Metabolickou vadu diagnostikovali téměř tříletému Štěpánkovi krátce po narození. Největší problémy má s příjmem potravy.

Štěpánek žije společně s rodiči a starším bráškou Mikulášem (5) v Heřmanově Městci na Chrudimsku. Metabolická vada, s níž se potýká, nese název argininjantarová acidurie. Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, které zapříčiňuje špatné zpracování aminokyselin v těle, v němž se pak hromadí amoniak. „Péče o dítě s metabolickou poruchou je fyzicky i psychicky velmi náročná. Štěpán musí dodržovat nízkobílkovinovou dietu a současně musí mít zvýšený kalorický příjem, proto jí 6x denně – naposledy o půlnoci, poté má povolenou sedmihodinovou pauzu. Bohužel již několik měsíců přijímá stravu pouze přes PEG (tj. sondu přímo do žaludku), protože pusinkou odmítá jíst i dostatečně pít,“ vysvětluje jeho maminka Veronika. Štěpánkův stav se může kdykoliv prudce zhoršit, pro jistotu má proto rodina neustále sbalený kufr, aby doprava do nemocnice byla co nejrychlejší.

Loňský rok byl pro celou rodinu velmi náročný. „Štěpánek byl každý měsíc minimálně jednou v nemocnici na kapačkách. V dubnu mu byl voperován intravenózní port, který lékařům usnadňuje odběry krve i podávání léků. Nemocnost a hospitalizace byly čím dál častější, až nakonec po plánovaném nefrologickém a následně urologickém vyšetření musel Štěpánek v srpnu podstoupit další operaci,“ popisuje težké chvíle táta Michal.

Nemoc má dopad na celou rodinu, kvůli častým hospitalizacím a současně zákazu pobytu v místech s vyšší koncentrací lidí, bývají její členové od sebe často odloučeni. Štěpánkův zdravotní stav může zkomplikovat jakákoli běžná viróza a i z toho důvodu dochází jeho bratr Mikuláš do školky pouze v období, kdy není zvýšený výskyt různých onemocnění.

Hlavní příjem rodiny zajišťuje tatínek Michal, který pracuje jako hasič. Kromě rodičovského příspěvku, který zatím pobírá paní Veronika, pomáhají rodině i Dobří andělé „V nemocnici nám jejich pomoc doporučila naše lékařka, vůbec jsme nevěděli, že můžeme někoho žádat o podporu,“ vzpomíná paní Veronika. Pravidelné příspěvky rodině pomáhají zejména s úhradou zdravotnických potřeb. Jednou za čas je využijí také na nákup hraček či zajištění výletu, aby oběma klukům vynahradili těžkou situaci. „Děkujeme z celého srdce všem Dobrým andělům. Díky Vaší pomoci je pro nás každý den o něco snazší,“ vzkazují manželé.

Od konce loňského roku se Štěpánkův stav stabilizoval a rodina si může opět užívat společné chvíle. „Teď, při troše klidu, máme větší prostor naučit Štěpánka jíst pusinkou. Zatím nám to nejde, ale věříme, že se postupně zadaří,“ doufá paní Veronika, která i po skončení rodičovské určitě bude muset zůstat se synem doma: „Nástup do školky nám lékaři povolí pravděpodobně nejdříve v pěti letech. O to více nám nyní příspěvky Dobrých andělů pomohou. Děkujeme.“