Alice a Luděk z Prostějova požádali o pomoc Dobrých andělů před několika měsíci. Společně se starají o vážně nemocnou dceru, čtrnáctiletou Nelinku, a jejího brášku Vojtu. Příběh své rodiny nám poslala paní Alice…

„Nelinka je naším prvním dítětem. Narodila se s vícečetnými vývojovými vadami, které nakonec byly sjednoceny pod diagnózu CHARGE syndrom. Tento syndrom v sobě zahrnuje rozštěpové vady – Nelinka se narodila s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. Oční vady – Nela má na obou očích kolobomy (pozn. DA - rozštěpy) sítnice a nosí brýle. Dále srdeční vady a nejrůznější atrézie (pozn. DA - vrozené zúžení či nedovyvinutí) – Nelinka se narodila s atrézií jícnu a atrézií pravé choany (pozn. DA – choana je vnitřní nozdra, zadní otvor nosní dutiny, který ji spojuje s dutinou ústní). Děti s CHARGE syndromem mohou být drobnějšího vzrůstu, přičemž nepomůže ani dodání růstového hormonu, což platí i u Nelinky. A v neposlední řadě se tyto děti potýkají s vadami sluchu a mají charakteristický tvar boltce. Nelinka má oboustrannou vadu sluchu a nosí sluchadla. K těmto vadám jsou často přidruženy ještě další – obrna lícního nervu, astma,… Psát o všem by bylo na dlouho.

Nelinka vyžaduje péči 24 hodin denně. Chodí do školy, ale vzhledem k tomu, že je často nemocná, nemohu nastoupit do práce ani na částečný úvazek. Proto je zajištění rodiny po finanční stránce výhradně na manželovi, který pracuje jako středoškolský učitel.

Během celé noci dostává Nelinka výživu, speciální mléko Nutrini, skrze jejunostomii (pozn. DA - sonda zavedená do tenkého střeva). Z toho důvodu má na noc stále pleny. Během dne dostává namixovanou stravu skrze PEG (pozn. DA - sonda zavedená přímo do žaludku). Kromě krmení se musí Nele několikrát během noci odsávat hleny z nosu a pusy, protože je stále zahleněná.

Nelu denně vozíme do školy pro sluchově postižené v Olomouci, kde pracuje s pomocí asistentky. Dcera má navíc problémy s chůzí po nerovném terénu. Nenapadá mne oblast, kde by nepotřebovala pomoci.

Péče o Nelinku je samozřejmě finančně náročná. Již jsem zmínila denní ježdění do školy a ze školy. Často dojíždíme také na kontroly ve specializovaných ambulancích - v Praze, Brně a Olomouci. Nákladné jsou i pomůcky. Vyživovací sondy nám pojišťovna hradí jen ze třetiny, potřebujeme také obvazový materiál na stomie, hradíme doplatky za léky, nakupujeme baterie do sluchadla, vitamíny, odsávací cévky,…

Po devíti letech od narození Nelinky jsme s manželem našli odvahu mít druhé dítě a narodil se nám zdravý, dnes už pětiletý, chlapeček Vojta, který je pro Nelinku velkou motivací. Nelinka je ohromný optimista má vždycky dobrou náladu, a i přes všechny problémy je naším sluníčkem. Nevyměnili bychom ji ani za 1000 zdravých dětí.

Dobří andělé, děkujeme vám z celého srdce za finanční podporu, které si opravdu velmi vážíme. Děláte náš život o trochu jednodušší, a za to jsme vám vděčni.

Alice, Luděk, Vojta a Nelinka“