První dva měsíce života strávené v nemocnici a nevyléčitelné onemocnění – příběh Stelinky
23.10.2019, Andělský blog, PříběhyV září roku 2016 se manželům Michaele a Pavlovi narodila dcera Stela. Ihned po předčasném porodu musela podstoupit náročnou operaci perforovaného tenkého střeva. Krátce na to jí byla diagnostikována cystická fibróza. Toto onemocnění se projevuje především velmi častými infekcemi dýchacích cest a plic, objevují se i komplikace s trávením a mnoho dalších. Nemocní mají problém se vstřebáváním živin a vitamínů, a tak dosahují menšího vzrůstu, i když je jejich spotřeba živin až o 40 % vyšší než u jejich vrstevníků – potřebují proto vysokokalorickou stravu. Průběh onemocnění se naštěstí dá díky lékařské péči a dodržování náročného režimu zmírnit. Děti s cystickou fibrózou zpravidla potřebují několikrát denně inhalovat a provádět dechovou rehabilitaci, také je důležité vyvarovat se jakýchkoli infekcí.
V pražské Fakultní nemocnici Motol byla Stelinka hospitalizována dva měsíce. Zotavovala se po operaci střeva a před propuštěním jí mohla být i zanořena stomie (vývod), která byla do té doby nutná. Rodiče zároveň v nemocnici prošli školením, jakým způsobem pečovat o dítě s cystickou fibrózou. „Skloubit léčbu, rehabilitaci, hygienická a jiná preventivní opatření a přípravu speciální stravy s běžným rodinným životem, bylo v začátcích psychicky i časově náročné. Třikrát denně provádíme inhalace, rehabilitační cvičení, pravidelně podáváme Stele léky a vitamíny,“ vypráví paní Michaela.
S úhradou nákladů spojených s léčbou pomáhají rodině Dobří andělé. „Finanční příspěvky nám umožňují žít plnohodnotný rodinný život a zajistit preventivní hygienická opatření i kvalitní dostupnou léčbu. Konkrétně jsme pořídili například nový inhalátor s tryskami vhodnými pro kojence. Dále pravidelně nakupujeme hygienické pomůcky a prostředky k desinfekci domova, vitamíny a další výživu speciálně určenou pro Stelu. Šetříme také na pobyty u moře, které jsou pro pacienty s cystickou fibrózou velmi přínosné a jsou doporučovány lékaři. Mořský vzduch totiž pomáhá s odhleněním plic a celkově vede ke zlepšení zdravotního stavu. Děkujeme všem Dobrým andělům, že nám pomáhají bojovat s naší nelehkou životní situací. Stela je velmi čiperná holčička, navzdory všem omezením aktivně objevuje svět a tím i nás, rodiče a nejbližší, motivuje k životu naplno. Velice si vážíme finanční podpory, které se nám díky Vám dostává,“ vzkazuje paní Michaela.
V září loňského roku dostala Stelinka k druhým narozeninám krásný dárek, brášku a dobrého parťáka Janka. Podzimní období ale bohužel Stelinka dobře nesnáší: „Trpí na časté virózy, které doprovází dráždivý a vlhký kašel, silné rýmy a zahlenění. K dýchacím potížím se pravidelně přidává horečka. Stelinka je vlivem nemoci velice negativistická a uplakaná. U lékařů ji pro hysterické záchvaty není možné kvalitně vyšetřit. Pravidelná péče je aktuálně velice náročná. Pořídili jsme proto Stele různé speciální dýchací pomůcky k rehabilitaci, dechové nástroje a hračky. Pestrá škála rehabilitačních pomůcek ji motivuje k aktivnímu dýchání a tím i odstraňování hlenů.“