Jaroslava s Pavlem žijí společně s dětmi v Plzni. Dvanáctiletou Natálku a desetiletého Jaroslava má paní Jaroslava z předchozího vztahu, sedmiletý Pavlík je jejich společný syn. Pavlíkův příchod na svět byl komplikovaný. Narodil se předčasně ve 34. týdnu a od narození se potýká s těžkým kombinovaným postižením. Lékaři mu diagnostikovali Westův syndrom. „Ten sdružuje 9 různých nemocí, kterými náš Pavlík trpí. Má těžkou formou epilepsie, kterou se nedaří zmírnit užíváním léků, a spastickou dětskou mozkovou obrnu postihující všechny čtyři končetiny. Stravu přijímá prostřednictvím sondy PEG, zavedené přímo do žaludku. Pavlík má navíc i centrální poruchu zraku, je prakticky nevidomý. Nemluví, jen si tak pobrukuje,“ popisuje paní Jaroslava a dodává: „Narozením Pavlíka se náš život změnil od základů. Jeho onemocnění je vážné a má veliký vliv na psychickou pohodu. Nezvládá cizí prostředí a více jak dva lidi pohromadě, i když se jedná třeba o jeho sourozence. Nejspokojenější je, když leží ve svém pokojíčku, do jiné místnosti se mu přesunout ani nechce.“

Pavlík musí být pod dohledem 24 hodin denně a paní Jaroslava je s ním tak téměř nepřetržitě. „Když potřebuji oběhat úřady, pomáhá babička. Zná ho od narození a nevyleká ji nečekaný epileptický záchvat, kterých má Pavlík někdy až 12 denně. O Natálku a Jardu se více stará partner. Třeba uvaří večeři, zatímco já pečuji o Pavlíka,“ pokračuje ve vyprávění Jaroslava. Za roky péče zvládá potřebné zdravotnické úkony, dezinfekci a údržbu přístrojů snadno, naučila se také masírovat a ovládá základy fyzioterapie. Ani epileptický záchvat ji už nevyvede z míry. Jeho zdravotní stav už bere jako součást života, syna miluje a za nic by ho nevyměnila. Jen absence spánku je znát. Večerem totiž péče nekončí, naopak. Pavlíka je nutné v noci polohovat a kontrolovat, zda je vše v pořádku. A protože těžko zvládá cizí prostředí a jeho zdravotní stav komplikuje epilepsie, nemůže přes den docházet ani do speciální školky. „Letos Pavlík dostal na rok odklad povinné školní docházky a nyní vyřizujeme žádost o mimořádné domácí vzdělávání,“ vysvětluje Jaroslava.

Pavlíkovo onemocnění má dopad i na jeho zdravé sourozence. „Naučili se být více samostatní. Dříve jim chyběla naše pozornost a méně rodinných výletů ve srovnání s jejich vrstevníky, ale nyní už je situace lepší, jsou starší. Svého brášku zbožňují. Jen Járu někdy mrzí, že s Pavlíkem nemůže vyrazit někam ven,“ dodává Jaroslava.

Před necelými dvěma lety doporučila rodině fyzioterapeutka ze sdružení Motýl, která za Pavlíkem pravidelně dochází, pomoc Dobrých andělů. „Nejdříve jsem o pomoc žádat nechtěla, styděla jsem se a říkala si, že na tom jsou děti o hodně hůře než náš Pavlík. Nakonec jsme se odhodlali a nelze ani slovy vyjádřit, jak moc jsem všem Dobrým andělům vděčná za pomoc, kterou našemu synovi poskytují. Díky jejich příspěvkům nejsme v takovém stresu a obavách,“ vypráví Jaroslava. Z příspěvků rodina hradí zdravotnický a dezinfekční materiál, doplatky na léky, pomůcky na polohování a uvolnění svalů, ale třeba i kroužky pro Pavlíkovi sourozence.