Šestiletá Adélka je usměvavá holčička, která žije společně s mámou Kamilou, tátou Ladislavem a starší sestrou, osmiletou Deniskou, v Brně. I přesto, že to na první pohled nemusí být patrné, potýká se s vážným onemocněním, které ji bude provázet celý život.

Paní Kamilo, prosím, vysvětlete nám – s jakým onemocněním se Adélka potýká?

Adélka se narodila jako zdravé dítě. Až po dvou zlomeninách ještě v kojeneckém věku jí bylo diagnostikováno genetické onemocnění – osteogenesis imperfecta. Jedná se o onemocnění, které se projevuje zvýšenou lomivostí kostí. Chybí kolagen, který tělo nedokáže ani přijmout a zpracovat. Dále hypermobilitou kloubů, ochablým svalstvem a plochonožím.

Znáte i jiné rodiny, které se s tímto onemocněním potýkají?

Jedná se o vzácné onemocnění. Osobně neznám nikoho s tímto onemocněním, ale jsem členem skupiny na Facebooku, která má z České i Slovenské republiky 119 členů.

Víte, jak se bude Adélčin stav vyvíjet do budoucna?

Prognóza je nejistá. V budoucnu se u ní ještě může objevit ztráta sluchu nebo srdeční vada. Může skončit trvale na invalidním vozíčku kvůli deformitám zlomenin, ale i pokud nešťastně upadne a poraní si páteř. Zlomenin měla již 11 a z toho 2x sériovou zlomeninu obratlů. V obou případech „pouze“ upadla na zadeček.

Tím, že se jedná o genetické onemocnění, bude se nadále dědit. Musím podotknout, že Adélka má tuto mutaci genů jako první v rodě, po genetickém vyšetření mě i manžela se u nás a našich předků toto postižení vyloučilo.

Jaká omezení pro Váš život i rodinu nemoc přinesla?

Omezení se týkají převážně Adélky. Nemůže dělat to, co ostatní děti – skákat, běhat, tancovat… žádný sport, ani sáňkování, boby nebo kolo. O to vše je ochuzena.

Ale máte pravdu, svým způsobem to omezení je, dodnes jsem to brala jako samozřejmost. Nemohu si dovolit chodit do zaměstnání a přivydělávám si z domova, abych Adélce byla kdykoliv k dispozici. Například léčba u zlomených obratlů byla půl roku. K tomu spousta kontrolních vyšetření, které s ní musím absolvovat, ortopedie, rehabilitace, imunologie, ORL, hematologie, oční a 1x ročně kontrola v Thomayerově nemocnici v Praze v osteologické ambulanci spojená s denzitometrickým vyšetřením. Pokud je nutná hospitalizace, dělám jí doprovod.

První roky života s touto nemocí musely být velmi těžké – už jen naučit malé dítě, aby bylo opatrné. Musíte být neustále ve střehu…

To ano. Někdy mám pocit, že se to ještě stále nenaučila. Od úrazu vydrží být opatrná měsíc a pak si přestane dávat pozor. Na nás pak je „zametat jí cestičku“. Odstraňovat třeba z podlahy vše, o co by mohla zakopnout, na čem by mohla uklouznout, ať je to kapička vody nebo papírek. Neustále ji usměrňovat téměř ve všem.

Adélka chodí již do školky, v doprovodu s asistentkou - ví ostatní děti, že se k Adélce musí chovat opatrněji?

Ano vědí, při nástupu do školky byly děti s Adélčiným zdravotním stavem seznámeny a jsou na ni opatrné. Adélka je navíc usměvavá, milá a nekonfliktní holčička, takže ji mají všichni rádi a naopak se jí snaží pomáhat.

Jak vnímá onemocnění své sestry Deniska?

To je u nás bohužel velký problém. Nechápe ještě, i když se jí to stále snažíme vysvětlit, že Adélka potřebuje naši pozornost více, aby se jí nic nestalo. Nechápe, že ji máme stejně rádi, jen u Adélky musíme být více opatrní… Takže hláška „Pojď Áďo, dáme závody, kdo bude dřív venku!“ nás staví okamžitě do pozoru a Deniska nechápe. Nedávno jsem slyšela pojem „Syndrom zdravého sourozence“ a asi to bude v budoucnu i náš problém. Ale třeba ne. Třeba Deniska časem pochopí, jaké má štěstí, že je zdravá a její sestřička ne. A že je máme rádi obě stejně.

Vzpomínáte, jak jste se dozvěděla o Dobrém andělovi?

Dobří andělé za mnou přišli svým způsobem sami. Neměla jsem s nadacemi žádnou zkušenost, ale rozhodla jsem se jich pár oslovit s prosbou o pomoc s doplatkem na invalidní vozíček. Například příruční brzdu nebo opěrku proti převrácení pojišťovny nehradí. Pro nás to jsou ale docela důležité věci a částka se vyšplhala na 12 tisíc korun. Mezi oslovenými organizacemi byl i Dobrý anděl. Jako jeden z mála odpověděl, a to ve smyslu, že nepřispívá jednorázově, ale potřebným rodinám pomáhá pravidelnými příspěvky každý měsíc. Zároveň jsem obdržela k vyplnění žádost s tím, že pokud budeme splňovat kritéria, Dobří andělé nás rádi přijmou mezi sebe. Říkala jsem si, kéž by… Nechala jsem si u lékařky potvrdit diagnózu a netrvalo dlouho a přišla ta radostná zpráva. Samozřejmě každého půl roku spolu s lékařkou vyplňujeme takzvanou obnovovací žádost. A tak nám Dobří andělé pomáhají už rok a půl.

S čím vám příspěvky dárců nejvíce pomáhají?

Troufám si říct, že ve všem. Ať už se jedná o různé doplatky či běžný chod domácnosti. Jsme závislí převážně na příjmu manžela, který pracuje jako řemeslník. Na Adélku pobírám příspěvek na péči a má práce z domova je opravdu jen přivýdělek. Musím říct, že se nám hodně ulevilo.

Chtěla bych tímto moc poděkovat všem Dobrým andělům, velmi si vážím jejich nezištné pomoci. Ať se jedná o jakoukoliv částku, kterou přispějí nemocným dětem a jejich rodinám, výsledek je úžasný a věřte, že pomáhá. Pomáhá tam, kde má.