„Izabelčino onemocnění bereme jako příležitost, jak ještě více stmelit naši rodinu. Ze starších dětí, které doposud měly život bezproblémový, udělá tato zkušenost určitě osobnosti. Jsou jejím oknem do světa a k hrám a mají svoji sestřičku moc rádi,“ říká pan Daniel ze Žďáru na Příbramsku, který se s námi podělil o příběh své rodiny:

S manželkou vychováváme tři děti – osmiletého Marcela, šestiletou Denisku a pětiletou Izabelku. První starosti o Izabelčino zdraví se přihlásily krátce po jejích prvních narozeninách. Další půl rok jsme čekali na stanovení závažné diagnózy - spinální svalové atrofie II. typu. Věděli jsme, že se jedná o nervosvalové onemocnění, které postupně vede ke ztrátě hybnosti, výrazně zkracuje délku a snižuje kvalitu života. Lékaři sice usilovně pracují na výzkumech, současná léčba však vede pouze ke zpomalení onemocnění. Proto se nejvíce zaměřujeme na to, aby se Izabelka mohla věnovat svým oblíbeným činnostem stejně jako její zdraví sourozenci a byla co nejvíce samostatná. Věříme, že jednou bude mít vlastní samostatný život. Svým úsměvem a přístupem zdolává většinu překážek, motivuje a inspiruje svoje okolí, včetně nás. I navzdory náročnosti péče a komplikacím, které jsou s onemocněním spojeny, žijeme plnohodnotný život a užíváme si naši vzájemnou přítomnost.

První pomoc od Dobrých andělů

Manželka pracuje jako IT konzultant a denně dojíždí přes sto kilometrů za prací, proto se péči o děti věnuji více já. S naší holčičkou pravidelně chodíme na rehabilitace, jezdíme do lázní, absolvujeme zdravotní plavání a často navštěvujeme lékaře. Aby se mohla Izabelka co nejvíce pohybovat sama, pořídili jsme jí mechanický vozík. A s tím jsme začali řešit bezbariérovost, s níž se denně potýkáme, ať je to například v dopravě, škole či v budoucnu i v našem domě. To vše bylo a je finančně náročné, proto jsme moc vděční za pomoc blízkého okolí i různých organizací. První pomoc, která přišla prakticky okamžitě po stanovení diagnózy, se nám dostala od Dobrých andělů. Byli jsme překvapeni, jak rychle nám přistál první příspěvek na účtu, protože jinde jsme čekali dlouhé měsíce. Jejich dary v současné době putují na fyzioterapii, rehabilitační pomůcky, doplňky stravy a vitamíny. I když je Izabelka poměrně drobná, fyzickou náročnost péče o ni, zejména na svých zádech, jsme pocítili s manželkou oba. Bylo to náročné období, proto jsme rádi, že jsme dceři mohli dopřát zkušeného asistenta a sobě úlevu.

Mezi dětmi je Izabelka nejraději

Naše rodina je velmi aktivní. Snažíme se, aby se děti mohly věnovat zájmům, které je baví. Máme rádi turistiku a sporty. Účastnili jsme se i běžeckého závodu, kde Izabelka „běžela“ v kočárku a 5 km ji dokonce tlačil brácha Marcel. Díky speciálnímu nosítku s ní můžeme jezdit na výlety i do míst, které jsou pro vozík nepřístupné. Moc ráda tančí a vozík v tomto ohledu nepovažuje za překážku. Jako bonus k diagnóze dostala naše malá princezna též nadprůměrný intelekt a „ukecanost“, takže nejaktuálnější problém v naší domácnosti je ustát její nápor otázek, připomínek a komentářů. Izabelka je společenská, proto jsme rádi, že od tří let může navstěvovat mateřskou školu, kde jí v pomáhá milá asistentka pedagoga. Ve školce se jí líbí, má tam své kamarádky, na které se vždy těší. Její onemocnění ještě více upevnilo naše rodinné vztahy. Marcel a Deniska jsou Izabelčinými největšími ochránci a zastánci a ona na své dva hrdiny nedá dopustit.

Nová naděje

Před půl rokem Izabelka začala dostávat injekci nového léku Spinraza. Už od první aplikace léku zažíváme sice malé, ale důležité zlepšení jejího stavu. Dcera začala být silnější, víc si věří. Poprvé za poslední čtyři roky se znovu postavila na čtyři. I když to trvalo pár milisekund, je to pro ni obrovské potěšení. Tématika léčby této nemoci je aktuálně velmi živá a slibná. Mimo tohoto léčebného přípravku jsou na cestě další, což pro komunitu pacientů a jejich rodičů otevírá slibné obzory.