Manželé Anežka a Jonáš se svého prvního potomka nemohli dočkat. Radost z narození Maxíka bohužel vystřídaly starosti a obavy…

„Pár měsíců po narození synovi lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění - nejzávažnější formu spinální svalové atrofie. Nemoc způsobuje postupné ochabování svalů, a to včetně dýchacích a polykacích. Zatím dýchá Maxík sám, ale odkašlávat mu pomáhá přístroj, tzv. kašlací asistent. Kvůli problémům s polykáním dostává stravu pomocí sondy, kterou má zavedenu přímo do žaludku. Každý den intenzivně rehabilitujeme a docházíme s ním na různé terapie,“ vysvětluje jeho maminka, která po zjištění onemocnění svého syna přerušila studium na vysoké škole a plně se mu věnuje. „Nejhorší v životě je strach o vlastní dítě. Kdo to nezažil, nikdy si takovou bolest nedokáže představit. Kdybych mohla, okamžitě bych si to s ním vyměnila. Člověku se ve vteřině změní veškeré priority a musí se obrnit neuvěřitelnou vnitřní silou, kterou netušil, že v sobě má. Snažíme se naplno užívat každého dne, kdy jsme spolu,“ dodává.

Prognóza onemocnění, kterou si mladí rodiče vyslechli od lékařů, nebyla dobrá. Délka života pacienta se svalovou atrofií je velmi krátká. „Naštěstí se měsíc před Maxovým narozením objevil v České republice nový lék, který má ve světě několikaletou historii. Lék neumí onemocnění vyléčit, ale aktivuje tělo k tvorbě svalstva. Dojde tak ke zlepšení a prodloužení života pacienta,“ vysvětluje tatínek Jonáš. „Už po první dávce jsme viděli pokroky v pohybu. Po několika měsících léčby se z naprosto nehybného miminka začíná stávat ďáblík, co nevydrží ležet na zádech. Zvedá nožičky, používá ruce, přetáčí se na bříško, válí sudy a udrží několik minut hlavičku. Jsou to maličkosti, které všichni bereme jako samozřejmost, ale pro našeho Maxíka je to obrovský pokrok v každodenním úsilí,“ doplňuje svého manžela Anežka.

Maxovi budou v lednu dva roky, stále nechodí, nestojí, dokonce ani sám nesedí, ale rodiče věří, že se jeho pohybové schopnosti budou postupně zlepšovat. „Nový lék není ve světě natolik dlouho, aby nám někdo řekl, zda náš syn bude jednou stát na vlastních nohách, a jak dlouho tu s námi bude. Víme jen, že uděláme vše pro to, abychom mu dopřáli tu nejlepší péči,“ říkají rodiče. Každodenní péče o Maxíka s sebou nese i velké náklady. Hlavní příjem zajišťuje tatínek a pomáhají i Dobří andělé. „Z jejich příspěvků hradíme kompenzační pomůcky - například speciální židličku, kočárek, vozíček, vertikalizační stojan, plicní ventilátor, kašlacího asistenta i zdravotní a ošetřující materiál. Jsme vděčni, že nám pomáhají lidé, kteří nás osobně neznají. S nimi je náš život alespoň o trochu jednodušší. Zatím nepředpokládáme, že se do zaměstnání, do kterého jsem docházela na plný úvazek při studiu, jen tak vrátím,“ končí vyprávění paní Anežka.