Když jsme zjistili, že syn prodělal mozkovou příhodu, oddechli jsme si. Přežil. A s následky se dá bojovat - příběh Kristiánka
6.4.2021, Andělský blog, PříběhyTříletý Kristiánek přišel na svět jako veselé a čiperné miminko do rodiny manželů Jany a Libora, kteří již vychovávali dvě holčičky, starší, dnes šestiletou Lilianku a mladší, nyní pětiletou Adrianku. Když bylo Kristiánkovi necelého půl roku, prodělal cévní mozkovou příhodu, na niž se přišlo až po třech dnech. V důsledku poškození mozku se u něj objevila epilepsie a těžká hemiparéza - ochrnutí levé poloviny těla. První z doprovodných symptomů naštěstí časem vymizel, hybné postižení ale bohužel zůstalo. Jak se s ním Kristiánek vyrovnává a jak vše probíhalo, nám vyprávěla sama paní Jana.
Všechno začalo na Velikonoční pondělí, 2. dubna 2018. Kristiánkovi bylo pět měsíců a tři týdny. Že se něco děje, mě mělo trknout již předešlého večera. Syn byl mrzutý a plačtivý, jenže já jsem tomu nepřikládala váhu, myslela jsem, že ho bolí bříško - na to kluci trpí. Hlavou mi běželo jen, co všechno chci do rána stihnout. Pro děti je to přece velký den. Nemůžu je ošidit jen proto, že jsem si pořídila tři a teď nic nestíhám.
Ono osudové ráno jsem se probudila asi v sedm. Týnek ležel mezi námi v posteli, byl fialový a třásl se. Rty měl modré, v obličeji mu cukalo, a když jsem ho zvedla, nadhazoval jednou ručičkou. V tu chvíli mě nenapadlo nic jiného, než že má astmatický záchvat. Jeli jsme hned na pohotovost.
V nemocnici už dýchal klidně, i barva se mu zlepšila. Sice byl apatický, ale doktor na něm nic extra neshledal a poslal nás domů. Syn doma jen nehybně ležel a koukal doprava, bez zájmu o cokoli. V deset jsem to nevydržela a vyrazili jsme do jiné nemocnice. Tam nás hospitalizovali a nechali si nás na pozorování. Druhý den jsme absolvovali neurologickou prohlídku. Kristiánkův stav se neměnil, lékaři měli podezření na epilepsii a raději nás poslali do Thomayerovy nemocnice, kde se teprve spustil ten pravý řetězec vyšetření.
Nejprve jsme navštívili dětskou neurologii, následovalo několik dalších oddělení, a poté nás přeložili na JIP. Jako nejpravděpodobnější se jevila herpetická encefalitida. Jistotu jsme ale neměli a to mě sžíralo. Když jsem si představovala, co všechno může Kristiánkovi být, zhošťoval se mě hrozný strach, už jsme jednou o dítě přišli. Takže když mi další den odpoledne paní doktorka oznamovala, že syn prodělal mozkovou příhodu, strašně jsem si v tu chvíli oddechla. Nejhorší má přece za sebou - přežil. A s následky se dá bojovat vždycky.
Po propuštění z JIP jsme téměř měsíc leželi na dětské neurologii. Naším velikým úkolem bylo rehabilitovat. Už na JIP za námi chodila rehabilitační sestra, od začátku jsme makali a to nám vydrželo i později doma. Týnek každé cvičení strašně okřičel. Nyní už si zvykl a je to v tomto směru lepší.
Po návratu z nemocnice ale bylo náročné skloubit cvičení s chodem rodiny a domácnosti. Uspořádat si se třemi malými dětmi běžné denní činnosti a ještě do rozvrhu zapojit pravidelné cvičení tak, aby se nikdo necítil být vyloučený, byl téměř nadlidský úkol. I tak jsem na holčičkách pozorovala, že jim schází pozornost a péče, na kterou byly do té doby zvyklé. Tehdy jsme na otázku „Jak se máte?“ začali odpovídat „Rychle.“
Rodina získala nový řád, bylo to třeba. Dříve jsme s manželem oba chodili do práce na plný úvazek. Abych mohla s Týnkem pilně cvičit, rozhodla jsem se, že s ním zůstanu doma, dokud nezačne chodit do školy. Ke konci února se mi však ozvali z mého bývalého zaměstnání. Nečekaně a zásadním způsobem mi vyšli vstříc s plánováním pracovní doby, a tak se po nějaké době opět zapojím do pracovního procesu. Týnek už má pro nejnutnější případy podanou přihlášku do školky, kam bychom jej vypravovali nejspíš na jeden den v týdnu. Pracovat budu na poloviční úvazek a to převážně o víkendech, abychom se s manželem doma prostřídali u dětí. Můj muž totiž na víkendy odjíždí za prací pryč. Na cvičení s Týnkem se snažíme využívat každou volnou chvilku. Když jdou holky na hlídání k babičkám, Týnek má naplánovanou nějakou intenzivní terapii, nebo jedeme na koně, na hipoterapii, a tak jsme si práci snažili zařídit tak, aby se to nedotklo rehabilitací.
Od té doby, co začaly holky chodit do školy a do školky, máme na cvičení daleko víc času, a tak se snažíme dohnat alespoň něco z toho, co jsme z počátku (i přes nejlepší vůli) nestihli.
Týnek se i nadále potýká s těžkou hemiparézou, ale jsou na něm vidět velká zlepšení. Zpevnil tělo, dokáže jej držet rovněji, může se opřít o levou ruku, dokonce s ní i něco uchopit. Navíc se s ním podle terapeutů dobře pracuje – mentálně je v pořádku, spolupracuje, nechá se namotivovat. Většinou se shodnou, že se dříve či později dokáže naučit všechno. Naším hlavním nepřítelem je omezený čas. „On se může naučit cokoliv, ale vy nemáte čas.“ To je věta, kterou slýcháme velice často. A právě ona nás nutí každý den makat, i když se nám nechce. Nesmíme dopustit, aby Týnkovi zůstaly špatné pohybové vzorce, aby ustrnul a ztratil schopnost si tyto dovednosti osvojit.
Každé dva až tři měsíce se Kristiánkovi snažíme objednat intenzivní terapii. Během volného měsíce, když nemáme naplánované intenzivní neurorehabilitace, se věnujeme ostatním terapiím - ergoterapii, rehabilitacím v nemocnici, terapii na koních a v poslední době také logopedii. Dá se říct, že máme každý den něco. K tomu samozřejmě i nadále cvičíme doma. Ačkoliv, v poslední době doma spíše integrujeme, než cvičíme. Dá se říct, že místo cvičení hlídáme, aby Týnek správně vykonával jednotlivé osvojené pohybové úkony - správně seděl, uchopoval levou rukou, držel na kole obě řídítka (levou ručičku připevňujeme), do schodů chodil rovně, při chůzi krčil koleno a podobně.
Musím přiznat, že jsem byla zpočátku dost naivní. Správně rozhýbat tělíčko po mrtvičce rozhodně není jen tak. Jde o zdlouhavý a náročný proces. Naštěstí se Týnek postupně zlepšuje. A za co jsem skutečně vděčná - už dva roky neměl epileptický záchvat. Jednou za tři měsíce dojíždíme na neurologii, ale už rok má vysazené léky a všechno se zdá být v pořádku.
Týnek v říjnu oslavil své třetí narozeniny. Stále je na plenách a říká jen několik slov, chodí špatně, zlobí ho koleno a rameno, ale jinak si všechno zařídí - je vitální a plný energie, rád se zapojuje do dětského kolektivu, zkrátka je to náš frajer.
Zprvu jsme si říkali, proč se takové věci dějí stále nám. Ale, jak jde čas, uvědomujeme si, že máme ohromné životní štěstí - bydlení, manžel dobrou práci, tři krásné děti. Sice se nám tu a tam postaví do cesty nějaká ta překážka, ale ze všeho jsme zatím vždycky nějak vyvázli. A i když je to někdy těžké a často drahé, máme kolem sebe spoustu lidí (rodinu, přátele, Dobré anděly), kteří nám velice pomáhají.
Všechny obdržené prostředky od vás využíváme na terapie, případně pomůcky. Bez cizí pomoci bychom Kristiánkovi byli schopni nabídnout leda malý zlomek toho, co díky vám dostává (a co teď skutečně potřebuje). Léčba si žádá spoustu peněz, času a energie. Aby se Týnek plně uzdravil, potřebuje čas. A ten dochází. S vámi můžeme našemu synovi k pokrokům dopomoci rychleji, než kdybychom na to byli sami. Děkujeme vám, že nám pomáháte pořádně se opřít do dveří vedoucích k normálnímu životu. Jste skvělí, moc si vaší pomoci vážíme a moc vám za ni děkujeme. Bez vás všech by to nešlo.