Rodina osmiletého Radečka žije v severočeské Bílině. Kromě maminky Pavly a táty Milana ji tvoří ještě pětiletá Radečkova sestra Terezka. Radeček si do života bohužel přinesl řadu vážných komplikací a potřebuje celodenní intenzivní péči. Více nám o ní napsala jeho maminka Pavla.

„Když jsme s manželem zjistili, že čekáme miminko, byli jsme ohromně šťastni. Radost bohužel netrvala dlouho, už během mého těhotenství jsme zjistili, že naše vytoužené miminko bude vážně nemocné. Hlavička se nevyvíjela tak rychle jako tělíčko. Ve 32. týdnu těhotenství se oproti tělíčku opožďovala o několik týdnů.

Věděli jsme, že miminko nebude mít lehký start do života, ale pořád jsme doufali, že nemoc nebude tak zlá. Po porodu se bohužel ukázalo, že je celá situace ještě horší, než jsme si mysleli. Radeček se narodil s mikrocefalií, navíc neslyší, špatně vidí a má epilepsii. Přijmout, že je naše dítě vážně nemocné a s jeho nemocí se smířit, pro nás byl velmi těžký úkol. Ale osud to tak prostě chtěl. Celý život se nám obrátil vzhůru nohama a my museli začít fungovat.

Radeček je ve svých osmi letech naprostý ležáček, je pro něj obtížné třeba jen zvednout hlavu. Když mu kvůli epileptickým záchvatům byla před několika lety navýšena dávka léků, úplně přestal jíst i pít. A nám bohužel nezbylo nic jiného, než mu nechat zavést sondu a krmit ho hadičkou přes bříško rovnou do žaludku.

Stav našeho syna je vážný. Jako úplný ležáček nezapojuje svaly. A i přes veškerou naši snahu s ním cvičit (pravidelně jezdíme na rehabilitace a cvičíme i doma – protahujeme svaly a masírujeme je), se mu začala křivit páteř. Právě proto je pro Radečka velmi důležitý správný sed a polohování. S pomocí Dobrých andělů pořizujeme různé kompenzační pomůcky. Nedávno jsme díky vám zakoupili použitý vertikalizační stojan. Na nový, který by byl hrazen pojišťovnou, jsme neměli ještě nárok. Stojan Radečkovi umožňuje dostat kyčle do správné polohy.

Velice často navštěvujeme Radečkovy prarodiče, a abychom nemuseli s každou návštěvou převážet kočárek, odsávačku a inhalátor, pořídili jsme mu náhradní. Kočárky vhodné pro našeho syna jsou velice nákladné, pojišťovna doplácí necelou půlku, a tak je pro nás pomoc Dobrých andělů nepostradatelná.

Radeček nikdy nebude chodit, sedět a mluvit. Nikdy neřekne „mami“. Pokroky přicházejí velice pomalu, téměř vůbec, ale my to nevzdáváme, cvičíme dál, jezdíme na výlety… Snažíme se žít jako normální rodina.

Před pěti lety se nám narodila dcerka Terezka, která nám do našeho života vnesla novou energii. Je to takové divoké „torpédo“ a taky naše velká pomocnice. Pomáhá nám s Radečkem, hraje si s ním a možná ho také tak trochu táhne kupředu. Radeček je s ní moc rád, je to na něm vidět. Vždy, když je v její blízkosti, tak se na ni směje.

Moc vám všem děkujeme, že nám pomáháte. Jsme vám velice vděčni. Díky vám jsme mohli zakoupit hodně pomůcek, které naší rodině umožňují lépe fungovat. Jste pro Ráďu obrovskou podporou. Ještě jednou všem velké díky, za všechno, co pro naši rodinu děláte. Važte si svého zdraví, je to to nejdůležitější co máte, vše ostatní se dá vyřešit.

Pavla, Milan, Radeček a Terezka“