Báli jsme se, že nás syn nepozná, že už se nikdy neusměje – příběh Adámka a jeho rodiny
23.2.2021, Andělský blog, PříběhyDo rodiny manželů Aleny a Radka z Prahy vstoupilo v létě 2019 dvojité štěstí v podobě narození Kubíka a Adámka. Osmnáctiletý Jan tak získal dva malé brášky. Štěstí je ale bohužel vrtkavé a narození kluků provázely neočekávané komplikace. I přes to, že byla paní Alena po celou dobu těhotenství sledována, chlapci přišli na svět o devět týdnů dříve, než byl předpokládaný termín. Společně nevážili ani jako jeden zdravý novorozenec. V porodnici strávili dalších pět týdnů. I po propuštění byli nadále sledováni ve specializované poradně. „Kluci rostli a vše zvládali tak, jak měli. Zbývalo už jen posílit imunitní systém, na což nám byla doporučena Vojtova metoda. Cvičili jsme ji čtyřikrát denně. Cvičení s dvojčaty unaví - v té době jsem byla velmi vyčerpaná, a to jsem ještě netušila, že nás čeká něco mnohem horšího,“ popisuje paní Alena. Loni v červnu, necelý rok po narození kluků, se rodina dozvěděla smutnou zprávu, Adámkovi byl diagnostikován zhoubný nádor mozku.
Ke zjištění nádoru však vedla dlouhá cesta. Zpočátku vše vypadalo nadějně, cvičební technika zabírala a Kubík i Adámek zdárně posilovali svůj imunitní systém. Rodiče se těšili, jak s nimi konečně budou moci více chodit ven. Pak ale přišla jarní vlna pandemie koronaviru a rodina byla nucena trávit spoustu času doma. V té době si na Adámkovi rodiče začínali všímat určitých změn. „Adámek byl zpočátku trochu napřed - brzy se otáčel na bříško, byl veselý, dobře a rád papal, ale poté se něco pokazilo. Zatímco Kuba si dávno hrál vsedě a pokoušel se stoupat, pro Adámka bylo velmi obtížné udržet se na bříšku. V období Velikonoc začal zvracet a výrazně šilhal. Když jsme ho nesli v náručí, nemohl udržet hlavičku, hodně s ní klepal. Všichni nám ale radili, ať děti nesrovnáváme a my si pro všechny odlišnosti našli nějaké vysvětlení, které nás uklidnilo,“ vypráví paní Alena.
Zlomovým bodem byla až preventivní prohlídka ve specializovaném centru pro předčasně narozené děti, kterou oba kluci podstoupili počátkem června tohoto roku. Adámkovi při ní naměřili velký obvod hlavičky. Lékařům se zjištěné údaje nelíbily a Adámek byl poslán na ultrazvuk, po kterém došlo k okamžité hospitalizaci. Vše nasvědčovalo nadměrnému hromadění mozkomíšního moku. Ještě toho dne bylo provedeno CT vyšetření. „Po vyšetření, když jsem začala připravovat věci k odjezdu, přišlo za mnou několik lékařů s tím, že si musíme promluvit někde v soukromí. V tu ránu jsem věděla, že je zle. Z celého rozhovoru si pamatuji pouze úvod a pak už jen rychlý přesun do Motola,“ popisuje paní Alena chvíli, kdy se s mužem dozvěděli o Adámkově nádoru.
Den po převozu šel Adámek na magnetickou rezonanci a následně podstoupil dvanáctihodinovou operaci mozku, při níž mu byl objemný zhoubný útvar odstraněn. „Byly to nejhorší dny mého života. S manželem jsme byli naprosto ochromeni. Jako laici jsme vůbec netušili, co se děje a co nás ještě čeká. Báli jsme se, že nás Adámek nepozná, že už se nikdy neusměje. Lékaři nás informovali, že potíže máme očekávat především v oblasti hybnosti. Druhý den po operaci měl Adámek horečku, špatně dýchal a nemohl si odkašlat. Když mi ale stiskl ruku, věděla jsem, že všechno zvládneme,“ vypráví paní Alena. Adámek v Motole strávil sedm dlouhých týdnů, než jej konečně propustili domů.
Ačkoliv se podařilo nádor odstranit celý, došlo k poškození mozku, které Adámkovi způsobuje řadu obtíží. V důsledku ochrnutí levé poloviny tváře má problémy s přijímáním potravy, kterou mu musí rodiče dočasně podávat sondou přímo do žaludku. Kvůli neschopnosti mrkat u něj došlo také k zánětu a následnému zjizvení rohovky. Adámek se však ani přes všechny obtíže nevzdává, je trpělivý a dělá pokroky. Hodně posiluje, poslední dobou se zaměřil na trénování sedu a zlepšilo se mu polykání, takže některá jídla již zvládne přijímat sám. „Adámek je smíšek, dokáže se řehtat na celé kolo a verbálně je na tom dokonce lépe než Kubík. Krásně říká ‚máma‘ a ‚táta‘. Naučil se ‚paci paci‘, ‚pa-pa‘, dělá ‚ty-ty-ty‘ a ukazuje, jak je veliký,“ popisuje Adámkovy pokroky maminka Alena.
Adámka nyní čeká třináctiměsíční chemoterapie. Střídavě je doma a v nemocnici: „Na onkologii chodíme vždy po čtrnácti dnech, hospitalizace trvá různě dlouho dle Adámkova stavu a potřeby. Kromě chemoterapie docházíme také na kontroly krevního obrazu. Adámek bere pravidelně léky, nutná je i péče o poškozenou rohovku, do očička dostává kapky. Samozřejmostí je pravidelná rehabilitace, masáže obličeje a trénink polykání,“ vyjmenovává každodenní rutinu paní Alena.
Pro celou rodinu je vše velmi náročné a do péče o oba malé kluky se zapojuje například i babička: „Za stávající situace je poměrně obtížné vytvořit dětem režim. Naštěstí ale kolem sebe máme mnoho ochotných lidí, kteří nám pomáhají. Jedna z babiček ukončila zaměstnání a stará se o Kubíka, když je Adámek v nemocnici. Tatínek je obrovskou oporou, s Adámkem vše skvěle zvládá a často s ním bývá i hospitalizovaný. Nepostradatelným pomocníkem je samozřejmě velký brácha Honza, s Kubíkem jsou jedna ruka. Obrovské díky patří Dobrým andělům, jejichž pomoc pro nás hodně znamená, jsme za ni velmi vděční. Pomáhá nám zvládat celou situaci lépe a kompenzuje chybějící příjmy. Je velmi pěkné vědět, že existují lidé, kterým není nepříznivý osud ostatních lhostejný. Už nyní víme, že s Dobrými anděly zůstaneme napořád. Po ukončení Adámkovy léčby se rádi zařadíme mezi dárce,“ děkuje maminka Alena.