Téměř pětiletý Sebastien žije společně se svými rodiči Terezou a Liborem v Brně. Trápí jej řada zdravotních komplikací a potřebuje celodenní péči. O tom, jak synovo onemocnění ovlivnilo život rodiny, jsme si povídali s jeho maminkou.

Paní Terezo, popište nám, prosím, s čím se Sebík potýká?

Sebík se narodil s atrézií anu (bez konečníku) a se zúženou průdušnicí. Postupem času se přidala epilepsie, opožděný vývoj, porucha pozornosti s hyperaktivitou a porucha autistického spektra. V téměř pěti letech je Sebík plně na plenách. Kvůli snížené kapacitě průdušnice má pohybové omezení, což je v kombinaci s hyperaktivitou bohužel problém. Sebík nezná míru, kdy ještě může a kdy už ne, takže je často udýchaný a uřícený, což vede k nachlazení, které jeho stavu také moc nepřispívá.  Komunikace je zhruba na úrovni dvouapůlletého dítěte.

Kdy se začala další onemocnění Sebíčka projevovat, co předcházelo diagnostice?

Prvotní diagnózu jsme se dozvěděli ihned po narození, zúžená průdušnice se zjistila v půl roce, když nebylo možné provést intubaci. Opožděný vývoj byl zřejmý vlastně už od malička, Sebík dlouho nepásl koníčky, neseděl, ale vše se přisuzovalo dlouhým pobytům v nemocnici a prodělaným narkózám. Ve třech letech bylo Sebíkovi diagnostikována porucha pozornosti, hlavně kvůli problémům s koncentrací, roztěkaností a hyperaktivitou. O půl roku později autismus, na který už jsem měla dlouho podezření.

Jak jste se s onemocněním syna vyrovnávali? Péče o handicapované dítě je fyzicky i psychicky náročná…

Okolí mi dodnes říká, že jsem vše zvládla na výbornou. Popravdě jsem si nic neuvědomovala, prostě jsem zatnula zuby a dělala, co bylo potřeba. A takhle to je vlastně dodnes. Bohužel fyzické i psychické vypětí loni vygradovalo mým naprostým zhroucením, ze kterého se už rok a půl dostávám. Moc mi pomohla celá rodina, partner a jeho maminka. Také jsme se obrátili na ranou péči Dorea v Brně a nadační fond Kometa, kterým jsme moc vděční.

Jak u Sebíka probíhá školní docházka?

Nyní navštěvuje stacionář, ve kterém má dostupnou veškerou péči. Po poradě s pedagogy a speciálně pedagogickým centrem bude Sebík od září navštěvovat mateřskou školu speciální, do které se moc těší. Docházku zvládá dobře, zvlášť když je hezké počasí, může být venku na zahradě a hrát si s hasičským autem.

Vy sama jste začala studovat speciální pedagogiku, abyste mohla být synovi ve škole oporou…

Jelikož jsme si prošli těžkým obdobím, tak asi jako každá matka, která něco podobného prožila, mám někdy bohužel až panickou hrůzu o Sebíkovo zdraví. Pedagogika jako obor mne velice zaujala, snažím se nad rámec své výuky docházet ještě na přednášky zaměřené na výchovu dětí s autismem. Před měsícem jsem dokončila kurz asistenta pedagoga. Po nástupu Sebíka na základní školu bych mu velice ráda dělala asistentku.

Jak život vaší rodiny a péči o syna ovlivnila pandemie koronaviru a karanténa?

Bohužel jsme přišli o veškeré aktivity, což nás samozřejmě mrzelo. Před karanténou jsme u Sebíka začínali vidět pokroky, byl ochotný spolupracovat a zapojovat se. Nyní po pauze vidím krok zpět. To, na čem jsme pracovali, se zase vrátilo o kus zpátky. Začal být hodně afektovaný, podrážděný a málo spal. Následky koronaviru jsou pro nás svým způsobem návrat o více jak půl roku. Můžeme začít zase od znovu.

Před nedávnem přibyl ve vaší rodině další člen, jak na něj Sebík reagoval?

Ano, pořídili jsme fenku stafordširského bulteriéra. Jmenuje se Bella a jsou jí tři a půl měsíce. Pro Sebíka je velkou kamarádkou a parťákem, se kterým si může vždy hrát. V plánu je canisterapeutický výcvik a složení zkoušek. Pokud se zadaří, tak bude Bella asistenční pejsek.

Od začátku letošního roku vaši rodinu podporují také Dobří andělé. S čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Vzhledem k tomu, že MHD je pro Sebíka nebezpečné, teď v po-koronavirové době ještě více, můžeme ho díky příspěvkům Dobrých andělů vozit do školky autem. Kupujeme hry pro rozvoj komunikace a motoriky a také jsme mu zaplatili nácvik funkční komunikace. A hlavně jezdíme na výlety do přírody za čistým vzduchem. Dívat se na vláčky, které Sebík miluje. S pomocí Dobrých andělů můžeme synovi dopřát vše, co potřebuje a podporovat ho v jeho zájmech. Jsme za ně velmi vděční.

Děkujeme za rozhovor.