Spinální muskulární atrofie je velmi závažné onemocnění, při kterém dochází k rychle progredujícímu ochabování svalstva, což má bohužel vliv i na pacientovu délku života. Typ, s nímž se potýká pětiletý Adámek z Klatov, se nejčastěji projeví v prvním půl roce života a děti často nejsou schopny ani samostatně sedět. Adámkovi je nyní 5 let a průběh onemocnění u něj nebyl úplně typický, lékaři mu toto onemocnění diagnostikovali až ve dvou letech. Nyní mu nejvíce pomáhá každodenní péče jeho maminky Simony i nový lék.

„Okolo čtvrtého měsíce Adámek přestal pást koníčky. Lékaři měli podezření na opožděný vývoj, a tak jsme začali docházet na pravidelné rehabilitace. Nikdo nečekal, že by se mohlo jednat o tak vážné onemocnění. Později jsme absolvovali další a další vyšetření. Nic se nepotvrdilo. Neměl typické příznaky jako ostatní dětí se svalovou atrofií 1. typu,“ vypráví paní Simona. Po konečném stanovení diagnózy mohla začít léčba. Naštěstí se před pár lety na českém trhu objevil nový lék, který je podáván pacientům trpícím ochabováním svalstva. „Jeho úhrada zdravotní pojišťovnou však není samozřejmostí. Ze začátku to byl trochu boj. Nicméně se nám to podařilo a v roce 2018 dostal Adámek první aplikaci, na kterou nyní dochází jednou za 4 měsíce. Lék ho nedokáže vyléčit, ale zmírní progresi nemoci. Už nyní vidíme, že je o trochu stabilnější, má silnější mezižeberní svaly. Dokáže sedět, i když s kulatými zády. Za to jsme velmi rádi. I s ohledem na smutnou prognózu onemocnění, o které se dočtete na internetu,“ říká Simona, která o svého syna pečuje po celý den a studuje dálkově vysokou školu.

Adámkovi máma pomáhá s veškerou sebeobsluhou. „Je to velice inteligentní kluk, jeho diagnóza nemá žádný vliv na jeho mentální stav, jen na ten fyzický. Od malička jsme k němu upřímní. Nyní se Adámek dokáže otočit na bok a na břicho. S potřebnými rehabilitačními pomůckami je na tom pohybově ještě lépe. Například s rehabilitačním válcem přitáhne nohy k sobě, nohy opřené o podložku dokáže odtahovat a přitahovat zpět. S ručičkami si zvládá plnohodnotně hrát, pokud je zafixován v sedu nebo ve vertikalizačním stojanu, kde stojí. Může tak dělat běžné činnosti jako jeho vrstevníci,“ doplňuje svou partnerku Adámkův táta Jan.

Rodiče s Adámkem každý den cvičí, protahování svalů pomáhá. Pokud ho netrápí viróza, navštěvuje mateřskou školu. V minulosti absolvoval s maminkou také měsíční intenzivní rehabilitační pobyt a v budoucnu plánují další. Náklady na takový pobyt se pohybují v řádu deseti tisíců korun a rodině s nimi pomáhají také Dobří andělé. „Z jejich příspěvků hradíme především pravidelné náklady, potřebné pomůcky, rehabilitace či dopravu na ně. Naším cílem je, aby Adámek prožil plnohodnotný život, i když mu osud nepřál. Těm, kteří nám pomáhají, nepřestaneme být vděčni, ať už jde o pomoc finanční, rehabilitační či poradenskou, která je také velmi důležitá. A veliké poděkování patří samozřejmě i naší rodině, která nám se vším pomáhá a podporuje nás,“ končí své vyprávění Simona.