Čtyřletý Ondra bydlí se svou maminkou Michaelou a nevlastním tatínkem Jirkou v Modřicích na Brněnsku. Neužívá si však běžné radosti jako jeho zdraví vrstevníci, po celý život ho trápí zdravotní obtíže. „Den po narození začal Ondrášek v porodnici kolabovat, přesunuli ho na jednotku intenzivní péče. Po třech týdnech jsme odcházeli domů s pocitem, že je vše v pořádku. Měsíc a půl na to dostal první epileptický záchvat, užívání léků ale zabralo. I když magnetická rezonance odhalila drobné poškození dutin v hlavičce, užívali jsme si společné radosti a starosti,“ vzpomíná paní Michaela, která s tatínkem Ondry již nežije. V sedmém měsíci se zdravotní stav chlapce zásadně změnil. „Začal mít mnoho záchvatů. Lékaři postupně navyšovali antiepileptika, ale trvalo měsíc a půl, než jsme se dostali na potřebnou dávku. Kdyby došlo k prudkému navýšení, mohlo by dojít k předávkování. Bohužel záchvaty způsobily, že se Ondrášek vrátil zpět ve vývoji. Předtím lezl a začínal se stavět na kolínka. Než zabraly léky, už dokázal jen ležet,“ pokračuje paní Michaela.

Lékaři rodičům sdělili, že má Westův syndrom. Následovala kortikoidová léčba, která pomohla zmírnit množství záchvatů. „Rok a půl byl bez záchvatů, začal se opět rozvíjet. Před dvěma lety ale přišla další rána. Při lezení Ondrášek boural do nábytku, nezajímaly ho hračky, ani se pro ně nenatahoval. Zjistilo se, že má těžkou centrální poruchu zraku. Na levé oko pozná jen světlo a tmu, na pravé vidí obrys. Ví, že tam něco je, ale nedokáže identifikovat co,“ popisuje paní Michaela. Tím však výčet jeho problémů bohužel nekončí, minulý rok bylo zjištěno, že se Ondrášek potýká také s autismem.

Péče o Ondru je psychicky i fyzicky náročná a vybírá si svou daň. Paní Michaelu, která syna několikrát denně přenáší, ať už při koupání nebo do schodů, trápí bolesti zad. „Začíná mi artróza páteře. Máme nyní nový cíl, rádi bychom se přestěhovali do domečku, kde bude vše jednodušší. Na jeho nákup nemáme peníze, šetříme proto alespoň na počáteční náklady k pronájmu. Věřím, že pro nás všechny bude péče snazší a pro Ondru prostředí vhodnější. Už jen s ohledem na jeho hlučnost, která ruší sousedy,“ vysvětluje paní Michaela. Postupem času se účinnost léků na epilepsii začala snižovat, po vystřídání několika dalších druhů byla Ondrovi doporučena ketogenní dieta. V rámci ní pacienti konzumují stravu bohatou na tuky, s normálním podílem bílkovin a výrazně omezeným množstvím sacharidů.

„Ondrášek nesmí přílohy, jako jsou brambory, rýže nebo těstoviny. Smí jen 11 gramů sacharidů denně, což jsou třeba dva malé bonbóny z bonboniéry, které ale samozřejmě nesmí. Sacharidy mu dodáváme v zelenině a ovoci. Strava se nejčastěji skládá ze sýrů s vysokým obsahem tuku, masa, vajec, slaniny, ořechů a různých olejů. Každý den vařím, vážím a počítám. Naštěstí vše zabírá a za to jsme moc rádi,“ dodává paní Michaela.

Od narození Ondry se rodina potýká se značnými výdaji spojenými s jeho léčbou, které jim částečně pomáhají hradit Dobří andělé. „Z příspěvků platíme doplatky na léky, lázně, terapie, speciální stravu i nějaký ten společný výlet. Děkujeme Vám, Dobří andělé, že nám umožňujete synovi dopřát lepší péči,“ říká s vděčností jeho maminka.

Před pár lety se paní Michaela rozhodla pomocí blogu sdílet své zkušenosti dalším maminkám, které potkala podobná nepřízeň osudu. „O blogování jsem přemýšlela už dlouho, nebyla odvaha a ani pořádné téma. Přišlo to ke mně vlastně samo. Jakmile jsem se dozvěděla Ondrovu diagnózu, hned jsem začala hledat na internetu informace, kterých bylo pomálu. Rok poté, co jsem se s nemocí syna smířila, vzniklo první video. Myslím, že kdyby mě přítel nepodporoval a nenahrál ho na internet za mými zády, tak bych o tom pořád jen přemýšlela. Od té doby to šlo ráz na ráz, natáčím, informuji… Pomáhá mi to nezbláznit se. Dělá mi radost, že mohu své zkušenosti poslat dál.“