Příběh Maxíka: V bříšku měl kilový nádor. Stále žijeme s obavou, aby se nevrátil, říká jeho maminka
3.7.2020, Andělský blog, PříběhyMaxíkovi jsou téměř tři roky. Společně se svou šestiletou sestrou Sofinkou a rodiči žije v Čakovičkách na Mělnicku. Krátce po narození u něj lékaři zjistili velmi vzácné onemocnění - WAGR syndrom. „Na světě bylo toto onemocnění zjištěno u zhruba 450 lidí, v České republice je Maxík jediný. Syndrom způsobuje oční potíže a zasahuje pacienty i po mentální stránce, což se nám s ohledem na věk Maxíka ještě nepodařilo zjistit. Zároveň velmi zvyšuje riziko vzniku nádoru ledvin, konkrétně Wilmsova tumoru, který mu bohužel diagnostikovali o předloňských Vánocích, když byl Maxíkovi pouhý rok a půl,“ popisuje jeho maminka Jana.
Maxíkovi se tehdy zvětšilo bříško a měl v něm velkou bouli. „Nádor ledviny už měl váhu jednoho kilogramu,“ vzpomíná paní Jana a pokračuje ve vyprávění: „Loni v lednu jsem s ním začala jezdit na chemoterapie. Lékaři měli v plánu nádor chemoterapiemi zmenšit a poté ho odoperovat. Nepovedlo se, chemoterapie nezabíraly, a to ani v silnějších dávkách. Lékaři už nemohli déle čekat a rozhodli se pro operaci, při které Maxíkovi odstranili jednu ledvinu a polovinu druhé. Báli jsme se, že operaci nezvládne, lékaři nás připravovali na nejhorší.“ Maxík ale vše zvládl. Po operaci následovaly další chemoterapie, které byly ukončeny letos na konci února.
Od narození tráví Max se svou maminkou mnoho času v nemocnici, nyní má rodina naději, že se situace bude zlepšovat. „Stále však žijeme s obavou, aby se nádor nevrátil,“ přiznává paní Jana. Imunita chlapce je dlouhodobě oslabená, navíc je třeba, s ohledem na jeho zdravotní stav i chybějící jeden a půl ledviny, dodržovat zvýšený pitný režim a při všech činnostech být dbát opatrnosti. Docházku do školky lékaři zatím také nedoporučují.
Paní Jana si prodloužila rodičovskou ze tří let na čtyři. „Jsem člověk, který dopředu hodně plánuje, ale péče o Maxe se zatím plánovat nedá. Nedávno jsem s ním byla opět hospitalizovaná v nemocnici. Sofinka přinesla ze školky chřipku a i běžná viróza je pro něj nyní ohrožující,“ vysvětluje. Rodině začali krátce po zahájení onkologické léčby pomáhat i Dobří andělé. „S hlídáním nám pomáhá babička a s financemi Dobří andělé. Patří jim naše poděkování. Díky podpoře v těch nejhorších chvílích, které do života přijdou, je naše cesta jednodušší.“