Dva Václavové, táta a syn. O osmiletého Vašíka, který má svalovou dystrofii, se pan Václav z Mostu stará sám a kvůli zhoršení synova zdravotního stavu nedávno musel odejít ze zaměstnání, aby se mu mohl plně věnovat. Našel si ale pár chvilek na to, aby se s Vámi v rozhovoru podělil o synův příběh a poděkoval.

Pane Václave, kdy byla u syna nemoc diagnostikována? Jaké byly první příznaky, které vedly k tomu, že jste vyhledali lékaře?

Při pravidelné pětileté prohlídce se pediatrovi nelíbil Vašíkův vzrůst, váha a neobvykle „vypracovaná lýtka“. Proto poslal Vašíka na další vyšetření do ústecké nemocnice. Nastoupili jsme tam na týdenní hospitalizaci. Výsledky všech vyšetření bohužel poukazovaly na Duchennovu svalovou dystrofii. Kvůli definitivnímu potvrzení diagnózy jsme ještě byli vysláni do pražské Fakultní nemocnice v Motole, kde genetické vyšetření Duchenna potvrdilo. To bylo v lednu loňského roku.

Co Vašíka v současné době nejvíce trápí?

V současné době čeká Vašíka poslední vyšetření v Ústřední vojenské nemocnici v Praze, po němž by měla začít léčba kortikoidy. Vašík už je bohužel ve věku, kdy se začínají projevovat příznaky onemocnění, kterých bohužel není málo. Nejpalčivější aktuálně je, že už jej při delší chůzi začíná bolet svalstvo na nohou. Komplikace nám způsobil i nedávný epileptický záchvat, který prodělal ve spánku.

Jaký vliv má onemocnění syna na Váš běžný život?

Vašíkovo onemocnění vyžaduje pravidelnou rehabilitaci a zahrnuje i časté cesty k lékařům. Protože žiji se synem sám, upřednostnil jsem zdraví a péči o něj a skončil v zaměstnání. Dostáváme se do fáze, kdy bude tatínka potřebovat čím dál více a já mu chci být oporou.

Vliv má samozřejmě i to, že nikdy nevíme, kdy se objeví další z projevů onemocnění a v jaké formě. Celé naší rodině změnila zpráva o vážnosti onemocnění i jeho rizicích život.

Společně se synem rádi sportujete – čemu se nejraději věnujete?

S Vašíkem rádi jezdíme na výlety a každý den cvičíme. Nedávno se naučil jezdit na kole, takže na něj, když je dobré počasí, často vyrážíme. Jinak poslušně cvičíme doma :-)

V létě bych syna rád naučil plavat – dohodli jsme se s jeho dědečkem, že kvůli tomu koupíme na zahradu menší bazén. Pravidelné cvičení ve vodě mu určitě prospěje.

S čím Vám nejvíce pomáhají příspěvky Dobrých andělů?

Všem Dobrým andělům bych rád za jejich příspěvky poděkoval. Umožňují nám synovi zkvalitnit život a zajistit potřebné rehabilitace. Finanční prostředky využíváme také na zajištění dopravy k lékařům nebo nákup vzdělávacích pomůcek. A občas mohu Vašíkovi koupit i něco pro radost, co mu vykouzlí úsměv na tváři – a to je k nezaplacení :-)

Jsem rád, že se v naší republice najdou lidé, kteří se dokáží vcítit do kůže rodin, které se potýkají se vzácným onemocněním, a pomoci jim, i když je v životě nepoznali osobně. Celá naše rodina před všemi Dobrými anděly smeká klobouk. Děkujeme!