ten rok a čtvrt prošli? Proměnil se váš pohled na onemocnění?
Máme za sebou tři měsíce léčby a zažili jsme spolu v nemocnici spoustu věcí, jak lepších, tak hrůzostrašných, kdy jsem se jako máma sesypala. Díky kolektivu ale Karolínka i já po většinu času vše snášíme dobře, je tu úžasná rodinná atmosféra. Manžel začal ze dne na den dělat mámu i tátu, jezdil do práce, doma připravoval nový sterilní pokoj pro Karolínku, vařil a pral, staral se doma o tři synky - jezdil s nimi na logopedii, do oční školičky, za námi do nemocnice. Stará se o nás všechny, je opravdu úžasný.
Starat se o čtyři děti je velice náročné samo o sobě. Po stanovení Karolínčiny diagnózy pravděpodobně většina péče směřovala k ní a už se nedala dělit tak rovnoměrně mezi všechny děti. Jak onemocnění své sestry rozumí její mladší bráškové a jak zvládají snížené množství pozornosti?
Těžko říct, který z brášků to hůř snášel. Ten pětiletý, Pavlík, začal víc vystrkovat růžky a zkoušet, co mu tatínek dovolí. Sedmiletý Míša hodně smutnil – až tak, že přestal jíst a chtěl jít za mnou, do nemocnice. A dvanáctiletý Jareček se stal ze dne na den opatrovníkem brášků a velkým pomocníkem tatínka, co se starosti o hospodářství i o domácnost týče. Já se alespoň přes telefon snažím kontrolovat Jardovu distanční výuku a s menšími potrénovat logopedii. Každou neděli za námi na chvíli jezdí. Bohužel mohou vidět pouze mě, Karolínka jim vždy připraví balíčky s dobrotou a překvapením nebo jim vyrobí náramek či andílka z korálků. To je vždy moc potěší.
To je moc pěkné. V jaké fázi léčby se vlastně Karolínka právě nachází a co vás ještě čeká?
Karolínka má právě po třetím chemoterapeutickém bloku a další dva ji ještě čekají.
Jak nemoc ovlivnila váš společenský život, máte vůbec pocit, že se v tomto ohledu něco změnilo?
Změnilo se úplně vše. Za tři měsíce léčby jsme s Kájou byly doma cca 2,5 týdne. Jinak jsme pořád v nemocnici. Pomáhá celá rodina, kdo může, přiloží ruku k dílu. Babičky vypomáhají s vařením a žehlením, dědové vypomáhají s doktory, když kluci musí na logopedii. Manžel je agronom, v březnu mu v práci začíná sezóna a měl toho opravdu hodně na starosti.
Celá rodina máte stejný koníček - patříte k dobrovolným hasičům. Můžete se dále účastnit hasičských cvičení? Předpokládám, že pro vaši rodinu představují smysluplně strávený společný čas…
Ano je to pravda, hasiči nás skutečně moc baví. Karolínka ještě v září 2020 běžela dětské noční závody a neměli jsme ani ponětí co nás za tři měsíce čeká. Nyní, když už je Karolínce lépe, distanční formou vzděláváme děti z hasičské přípravky. Kajka ji se mnou dříve vedla a moc ji to baví. I teď je vidět, jak jí děti a kamarádi chybí. Proto ji těší, že je alespoň prostřednictvím přípravky může vidět.
Co jiného spolu jako rodina podnikáte? Máte pocit, že se nějak významněji proměnilo fungování vaší domácnosti?
Máme velké hospodářství, o které se spolu s babičkou a dědou staráme. Máme i svoji zahrádku, kterou společně s manželem obděláváme a vedeme k tomu i děti, které rády sázejí semínka a baští zeleninu a ovoce přímo ze záhonku.
Paní Martino, dříve vám Kája jistě pomáhala ledacos zastat – pomohla vám v kuchyni, s kluky. Máte pocit, že se v tomhle ohledu něco změnilo?
Ano v kuchyni teď opravdu pomoct nezvládne. Většinou je dost unavená a musí se opravdu velmi hlídat hygiena, aby se jí nepřihoršilo, čili v tomto směru ji nechávám maximálně namazat si pečivo.
Od ledna vás podporují Dobří andělé, v čem spatřujete největší přínos jejich pomoci?
Je to opravdu veliká pomoc. I když se rodinný rozpočet kvůli tomu, že nechodím do práce, velmi snížil, můžu díky Dobrým andělům dopřát Karolínce vše, co potřebuje - speciální výživu, sterilní prostředí, nebo pomůcky pro rehabilitaci, aby zase jednou měla svalovou hmotu a mohla dál sportovat, pohyb jí moc chybí.
Moc děkujeme a vážíme si všeho, co pro nás Dobří andělé dělají. Je to opravdu úleva a to myslím úplně vážně. Člověk nemusí myslet na to, jak budeme žít, jak to všechno bude. A může energii vkládat do rodinné pohody, aby se Karolínka cítila dobře.
Děkujeme za rozhovor.