Desetiletá dvojčátka Kačenka a Pavlík žijí se svým tatínkem v Praze. Obě dvě děti mají diagnostikovanou poruchu autistického spektra, jež je u nich spojena se středně těžkou mentální retardací. O tom, co všechno obnáší pečovat jako samoživitel o dvě děti s autismem, jsme si povídali s jejich tátou Pavlem.

Pane Pavle, jak a kdy se u dětí na poruchu autistického spektra přišlo?

Děti se až do svých 2 let vyvíjely celkem normálně. Reagovaly na dětské říkanky, na požádání dělaly „paci paci“ a ukazovaly, „jak jsou veliké“. Otáčely se za jménem. Mezi druhým a třetím rokem to všechno prostě zmizelo. Jako by ohluchly. Přestaly mít zájem o svět kolem a jen řvaly a chytaly se za ouška. To už jsme tušili katastrofu. Prošli jsme s nimi všechna náročná vyšetření a vyslechli si krutý ortel.

Popište nám, prosím, jak se u Kačenky a Pavlíka porucha projevuje?

Je opravdu těžké něco takového popisovat. Za hlavní projev by se daly považovat jejich denní stereotypy – děti si vyžadují činnosti, které již znají. V jídle jsou vybíravé, nevezmou si nic barevného nebo polévky. V zásadě jedí jen několik jídel dokolečka. Vzhledem k tomu, že vůbec nejí ovoce a zeleninu, vitamíny do nich jen tak nedostanu. Jejich imunita v podstatě nefunguje a jsou velmi často nemocné. Brzy jim bude 11 let, ale mentálně jsou jako tříleté. Obě dvě děti chodí, jako většina „autíků“, po špičkách a již nyní začínají mít vážné problémy s chůzí a držením těla. Ani jedno z dětí bohužel nemluví a verbální komunikaci ani nerozumí. Pavlík se snaží opakovat, ale je to jen echolálie – bez pochopení opakuje, co slyší u druhých. Svět kolem je naprosto nezajímá.

Obě dvě děti dochází do speciální školy, mohl byste nám, prosím, popsat, jak vypadá jejich běžný školní den?

Běžný den začíná vstáváním. Vstávají mezi 3 a 4 hodinou ranní – úplně, úplně, úplně každý den. Dostanou „bobísky“ (tablety) a snídani. Na sedmou je vodím do školy a pak mažu do práce. Do půl deváté jsou v denním stacionáři a poté si je škola odvádí na výuku. V půl druhé škola končí a jsou opět ve stacionáři. Ve tři hodiny si je vyzvedávám a mažeme domů. Doma se pak až do večeře snaží, aby mě ranila mrtvice. No a pak už jen večeře, koupání a alou do hajan.

Máte pocit, že jim škola napomáhá začlenit se do běžného života?

Na tohle je opravdu brzy. Určitě je spoustu věcí naučí, ale je třeba si uvědomit, že se bohužel do běžného života nikdy nezapojí. Na světě není nic, co bych si přál více!

Jaký je jejich vztah s jinými dětmi?

V podstatě žádný. Jiné děti je nezajímají. Nemají potřebu s někým komunikovat. Mezi sebou se ovšem perou a koušou. Ví o sobě, jsou na sebe zvyklí, ale ani doma se spolu nijak zvláště nedruží. Každý je v jiném pokoji a hrají si vždy individuálně.

Prošel jste si rozpadem manželství, děti střídavou péčí, nakonec dvojčátka zůstala u vás. Jaké je pro otce samoživitele vychovávat dvě děti s autismem?

Řekl bych, že úplně stejné, jako pro matku samoživitelku. U otce je to možná těžší v tom, že se vše musí naučit v krátké době a za poklusu. Přiznám se, že se stále učím, a to i za pomoci lidí z Nautisu (Národního ústavu pro autismus). Vaření není, vzhledem k jídelníčku dětí, zase takový problém. Občas večer už doslova „padám na hubu“, ale s tím vším se dá žít. Moje mláďata mi za to určitě stojí.

Co děti baví, co jim dělá radost a jak trávíte společné volné chvíle?

Kačenka miluje plyšové interaktivní hračky. Pavlík zase různé míčky nebo písmenka a číslice, se kterými si opravdu umí hrát. Také knížky jsou pro Pavlíka nepostradatelné. Hledá je na YouTube a pak vyžaduje, abych mu je koupil, což je někdy vážně potíž. Oba milují seriál pro děti, Mickeyho klubík a to tolik, že to hraje doma od rána do večera. No a samozřejmě svoje „bobísky“, bez nich už by to snad ani nešlo. Se mnou si nijak zvlášť nehrají. Zkrátka to nepotřebují. Takže máme delší procházky a výlety. A v létě Pikovice, kde si u místního mlýna každý rok pronajímáme karavan. Dětem se tam opravdu líbí.

Jak zvládáte podvojnou, časově náročnou, roli otce-živitele a otce-pečovatele?

Přiznám se, že tohle zvládám hlavně díky svému zaměstnavateli. Dopravní podnik mi umožnil úpravu směn tak, abych byl schopen zvládat dopravu dětí do a ze školy. Ale pochopitelně, s úpravou pracovní doby přichází také značné snížení platu. Děti jsou velmi často nemocné, a tak je peněz stále nedostatek. Je to takový věčný koloběh.

Dobří andělé Vás podporují už pět let. Na co nejčastěji jejich příspěvky využíváte?

Příspěvky používám nejčastěji na volnočasové aktivity dětí. Jezdí na různé odlehčovací pobyty s Nautisem, kdy víkend pro jedno mládě stojí okolo 3000 Kč. Dětem to neobyčejně pomáhá. Peníze jdou samozřejmě také na oblečení a hlavně obuv. Tím, že chodí po špičkách, zničí boty opravdu do dvou měsíců. Na oděvu nesmí být sebemenší dírka. Pokud nějakou objeví, mám jistotu, že okamžitě dokončí dílo zkázy.

Také letní tábor není nic levného. Musí mít speciální dohled a jeden týden na táboře vyjde na několik tisíc. Ale alespoň mám jistotu, že jsou mezi profesionály. Plyšáci pro Kačenku už mě budí i ze spaní.

Je něco, co byste chtěl Dobrým andělům vzkázat?

Chtěl bych vzkázat všem našim strážným Dobrým andělům, že si nesmírně vážím jejich pomoci. V průběhu let jsem snad na laskavost i přestal věřit, ale Vy jste mi dokázali, že ještě existují dobří lidé. Dobří andělé!

Děkuji Vám naši strážní andělé!

Mockrát děkujeme za rozhovor.