Paní Jana z Prahy, povoláním sociální pracovnice, žije sama se svou sedmiletou dcerou Bětuškou. Ta bohužel již krátce po narození přestala prospívat jako její vrstevníci. Kvůli opožděnému psychomotorickému vývoji je už od šesti měsíců v péči rehabilitačních pracovníků. První epileptický záchvat přišel v sedmnácti měsících, od té doby byla několikrát hospitalizovaná na neurologii v pražské Fakultní nemocnici Motol. „S naší Bětuškou jde vše pomaleji, než by mělo. Díky lékům na epilepsii nyní záchvaty netrpí. Chodit se naučila až ve třech letech, její krůčky jsou však stále nejisté. Když se někam vypravíme, raději beru speciální kočárek, aby mohla i odpočívat. Ve školce používá speciální sedačku, která je určená pro děti s tělesným postižením. Nemluví, používá pouze citoslovce a zvuky. V pěti letech je na úrovni osmnáctiměsíčního dítěte,“ vysvětluje její maminka. Bětuška se zároveň potýká s hyperaktivitou a poruchou pozornosti. Potřebuje proto neustálý dohled a pomoc při běžných činnostech jako je oblékání, přebalování, krmení a hygiena.

„Pravidelně navštěvujeme rehabilitace, lázně a ergoterapii, která jí pomáhá učit se větší samostatnosti s ohledem na zdravotní možnosti. V létě jsme měly naplánovaný rehabilitační tábor, ale kvůli pandemii koronaviru nakonec neuskuteční. Aktuálně proto hledám na léto pro Bětušku hlídání či stacionář, kam by mohla docházet,“ popisuje paní Jana.

Péče o Bětušku je náročná, Janě pomáhají především její rodiče a osobní asistentka. „Asistentka k nám dochází jednou až dvakrát týdně, abych si mohla vydechnout nebo jít nakoupit. I rodič potřebuje načerpat energii, aby vše zvládl. Víte, někdy to není jednoduché, občas žijeme ve stresu. Situace se podepsala i na mém zdraví. V loňském roce mi lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu. Podstupuji biologickou léčbu a každý měsíc chodím na kontroly. Jakmile jsem ve stresové situaci, cítím, že se můj zdravotní stav zhoršuje. Proto jsem ráda za pomoc rodiny, asistentky i mých přátel. Samozřejmě i tatínek Bětušky se v případě potřeby zapojí,“ pokračuje ve vyprávění paní Jana.

S úhradou osobní asistentky či potřebnými rehabilitacemi a terapiemi, které podporují rozvoj Bětušky, pomáhají také Dobří andělé. „Jejich pomoc mi doporučila lékařka ve Fakultní nemocnici Motol,“ říká paní Jana. „Vzpomínám si, že jsem vyplnila žádost a do měsíce nám na účet přišel první finanční příspěvek. Bylo to velmi rychlé. Člověk si ani neuvědomí, kolik nákladů se s péčí o nemocné dítě pojí a musí je sám hradit. Dobrým andělům za jejich pomoc moc děkujeme, velmi si jí vážíme. Díky nim můžu Bětušce dopřát skoro vše, co potřebuje, a krůček po krůčku ji rozvíjet. Je to běh na dlouhou trať, ale z každého i malinkatého pokroku se radujeme. Tyto příspěvky jsou pro mě oporou nejen materiální, ale i psychickou. I díky nim vím, že vše zvládneme. Je úžasné vědět, že dobří a srdeční lidé stále existují a rádi pomohou.“