Když nám lékaři sdělili diagnózu, připadali jsme si jako ve zlém snu – příběh Emmičky
7.8.2019, Andělský blog, PříběhyNarození a první měsíce života tříleté Emmičky z Rokycan byly bez problémů, vyvíjela se jako podle tabulek. „Teprve až okolo 11. měsíce se začala opožďovat,“ začíná své vyprávění paní Kristýna. „Jen lezla, ale bez náznaků stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V 15 měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení nožiček ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli dalšími a dalšími vyšetřeními, která byla všechna v pořádku.“
V červnu minulého roku Emmička přestala stát. Nedokázala se udržet na nohou. „Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali a říkali si, že je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie, což je rehabilitace na koních… Už toho je asi na ni moc a je unavená,“ vzpomíná Kristýna. Lékaři v rámci vyšetření oba rodiče poslali na genetické testy. Z výsledků zjistili, že jejich dcera trpí spinální muskulární atrofií II. typu.
„V ten den se nám naprosto změnil život. Lékaři nám řekli, že naše jediná dcera nebude nikdy chodit, a že se její zdravotní stav bude postupně zhoršovat. Onemocnění způsobuje poruchu ve výživě svalstva a tím jeho ubývání. Zatím na něj není lék… Když slyšíte tato slova, připadáte si jako ve zlém snu a hlavou Vám proběhnou nejčernější myšlenky,“ přiznává paní Kristýna. Oba rodiče se odmítli vzdát a hledali všechny možné informace o onemocnění. Zjistili, že existuje jeden lék, který zhoršování nemoci dokáže pozastavit. Jedna jeho aplikace stojí 2 miliony korun a není hrazena zdravotní pojišťovnou. „Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka, která podala žádost na pojišťovnu. Schválili nám pět dávek. Co bude dál, nevíme. Každé 4 měsíce budeme doufat, že nám pojišťovna schválí další léčbu. Vidíme, že pro naši Emmičku je účinná,“ doplňuje svou partnerku pan Petr.
Rodině začali před několika měsíci pomáhat i Dobří andělé. „Zpočátku jsme váhali, jestli Dobré anděly o pomoc požádat, chtěli jsme vše zvládnout sami. Když jsme si promysleli, co vše se pro nás změní, a co vše bude Emmička potřebovat, zjistili jsme, že nám to hodně pomůže. Můžeme se díky jejich příspěvkům více soustředit na Emmičku. Přítel je živnostník a příjmy má spíše v letních měsících a já jsem na mateřské. Emmičce jsme zatím pořídili invalidní vozíček a čeká nás nákup dalších zdravotních pomůcek. Děkujeme všem Dobrým andělům, kteří nám umožní dopřát dceři lepší péči,“ vzkazují oba rodiče.